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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: Piernas agotadas, ¿debería evitar estar de pie?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
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Hola @Crod87
gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊
Me gustaría discutir sobre este tema invitando a miembros con Esclerosis Múltiple: @Marian1969 @Martitarz @Susanita @ALBERLUZ @Iratxepm @Nieves_70 @Alba27 @Elunita @Silviacg @ycabcar351 @DuniaTrujilloBlanco @Arasa1977 @Shigella @Silviahmdv @MinduVane @NickName @AlmudenaDH @PiliRobles @Visicc @DeEspartinas @Emiliamad @Arrebola @Maraldi @Maryajo73 @AnaMariaJorge @denomecomun @Moreila @Majegr @Galandina @fredromano @Jenicajime @Irene93 @Helahel @Nandotu @SilviaCastro @Llaura @Carmen29651 @Claudia14c @Maytetxu2711 @Feroute @Imane97 @Sarass @VictorSR @Bego1971 @Mikelangelo @Alfonso71 @Carlitosw @FRANCISCOJo @FRACISCO @04589135Z @Vincent @Nuria-Girona @Tixa77 @Madabout76 @Madabout_76 @Nimbe24 @VivianaU @marthha @Callesol @RAKEFER @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Guio93 @Laurape @Alicia83 @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @JAIME1104 @Sharock @MontseEntenza @JENIFER.lp @Angelesant @Jessica @Irinabg @Vivianagrajales @RODSENMA @Naii111 @Gmeca82 @EstherLG @Anita05 @Finamari @Lauritalabuena @OlgaPE @Emi1977 @Jaraluz @Patricioasecas @fraskito2009 @Luisme @Neffertitis @Marijos @Nebeda @JOSÉ.RA. @marta.sinf @MilaMC76 @LauraMartínez @Sara84 @Vementri @Diana92 @AnaBelénMartínezAntequera @Lolipizarro @jmaxc3 @Minero @Popipopita @Isabelclopex @Laurelala @Promar @Aryanruben @MercheR @negrita @paupeyi @Tulatula @Pilar19 @Lucilita @Sofia3 @Emma0707 @Sablewolf @Boogieland2 @Foxword @Paola832 @Laura82 @ManuelLJ @ROSA_BISHOP @Baiuca @alfonsosinoga @Estefania @Joenur @Jjma1970 @Crispy @Holaholi @AnaQuiñonero @jonathanBarcelona @Mamade2 @Franci @Bakero @Melisa @Mtma1979 @ClaudiaPastordeMarema @raf321 @Ramses @Tatiana93 @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche
¿Qué hacéis vosotros/as cuando estáis mucho tiempo de pie? ¿Os pasa lo mismo? ¿Qué consejos podéis compartir?
¡Os leo! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Maryajo73
Maryajo73
Última actividad en 9/11/24 a las 12:33
Registrado en 2024
2 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Ana_C En mi caso no puedo estar mucho tiempo de pié,suelo ir al baño con el andador y vuelvo al comedor,no mucho más.
Madabout_76
Madabout_76
Última actividad en 29/1/25 a las 13:56
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedad: Problemas urinarios
1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Ana_C
Por lo general, cuando me encuentro mucho tiempo de pie, cuando la cadera y las piernas se resienten, hago pequeñas, muy ligeras, flexiones de cadera y, estando de pie, sobre una pierna, giro la articulación del tobillo, hacia los lados, alternativamente.
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Madabout76😜
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
Registrado en 2018
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@Crod87 hola! Y no, de momento no tienes que despedirte de nada, ☺️ pero sí que vendría bien que entendieras que ahora tu ritmo es otro, y que igual, debes descansar más ☺️
Porque seguramente, después de descansar de ese concierto o ese día d trabajo, todo volviera a la normalidad no? 🤔
Así que hacer un pequeño descanso d 10 minutos o lo q necesites estaría bien ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Crod87
Crod87
Última actividad en 15/2/25 a las 22:20
Registrado en 2022
3 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Evaluador
He estado en un concierto y las 4-5 horas que ha llevado he estado de pie quieto.
Ahora no puedo moverme, tengo las piernas agotadas y temblorosas.
Me paso algo similar en el trabajo por 5 horas de aquí para allá sin descanso.
¿Debo despedirme ya de cuanto no sea sentada?