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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cambio de fase en la esclerosis múltiple

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Inesvet

20/5/20 a las 21:37

Buen consejero

Inesvet

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Hola chic@s,

Tengo una duda que me está abordando últimamente. llevo con la esclerosis múltiple diagnosticada desde los 26 años y tengo 40 años. me la diagnosticaron como remitente recurrente y hasta mi segundo embarazo la verdad es que no tuve síntomas. A partir de ahí desarrolle también otra enfermedad inmunomediada qué es artritis psoriásica. Siempre he podido mover bien y nunca he notado pesadez en las piernas, pero de un año o dos para acá además del cansancio no toques la parte derecha de mi cuerpo se me acorcha y me pesa mucho. Desde enero además de además de Tefidera tomo fampyra, antes estaba con copaxone. Al principio de empezar con el fampyra me notaba muy energética y andaba mejor, pero desde el confinamiento me he dado cuenta que antes tardaba en sentir la pierna dormida un buen rato y ahora me levanto ya con ella dormida. Digo dormida porque no sé cómo expresarlo pero es como si me pesará muchísima y me cuesta levantarla. Antes caminaba más y ahora consigo caminar como mucho kilómetro oo kilómetro y medio. me está empezando a entrar el agobio pensando que estoy en la fase secundaria progresiva aunque mi neuróloga me dice que no.

El problema es que cada vez me obsesiono más y no me apetece andar en público para que la gente no me pregunte ya que la mayoría de mi entorno vecinal no conoce mi enfermedad. Creo que se está convirtiendo en un problema psicológico también.

Me gustaría saber si alguno de vosotros estáis en esta fase o os encontráis la misma situación que yo, porque la verdad es que me encuentro con un poco de ansiedad.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

25/5/20 a las 12:58

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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@Diego alejandro‍ @Rosels‍ @Elli85‍ @Dianatello‍ @ChiquiGalvez‍ @emi16077”‍ @Pforzheim‍ @Andréscómoestás‍ @SandraPR1978‍ @AnaMiranda‍ @Claudiafem‍ @Patty_45‍ @Cindy1980‍ @Mititi‍ @Noe...‍ @SandraEm‍ hola a todos y a todas, ¿alguno de vosotros está en la fase secundaria progresiva? ¿qué consejo podríais darle a @Inesvet‍ ?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Cambio de fase en la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/fase-de-esclerosis-36027 2020-05-25 12:58:15

Rosaroru

30/5/20 a las 10:31

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Rosaroru

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@Inesvet hola Inesvet, mi problema ahora con la esclerosis es otro es tema de respiración, pero he pasado por momentos parecidos a los tuyos. Lo más importante es no desesperarse ni desesperanzarse, aunque no tengamos un panorama bueno lo más importante es la motivación, cuando estemos mal escuchar a gente que nos motive, escucha vídeos muy buenos que hay,rodéate de gente motivadora y cuenta tu caso si te sientes que e debes contar independientemente de lo que puedan pensar los demás, lo más importante eres tú y el sentirte bien porque si te vienes abajo todo estará perdido porque empezarás a encontrarte peor. Y e recomendaría que trabajaras con los medios que creas el sentirte bien y mejorarás, ya verás, hazlo, intentaló, por ti siempre por ti

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R3😊

Cambio de fase en la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/fase-de-esclerosis-36027 2020-05-30 10:31:28

Inesvet

30/5/20 a las 10:44

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Inesvet

Última actividad en 24/2/24 a las 13:07

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emoticon bashful muchas gracias Rosario, tus palabras me dan mucho animo. La verdad es que tengo dos hijos maravillosos pero mi marido lo lleva peor, esta con depresión, porque le da mucha impotencia mi situacios y que sólo tetengo 40 años. A veces en vez de animarme tira de mi pero hacía abajo. Yo sé que lo intenta pero la situación le supera. Yo soy bastante fuerte mentalmente pero me da miedo el día que no pueda tirar ni de mi ni de los que me rodean

Cambio de fase en la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/fase-de-esclerosis-36027 2020-05-30 10:44:28

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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