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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Hipersomnia

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Hermetica

13/6/18 a las 11:47

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Hermetica

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Hola a todos:

Quisiera preguntaros si os pasa como a mi que vuestro cuerpo os pide dormir mas de 8 horas, yo siempre desde hace unos 2 años tengo dificultad para madrugar aun habiendo dormido 8 horas, para levantarme bien tengo que dormir unas 10, quisiera saber si a alguien mas le pasa, porque yo creo que es por la bicha.

Un saludo a todos.

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13/6/18 a las 15:41

Hola @Hermetica‍ a mí la verdad que me pasa lo contrario

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-13 15:41:28

EvaReche

13/6/18 a las 17:17

Buen consejero

EvaReche

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@Hermetica hola, bueno yo e sido siempre de no dormir mucho, y desde hace un tiempo pero no desde el diagnostico duermo menos la verdad.

Me parece q mucho no te e ayudado, pero consultalo con tu neuro mejor.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-13 17:17:02

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13/6/18 a las 23:07

@Hermetica‍

hola! Yo de siempre he dormido un montón pero muchoooo y ahora ultimamente duermo menos supongo que son nervios o algo asi, pero hay dias que estoy como mas dormilona y lo que si que me pasa es que me cuesta mucho madrugar...hay dias que me los pasaría durmiendo porque estoy como floja

besos!

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-13 23:07:33

Hermetica

14/6/18 a las 9:33

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A mi es que madrugar me cuesta horrores y también he sido siempre dormilona, pero cuando me proponía madrugar no me costaba tanto como ahora, al final conseguía que el cuerpo se adaptara, pero ahora no hay manera y eso que me obligó a madrugar, en fin tendrá que ser así.

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-14 09:33:45

Teyman

17/6/18 a las 2:01

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A mi tambien me cuesta muchísimo madrugar. Ahora estoy de baja pero miedo me da cuando temga q empezar a trabajar. No se si será por la enfermedad, el copaxone o dw la oxcarbazepina.

Por cierto alguien toma la oxcarbazepina??

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-17 02:01:25

Mjtorres

17/6/18 a las 9:48

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Mjtorres

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@Hermetica Hola! Pues a mi me pasa lo mismo, me paso el dia dormitando, lo que hago es acostarme pronto. Un saludo

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-17 09:48:58

evaporacion

21/6/18 a las 10:01

evaporacion

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Hola. Yo necesito 10 horas para estar bien pero no las consigo. De todas formas, en la calidad/cantidad del sueño influyen muchas cosas, la medicación, por ejemplo, sería una de ellas.

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-21 10:01:06

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Me alegro de no ser la única que le pasa.

Yo antes si podía dormir las 10 horas, pero me cambie de casa y ahora no puedo porque tengo un vecina arriba que se pone tacones desde temprano y arrastra los muebles y me despierta todos los días.

Hipersomnia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/hipersomnia-34389 2018-06-21 10:21:44

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LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca

Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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LaCrisy.

Miembro Embajador

16/10/23 a las 12:54

Buenos días Anysss,

Cris Serna

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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