Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Hipersomnia
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Hola @Hermetica a mí la verdad que me pasa lo contrario
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 10/2/25 a las 21:26
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@Hermetica hola, bueno yo e sido siempre de no dormir mucho, y desde hace un tiempo pero no desde el diagnostico duermo menos la verdad.
Me parece q mucho no te e ayudado, pero consultalo con tu neuro mejor.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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@Hermetica
hola! Yo de siempre he dormido un montón pero muchoooo y ahora ultimamente duermo menos supongo que son nervios o algo asi, pero hay dias que estoy como mas dormilona y lo que si que me pasa es que me cuesta mucho madrugar...hay dias que me los pasaría durmiendo porque estoy como floja
besos!
Hermetica
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Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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A mi es que madrugar me cuesta horrores y también he sido siempre dormilona, pero cuando me proponía madrugar no me costaba tanto como ahora, al final conseguía que el cuerpo se adaptara, pero ahora no hay manera y eso que me obligó a madrugar, en fin tendrá que ser así.
Teyman
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Teyman
Última actividad en 16/1/21 a las 20:24
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A mi tambien me cuesta muchísimo madrugar. Ahora estoy de baja pero miedo me da cuando temga q empezar a trabajar. No se si será por la enfermedad, el copaxone o dw la oxcarbazepina.
Por cierto alguien toma la oxcarbazepina??
Mjtorres
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Mjtorres
Última actividad en 8/1/24 a las 12:17
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@Hermetica Hola! Pues a mi me pasa lo mismo, me paso el dia dormitando, lo que hago es acostarme pronto. Un saludo
evaporacion
evaporacion
Última actividad en 22/5/21 a las 0:44
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Hola. Yo necesito 10 horas para estar bien pero no las consigo. De todas formas, en la calidad/cantidad del sueño influyen muchas cosas, la medicación, por ejemplo, sería una de ellas.
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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Me alegro de no ser la única que le pasa.
Yo antes si podía dormir las 10 horas, pero me cambie de casa y ahora no puedo porque tengo un vecina arriba que se pone tacones desde temprano y arrastra los muebles y me despierta todos los días.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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El Implicado
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Evaluador
Amigo
Hola a todos:
Quisiera preguntaros si os pasa como a mi que vuestro cuerpo os pide dormir mas de 8 horas, yo siempre desde hace unos 2 años tengo dificultad para madrugar aun habiendo dormido 8 horas, para levantarme bien tengo que dormir unas 10, quisiera saber si a alguien mas le pasa, porque yo creo que es por la bicha.
Un saludo a todos.