Cambio de fase en la esclerosis múltiple

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola chic@s, 

Tengo una duda que me está abordando últimamente. llevo con la esclerosis múltiple diagnosticada desde los 26 años y tengo 40 años. me la diagnosticaron como remitente recurrente y hasta mi segundo embarazo la verdad es que no tuve síntomas. A partir de ahí desarrolle también otra enfermedad inmunomediada qué es artritis psoriásica. Siempre he podido mover bien y nunca he notado pesadez en las piernas, pero de un año o dos para acá además del cansancio no toques la parte derecha de mi cuerpo se me acorcha y me pesa mucho. Desde enero además de además de Tefidera tomo fampyra, antes estaba con copaxone. Al principio de empezar con el fampyra me notaba muy energética y andaba mejor, pero desde el confinamiento me he dado cuenta que antes tardaba en sentir la pierna dormida un buen rato y ahora me levanto ya con ella dormida. Digo dormida porque no sé cómo expresarlo pero es como si me pesará muchísima y me cuesta levantarla. Antes caminaba más y ahora consigo caminar como mucho kilómetro oo kilómetro y medio. me está empezando a entrar el agobio pensando que estoy en la fase secundaria progresiva aunque mi neuróloga me dice que no.

El problema es que cada vez me obsesiono más y no me apetece andar en público para que la gente no me pregunte ya que la mayoría de mi entorno vecinal no conoce mi enfermedad. Creo que se está convirtiendo en un problema psicológico también.

Me gustaría saber si alguno de vosotros estáis en esta fase o os encontráis la misma situación que yo, porque la verdad es que me encuentro con un poco de ansiedad.

Inicio de la discusión - 25/5/20

Cambio de fase en la esclerosis múltiple

• Animadora de la comunidad
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@Diego alejandro@Rosels@Elli85@Dianatello@ChiquiGalvez@emi16077”@Pforzheim@Andréscómoestás@SandraPR1978@AnaMiranda@Claudiafem@Patty_45@Cindy1980@Mititi@Noe...@SandraEm‍ hola a todos y a todas, ¿alguno de vosotros está en la fase secundaria progresiva? ¿qué consejo podríais darle a @Inesvet‍ ? 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Cambio de fase en la esclerosis múltiple


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@Inesvet hola Inesvet, mi problema ahora con la esclerosis es otro es tema de respiración, pero he pasado por momentos parecidos a los tuyos. Lo más importante es no desesperarse ni desesperanzarse, aunque no tengamos un panorama bueno lo más importante es la motivación, cuando estemos mal escuchar a gente que nos motive, escucha vídeos muy buenos que hay,rodéate de gente motivadora y cuenta tu caso si te sientes que e debes contar independientemente de lo que puedan pensar los demás, lo más importante eres tú y el sentirte bien porque si te vienes abajo todo estará perdido porque empezarás a encontrarte peor. Y e recomendaría que trabajaras con los medios que creas el sentirte bien y mejorarás, ya verás, hazlo, intentaló, por ti siempre por ti

Cambio de fase en la esclerosis múltiple


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 muchas gracias Rosario, tus palabras me dan mucho animo. La verdad es que tengo dos hijos maravillosos pero mi marido lo lleva peor, esta con depresión, porque le da mucha impotencia mi situacios y que sólo tetengo 40 años. A veces en vez de animarme tira de mi pero hacía abajo. Yo sé que lo intenta pero la situación le supera. Yo soy bastante fuerte mentalmente pero me da miedo el día que no pueda tirar ni de mi ni de los que me rodean

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