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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Embarazo con Esclerosis Múltiple (EM), ¿cuáles eran vuestros síntomas?
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Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
1.874 comentarios publicados | 238 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
195 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Tauro27
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Voy a mencionar a los miembros que se han registrado con EM y que son mujeres para que puedan comentar sus experiencias: @Carolina @crisnate @Marta:3 @austria @Sarima3 @EBSEBS @macarmen @Bertarita @maria trinidad @Inmaalzira @Ángelesglez @Alada1980 @Neusglo @Bmz2412 @Nuriti @Nati73 @charicoti @Rosarj @CAROL8813 @mariaassuncion @Rosadiego @Luchgi @Susanaer @maritonia @mdelamorena @Mariangus @AnaJosé @Luquiarri @andiva @chilin @rebesal @Soniadelmorsl @Inesvet @Romoro81 @IsabelER @HeleneS @Laura1974 @Chewis @Noeliaalonsolozano @Ariess @Vanessa007 @Elenab @eglopez @Tonia0 @Seatleon @Anyols @Rebekalm @48362265g @cupe93 @AureliaM @Angelesg @Inmacu @Lidia84 @majosalort93 @Belugo @Bnarros @Esther_metal @LaCrisy. @SilviaCorazóndepoeta @Pelusa @Beatrix88 @Tachi82 @Jenniffer_zurdy @cpmcpm @elemorvic @Xana35 @Crod87 @Isabeñññ @MARTAGALLART @Mariolita @SOBREVIVIENDO @MariaElenaRodriguez @Carolina12 @PuriMF @Sagitario93 @Merypaz @SAMANTHAMARQUEZ06 @Angelica3048 @Petrigon @Lamaca @MarinaDelCurto @Maprgama @ANAMLB @Marielale @Beatrizhh @Bely2306 @Matuka @Margacantal @Txusfit @MontseEntenza @Sharock @Victoria17 @Georgina @Cris1990 @Titi51 @RAKEFER @Madabout_76 @Galandina @denomecomun @Aftersun25
Recordad que vuestra experiencia puede ayudar a muchas mujeres con EM que estén embarazadas. 🙏
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Ana, del equipo Carenity
Yleniadelcarmen
Buen consejero
Yleniadelcarmen
Última actividad en 25/4/25 a las 23:24
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades
27 comentarios publicados | 26 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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En realidad me la diagnosticaron hace unos meses y e tenido dos embarazo los dos de alto riesgo y nacíeron entre la semana 37 a 38 bajo peso y si tenía síntomas de cansada las piernas super hinchadas y fatiga temblando partes de los muslos y barriga sin sensibilidad y en el posparto horrible unos dolores de espalda y de piernas y a los dos de mis hijos se me cortaban la leche del pecho no sé si espor la enfermedad todo esos síntomas
Cristina_84
Buen consejero
Cristina_84
Última actividad en 27/4/25 a las 21:03
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
39 comentarios publicados | 36 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola! A mí me diagnosticaron EM con 20 años. Acabo de cumplir 40. Durante estos años solo he tenido el brote de debut. Muy leve, parestesia en la zona de la barriga. Me recuperé sin secuelas en unas semanas. Siempre en tratamiento con Copaxone. Físicamente estaba y estoy bien. No tengo ninguna limitación. Hay días que más cansada que otros como cualquier persona que lleva una vida activa, trabaja 8h, lleva una casa y tiene responsabilidades familiares. Mi EM ha estado 'en pausa' por las RM. A los 27 tuve mi primer hijo. A los 33 el segundo. Los dos embarazos fueron bien. Molestias típicas de una embarazada, náuseas, piernas y pies hinchados, dolor lumbar, dificultad para dormir... El seguimiento fue como embarazo de riesgo. Controles y ecografías mensuales, es la única diferencia. Estuve trabajando en ambos embarazos hasta la semana 36. Los embarazos fueron a término. Parto vaginal con anestesia epidural. Mis niños nacieron con 3kg y 50cm. Perfectos y sanos, esperemos todo siga igual ;) Dejé la medicación 2 meses antes de empezar a buscar el embarazo, y empecé con el ácido fólico. Estuve sin tratamiento hasta llegar a casa después de dar a luz. Lactancia artificial. El post parto también fue bien. Sin brotes. Molestias típicas de postparto, más sensible, cansada... Mi opinión es que la maternidad es dura. Es cansada. Y cuando tienes una patología pues puede ser un poquito más. Piensa que nuestra enfermedad no va a menos, por desgracia. Mi consejo es que, hables con tu neurólogo, él te puede aconsejar según el pronóstico en tu caso. La EM tiene mil caras... Si decides seguir adelante es importante que tengas a tu alrededor una buena tribu que te sostenga. Aunque lo creamos, o nos lo hagan creer, no somos super woman, no podemos con todo. Si tienes pareja, que se mentalice que la baja paternal no son vacaciones... Muchos ánimos!
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Última actividad en 6/4/25 a las 4:40
Registrado en 2017
157 comentarios publicados | 153 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Cristina_84
Hola Cristina. Muchas gracias por contar tu experiencia y que bien que todo fuese bien en los dos embarazos. Es verdad que cada uno somos un mundo con la enfermedad. Mi neuro me dice que puedo intentarlo. El problema es que después de tres años no ha llegado entonces tenemos que hacer una FIV asique todavia es un poco más de estrés pero bueno...En pocos días tengo consulta con la neuro a ver qué me dice.
Mil gracias y cuídate!
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Rocíogb
Buen consejero
Rocíogb
Última actividad en 15/4/25 a las 15:59
Registrado en 2021
8 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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A mí me diagnosticaron justo cuando supe que estaba embarazada de mi segundo hijo. El embarazo sin síntomas, cómo si no tuviera nada. A los dos meses de dar a luz me dió un brote y me trataron con corticoides, después seguí con mi vida cómo pude, en el trabajo y en casa. De vez en cuando me daban brotes pero estoy contenta porque tengo un hijo fantástico
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Última actividad en 6/4/25 a las 4:40
Registrado en 2017
157 comentarios publicados | 153 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
11 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Buen consejero
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Explorador
Amigo
Hola!
Para las que habéis tenido embarazo ya diagnosticadas como estabais físicamente (de síntomas de la em) en ese momento?
Es que yo tengo algunos problemas para caminar de seguido, bajo escaleras agarrada etc y aunque es mi mayor deseo no me imagino hacerme cargo de un bebé....Pero me dolería tanto que la enfermedad me robo la posibilidad de ser mamá...
Si podéis hablar de vuestras experiencias en el embarazo, crianza etc. Os lo agradecería mucho.