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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mareos, ¿también los experimentáis?
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Ramola
Ramola
Última actividad en 11/4/24 a las 21:29
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Buff! Cómo agradezco leer que hay gente a la que también le ocurre lo mismo. Mis síntomas son bastante leves pero los mareos y la fatiga hacen que mi día a día se haga bastante duro, especialmente en el trabajo, y como no se ve parece que nadie lo entiende .
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Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 13/9/24 a las 0:12
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@SergioTalavera holaa yo tb tengo esos mareillos a menudo. Me pasa si estoy mas preocupada y la ansiedad q me provoca el pensar tanto!!!! No le des mucha importancia. Yo llevo 3 años diagnosticada y esto creo q me viene de un episodio de vertigos horribilis q tuve...mucha fuerza y pa'lante...yo estoy muy bien dentro de alguna cosa q intento no darle mucha importancia. Un abrazo
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@Anabelpec gracias!!! A ver si dejo de pensar tanto si! Jaja mil besos
Daniela.M
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Última actividad en 1/8/24 a las 1:29
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Buenas tardes, a mi me diagnosticaron hace 14 años y hace unos 9 años me dio una crisis que no tenian claro si era epilepsia o un brote de EM.
Pero desde entonces tengo esos "mareos" por llamarlos de alguna manera por rachas, he estado meses sin acordarme, pero otros meses y meses, teniéndolos a cada día. Es lo que mas me incapacita para TODO, es como un mareillo pero dentro de la cabeza y salgo a la calle o a cualquier sitio, y me pasa y me tengo que volver a tumbarme. Cuando me entran esos mareos, tambien se me coge un nudo arriba del estómago, pero no es un nudo de nervios ni mucho menos, va ese síntoma de la mano con los "mareos".
Me gustaria saber si a alguien mas le pasa, estoy desesperada con eso..
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LaCrisy.
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Última actividad en 27/8/24 a las 20:10
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@Daniela.M pregunta a un fisio q son los que se encargan de ver esas cosas, te lo digo porque gracias a una fisio que me vió caminar me dijo lo que me pasaba y me dió la solución, un bastón q no pese y voy tan tranquilamente caminando por la calle, es d agradecer.
X casa apoyándote por las paredes y tan tranquilamente.
Cris
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LinfocitaT
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Última actividad en 15/9/24 a las 18:22
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Yo lo tengo a diario. Nuncaxse se va. Tan bien es cierto que unas veces es más molesto que otras. No hago nada, no sé qué se puede hacer y mi médico no me da soluciones.
Ánimo, igual desaparece solo; estas cosas son tan raras!
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AlejandraElizabeth
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AlejandraElizabeth
Última actividad en 15/9/24 a las 1:52
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@LinfocitaT a mí me pasa lo mismo y algunas veces los mareos son intensos y otros días ligeros. Me vine muy bien saber que no soy la única y por ende no es una exageración de mi parte.
LaCrisy.
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@LinfocitaT en serio pregunta a un fisio, pero si te pasa como a mi, q intuyo q sí, debes disociar, compra un bastón y verás que seguridad al caminar.
Cris
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Desde luego que yo lo sentía y siento, me hicieron varias pruebas y me dijeron, nena disocias (vamos q al caminar muevo pie derecho y brazo derecho a la vez y con el izquierdo igual) lleva bastón y eso hago cuando voy x la calle, en casa me apoyo por las paredes y listo.
Cuando me lo dijeron fue como cuando me diagnosticaron, mil gracias, no estoy loca, q tengo que hacer.
Cris Serna Santos
LaCrisy.
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Buenos días,
Aunque sea tarde te informo xq soy feliz, feliz cuando me dijeron a que se debían mis mareos, vamos sensación de estar borracha cuando caminaba.
Una gran fisio me dijo q x la EM disociaba es decir, cuando camino muevo pierna derecha con brazo derecho y luego izquierda con izquierdo, solución, llevar bastón, fue maravilloso cuando me dijo el xq y la solución, la mar de feliz q voy con mi bastón q nonpesa nada d nada.
Cris
Ramola
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Hola! Yo llevo con ellos 15 años... Van y vienen, sobre todo cuando estoy muy cansada. Me hacen pruebas y camino perfectamente, pero es una sensación muy molesta.
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Ramola
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Buff! Cómo agradezco leer que hay gente a la que también le ocurre lo mismo. Mis síntomas son bastante leves pero los mareos y la fatiga hacen que mi día a día se haga bastante duro, especialmente en el trabajo, y como no se ve parece que nadie lo entiende .
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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Amigo
Algun@s como @vaniva saben que el mareo, ese pequeño mareo es un rollo...
Que va y viene muchos días, no es un vértigo, es una sensación como de haber tomado 2 copas de más... Y desde fuera no se ve...
Algunos más lo experimentais?
Qué hacéis, cuanto tarda en irse? O vivís con ello frecuentemente y os habeis acostumbrado.
Gracias.
No es un vértigo, es como si a veces te estuvieran balanceando un poco, y se va, viene...
Saludos.