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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de pelo y Tecfidera
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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Hola! Yo llevo 3 años con tecfidera y a mi no me ha afectado para nada en eso. Yo creo q no es uno de los efectos de este tto no? Sus efectos son a nivel digestivo y rubefaccion. Consultalo con tu enfermera a ver q te dice pero en mi caso, como te comento, nada de nada.
Suerte!
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Fabi1967
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Fabi1967
Última actividad en 27/4/25 a las 7:41
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@vaniva Muchas gracias por responder 😀 Qué bueno que no te ha tocado lidiar con nada de esto. Sabía que no está marcado como efecto secundario, pero vi que en los foros que a otros pacientes les había pasado también. Yo estuve tres meses con Tecfidera a media dosis y cero efectos secundarios y ahora, a más de un mes con la dosis completa, el cambio en el patrón de caída es radical. Me acaban de cambiar a Vumerity, a ver si eso tiene una incidencia positiva en este sentido. Que todo siga saliendo muy bien por tu lado!
vaniva
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@Fabi1967 si es verdad q hay gente q le pasa...quizas puede ser q no sea tanto efecto secundario si no por la propia bajada de defensas... digo yo.
Con aubagio es diferente, en ese caso si q es efecto secundario. De hecho yo no lo elegi pq me daba miedo quedarme calva..literal.
Por cierto q hice un curso de alimentacion en EM y la PNI comento que el complemento biotina es muy bueno para la caida. Por si te ayuda.
Suerte!
Fabi1967
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Fabi1967
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@vaniva Justo pensé en eso esta mañana, que podía ser debido a la baja de las defensas. Qué bien suena lo del curso 😊 Y gracias por la pista de la biotina. De hecho, cuando me diagnosticaron, al año tuve un episodio espantoso de alopecia aerata (otra sorpresita autoinmune…) y me inyectaban la biotina. Voy a intentarlo a ver si amortigua un poco el proceso. De nuevo, mil gracias!!! Que todo siga saliendo muy bien para ti.
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Isa1969
Isa1969
Última actividad en 8/1/24 a las 0:12
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Hola. A mí me está pasando igual pero con otro. Aubagio. Perdida brutal de pelo. Yo creo que me he quedado en la mitad. Ahora a partir del sexto mes parece que empieza a frenar. Pero ya me lo advirtieron que podía suceder. Me han dicho que volverá a salir. Esperemos. También se me ha quedado muy muy fino y más pobre.
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Fabi1967
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@Isa1969 Te agradezco mucho tu mensaje. Justamente, había leído que a los 6 meses el panorama mejora. Me contenta que lo estés empezando a ve en tu propia experiencia. Tengo mucho pelo, pero seis meses a este ritmo, no sé qué resultado vaya a dar :/ . Por eso quería saber si alguien en el foro tenía algún truquillo en ese sentido. Mucho ánimo!
Isa1969
Isa1969
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@Fabi1967 Yo lo que sí estoy haciendo es reforzar con un producto anticaida de farmacia en pastillas que me dijeron que de alguna forma me ayudaría también.
Fabi1967
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Fabi1967
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@Isa1969 Yo también estoy en eso, entre las vitaminas y el minoxidil. Ojalâ estas cosas nos ayuden en este proceso!!
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Fabi1967
Buen consejero
Fabi1967
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Hola a tod@s!
Llevo un mes con Tecifdera en dosis completa y se me está cayendo el pelo de manera alarmante. Quería preguntarles si les ha pasado lo mismo y si se puede hacer algo para ralentizar el proceso. Estoy poniéndome minoxidil y tomando vitaminas, pero no sé si esto incida porque no sé qué mecanismo fisiológico es que el actúa en la pérdida. Muchas gracias de antemano :D