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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mareos, ¿también los experimentáis?
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- 11 comentarios
Todos los comentarios
Anabelpec
Buen consejero
@SergioTalavera holaa yo tb tengo esos mareillos a menudo. Me pasa si estoy mas preocupada y la ansiedad q me provoca el pensar tanto!!!! No le des mucha importancia. Yo llevo 3 años diagnosticada y esto creo q me viene de un episodio de vertigos horribilis q tuve...mucha fuerza y pa'lante...yo estoy muy bien dentro de alguna cosa q intento no darle mucha importancia. Un abrazo
SergioTalavera
Buen consejero
@Anabelpec gracias!!! A ver si dejo de pensar tanto si! Jaja mil besos
Daniela.M
Buenas tardes, a mi me diagnosticaron hace 14 años y hace unos 9 años me dio una crisis que no tenian claro si era epilepsia o un brote de EM.
Pero desde entonces tengo esos "mareos" por llamarlos de alguna manera por rachas, he estado meses sin acordarme, pero otros meses y meses, teniéndolos a cada día. Es lo que mas me incapacita para TODO, es como un mareillo pero dentro de la cabeza y salgo a la calle o a cualquier sitio, y me pasa y me tengo que volver a tumbarme. Cuando me entran esos mareos, tambien se me coge un nudo arriba del estómago, pero no es un nudo de nervios ni mucho menos, va ese síntoma de la mano con los "mareos".
Me gustaria saber si a alguien mas le pasa, estoy desesperada con eso..
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Daniela.M pregunta a un fisio q son los que se encargan de ver esas cosas, te lo digo porque gracias a una fisio que me vió caminar me dijo lo que me pasaba y me dió la solución, un bastón q no pese y voy tan tranquilamente caminando por la calle, es d agradecer.
X casa apoyándote por las paredes y tan tranquilamente.
Cris
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LinfocitaT
Buen consejero
Yo lo tengo a diario. Nuncaxse se va. Tan bien es cierto que unas veces es más molesto que otras. No hago nada, no sé qué se puede hacer y mi médico no me da soluciones.
Ánimo, igual desaparece solo; estas cosas son tan raras!
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@LinfocitaT a mí me pasa lo mismo y algunas veces los mareos son intensos y otros días ligeros. Me vine muy bien saber que no soy la única y por ende no es una exageración de mi parte.
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@LinfocitaT en serio pregunta a un fisio, pero si te pasa como a mi, q intuyo q sí, debes disociar, compra un bastón y verás que seguridad al caminar.
Cris
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Desde luego que yo lo sentía y siento, me hicieron varias pruebas y me dijeron, nena disocias (vamos q al caminar muevo pie derecho y brazo derecho a la vez y con el izquierdo igual) lleva bastón y eso hago cuando voy x la calle, en casa me apoyo por las paredes y listo.
Cuando me lo dijeron fue como cuando me diagnosticaron, mil gracias, no estoy loca, q tengo que hacer.
Cris Serna Santos
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenos días,
Aunque sea tarde te informo xq soy feliz, feliz cuando me dijeron a que se debían mis mareos, vamos sensación de estar borracha cuando caminaba.
Una gran fisio me dijo q x la EM disociaba es decir, cuando camino muevo pierna derecha con brazo derecho y luego izquierda con izquierdo, solución, llevar bastón, fue maravilloso cuando me dijo el xq y la solución, la mar de feliz q voy con mi bastón q nonpesa nada d nada.
Cris
Ramola
Hola! Yo llevo con ellos 15 años... Van y vienen, sobre todo cuando estoy muy cansada. Me hacen pruebas y camino perfectamente, pero es una sensación muy molesta.
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Ramola
Buff! Cómo agradezco leer que hay gente a la que también le ocurre lo mismo. Mis síntomas son bastante leves pero los mareos y la fatiga hacen que mi día a día se haga bastante duro, especialmente en el trabajo, y como no se ve parece que nadie lo entiende .
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Algun@s como @vaniva saben que el mareo, ese pequeño mareo es un rollo...
Que va y viene muchos días, no es un vértigo, es una sensación como de haber tomado 2 copas de más... Y desde fuera no se ve...
Algunos más lo experimentais?
Qué hacéis, cuanto tarda en irse? O vivís con ello frecuentemente y os habeis acostumbrado.
Gracias.
No es un vértigo, es como si a veces te estuvieran balanceando un poco, y se va, viene...
Saludos.