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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de pelo y Tecfidera
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- 8 comentarios
Todos los comentarios
vaniva
Buen consejero
Hola! Yo llevo 3 años con tecfidera y a mi no me ha afectado para nada en eso. Yo creo q no es uno de los efectos de este tto no? Sus efectos son a nivel digestivo y rubefaccion. Consultalo con tu enfermera a ver q te dice pero en mi caso, como te comento, nada de nada.
Suerte!
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Fabi1967
Buen consejero
@vaniva Muchas gracias por responder 😀 Qué bueno que no te ha tocado lidiar con nada de esto. Sabía que no está marcado como efecto secundario, pero vi que en los foros que a otros pacientes les había pasado también. Yo estuve tres meses con Tecfidera a media dosis y cero efectos secundarios y ahora, a más de un mes con la dosis completa, el cambio en el patrón de caída es radical. Me acaban de cambiar a Vumerity, a ver si eso tiene una incidencia positiva en este sentido. Que todo siga saliendo muy bien por tu lado!
vaniva
Buen consejero
@Fabi1967 si es verdad q hay gente q le pasa...quizas puede ser q no sea tanto efecto secundario si no por la propia bajada de defensas... digo yo.
Con aubagio es diferente, en ese caso si q es efecto secundario. De hecho yo no lo elegi pq me daba miedo quedarme calva..literal.
Por cierto q hice un curso de alimentacion en EM y la PNI comento que el complemento biotina es muy bueno para la caida. Por si te ayuda.
Suerte!
Fabi1967
Buen consejero
@vaniva Justo pensé en eso esta mañana, que podía ser debido a la baja de las defensas. Qué bien suena lo del curso 😊 Y gracias por la pista de la biotina. De hecho, cuando me diagnosticaron, al año tuve un episodio espantoso de alopecia aerata (otra sorpresita autoinmune…) y me inyectaban la biotina. Voy a intentarlo a ver si amortigua un poco el proceso. De nuevo, mil gracias!!! Que todo siga saliendo muy bien para ti.
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Isa1969
Hola. A mí me está pasando igual pero con otro. Aubagio. Perdida brutal de pelo. Yo creo que me he quedado en la mitad. Ahora a partir del sexto mes parece que empieza a frenar. Pero ya me lo advirtieron que podía suceder. Me han dicho que volverá a salir. Esperemos. También se me ha quedado muy muy fino y más pobre.
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Fabi1967
Buen consejero
@Isa1969 Te agradezco mucho tu mensaje. Justamente, había leído que a los 6 meses el panorama mejora. Me contenta que lo estés empezando a ve en tu propia experiencia. Tengo mucho pelo, pero seis meses a este ritmo, no sé qué resultado vaya a dar :/ . Por eso quería saber si alguien en el foro tenía algún truquillo en ese sentido. Mucho ánimo!
Isa1969
@Fabi1967 Yo lo que sí estoy haciendo es reforzar con un producto anticaida de farmacia en pastillas que me dijeron que de alguna forma me ayudaría también.
Fabi1967
Buen consejero
@Isa1969 Yo también estoy en eso, entre las vitaminas y el minoxidil. Ojalâ estas cosas nos ayuden en este proceso!!
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Fabi1967
Buen consejero
Hola a tod@s!
Llevo un mes con Tecifdera en dosis completa y se me está cayendo el pelo de manera alarmante. Quería preguntarles si les ha pasado lo mismo y si se puede hacer algo para ralentizar el proceso. Estoy poniéndome minoxidil y tomando vitaminas, pero no sé si esto incida porque no sé qué mecanismo fisiológico es que el actúa en la pérdida. Muchas gracias de antemano :D