Problemas cognitivos serios, primeros síntomas de la EM

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola muy buenas. primeramente queria presentarme en el foro.

Soy un chico de 32 años , me diagnosticaron de EM de una forma un tanto atípica, ya que normalmente y seguro que la mayoria así os paso, que se diagnostica la enfermedad despues de un brote

Yo queria hablaros de mis problemas congnitivos que tengo y puesto que por estos problemas descubrí que tengo la enfermedad. pero la ironía es que a dia de hoy todavia no sé si los problemas que tengo están altamente asociados a la Em , de forma parcial o que simplemente es una casualidad ,quiero decir que puedo llegar a tener un problma de otro tipo que comparta sintomatología con la EM

Me explico: yo tengo una serie de sintomas desde hace ya  casi 7 años. sintomas  que se me han ido agravando con el paso de los años. problemas que al principio eran digamos "molestos", pasando mas tiempo estos sintomas eran mas que molesto, eran mas serio hasta que mas y mas tiempo que pasaba hasta hoy los problemas son bastante incapacitantes,. Todos estos sintomas que tengo son problemas que quiero compartir  por aqui para ver si vosotros también los habéis sufrido o los sufris. Todos estos sintomas son de deterioro cognitivo, érdida de facultades y habilidades mentales y sociales. Todo comenzó con dificultades para poder recordar bien las cosas, perdidas de memoria, dificultad para realizar tareas que realizaba con facilidad . al principio eran dificultades.  hoy en día se me hace casi imposible  poder echarme una responsabilidad encima  que me comprometa a tener que prestarle toda mi atención. Prácticamente no puedo mantener una conversación, no me vienen ideas a la cabeza, recuerdos  turbios. me cuesta mucho concentrarme y pensar.Mi visión es borrosa constantemente y tengo la cabeza siempre como si estuviera embotellado , parecido a ir con bastante copas de mas o tener sintomas de gripe, no puedo leer correctasmente se me juntan todas las letras  y veo borroso, me cuesta mucho leer . tambien como  aprender cosas nuevas. no puedo hacer prácticamente nada que requiere de mi esfuerzo mental. bien me pasaría la noche explicando mis quejas, pero creo que queda claro que todos mis problemas  que tengo son de tipo cognitivo y por ello al principio llamaba a mi caso "atipico" puesto que asi lo nombra mi neurólogo que asegura que  es como si yo viviera la enfermedad al revés, peusto que los problemas  que explico son problemas que vienen con el paso del tiempo después de varios años de enfermedad, después de tener varias lesiones desmielinizantes en el cerebro y que lo normal es que te diagnostiquen la enfermedad después de un brote .  Pues a mi me diagnosticaron la EM gracias a que di mucho follón a los médicos con mis problemas que he expuesto, como que cada vez me encontraba peor tuve que buscarme las maneras de que me hicieran pruebas,que me hicieran caso y que me diagnosticaran lo que tenia. el tema es que después de mucho tiempo  donde los médicos pasaban olímpicamente de mi , que no me querían hacer prueba  porque aseguraban que mi problema no era neurológico... me tuve que  abonar asociar a una mutua que fue donde pedi una resonancia y me sacaron las lesiones. es o no es atípico? nunca tuve todavia un brote,. yo con mis problemas cognitivos fui el que pedia pruebas sin saber que es lo que tenia y me encontraron esto

Ahora está el dilema de que si realmente ls EM me produce los grandes síntomas cognitivos que tengo. por ello necesito  vuestros testimonios , para ver si alguno o vvarios de vosotros ha tenido estos problemas de forma tan severa como la mia. Si podeis identificaros con mi caso tanto sobre los síntomas que tengo como la forma  de presentárseme la enfermedad de  comienzo. si antes de tener algún brote , vuestros primeros síntomas fueron como los mios.

Bien me expandi demasiado y tengo mucho todavia que exponer y sobretodo que preguntaros. ya que lo estoy pasando fatal, estoy bastante perdido con esta enfermedad que se que la tengo ahi pero nose si me está todavia haciendo daño ,sino , si es que tengo otro problema y encima tengo que tener presente que la Em ahi la tengo también.

Mi neurólogo no sabe muy bien qué explicarme sobre mis sontomas cognitivos, lo que si me asegura es que parcialmente algo puede y solo peude ser que me esté afectando pero que no es muy normal que se me presenten tales síntomas tan temprano y con esta fuerza. como que no tengo brotes me comenta que de momento s como si la enfermedad estuvuiera parada y  en la siguiente visita (despues de que me he hecho varias pruebas) tomaremos la decisuión sobre si es conveniente o no la medicación

Gracias por  leerme y espero que me aconsejeis opinando sobre aquello que mas me preocupa ahora mismo , a falta de tener otros sintomas por el momento. 

Inicio de la discusión - 6/9/16

Problemas cognitivos serios, primeros síntomas de la EM


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Buen consejero

Hola Reykon....Hará año y medio, comencé a darme cuenta que me costaba mas de la cuenta concentrarme e incluso tenía ciertas molestias en la cabeza...en un principio, pensé que sería por el estrés ya que soy muy nervioso y no lo dí una importancia seria.

En Octubre pasado , noté como dos dedos de la mano  derecha se durmieron y comenzó un picor un tanto extraño....me fuí a dormir, y al dia siguiente, tenía dormida la mitad derecha del cuerpo...

Después de ir a urgencias y hacer varias pruebas, me dieron dia para una resonancia y una punción lumbar....los resultados hablaron.

A dia de hoy, los problemas de concentración son enormes ,al igual que el poder tener un diálogo  fluido...a veces no encuentro las palabras y es algo que llevo muy mal, sobretodo en el trabajo.

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Hola reykon cuando  a mi me detectaron EM empeze viendo doble y cuando leía se me juntaban las letras

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Buenas tardes Reykon, yo también soy nueva en esta plataforma.

La EM es llamada la "enfermedad de las mil caras", entre otras cosas por la gran variabilidad de síntomas, no solo de una persona a otra sino también en la misma persona a lo largo de los dias, incluso a lo largo de un solo dia. Hay aspectos comunes y frecuentes en la mayoría de las personas, pero es una enfermedad absolutamente impredecible con la que tenemos que acostumbrarnos a convivir.

Suele debutar por "un brote" que significa que hay unos síntomas relacionados con un área del sistema nervioso central (cerebro o médula) en la que se está produciendo una lesión desmielinizante. Lo más habitual es que comience con una neuritis (inflamación) del nervio óptico. De ahí que se produzcan síntomas oculares relacionados, como el dolor al movimiento o a la presión. Son frecuentes también la visión doble (diplopía) y el nistagmo.

Pero no siempre ocurre de la misma forma el inicio. Hay personas que sólo tiene parestesias o leve pérdidad de fuerza en un miembro, hormigueos... Es muy variada la sintomatología y, a veces se dan síntomas dispares a la vez, porque hay varias áreas afectadas al mismo tiempo.  El diagnóstico no lo da ninguna prueba por sí misma, pero suelen recurrir a resonancia con contraste para ver si hay lesiones desmielinizantes activas en ese momento y otras antiguas (mostraría diseminación de placas en tiempo y espacio), potenciales evocados para ver cómo se transmite el impulso nervioso y punción lumbar para analizar el líquido cefalorraquídeo. Con todo ello, por una "no mejor explicación" se suele diangosticar EM, si cumple los criterios establecidos y realizando diagnóstico diferencial con otras enfermedades de similar sintomatología.

En mi caso, comencé en el año 2004 con neuritis óptica (ya me había ocurrido un año atrás). Además,  vértigo, fatiga, dolor en pierna derecha, nistagmo y hormigueos en manos... Lo sospecharon desde el minuto cero. Con la RMN descubrieron más de 20 lesiones desmielinizantes en el cerebro y menos en la médula cervical.  Algunas lesiones estaban activas en ese momento (captaban contraste de gadolinio) y otras eran más antiguas. Además, los potenciales evocados visuales estaban alterados. Concluyeron que no hacía falta punción lumbar para buscar BOC: me dijeron que había "un 105 % de probabilidades" de que padeciera EM y que no merecía la pena molestarme más con la punción.

Desde entonces llevo tratamiento de base con interferón (inmunomoulador) y, en caso de tener un brote, me tratan con altas dosis de corticoides (antiinflamatorio).

Problemas cognitivos yo sí que noto desde el principio, aunque de momento no me impiden trabajar. En mi caso están muy relacionados con la fatiga. Cuando estoy muy cansada física y/o mentalmente, me cuesta mucho incluso realizar operaciones matemáticas sencillas,  planificar una tarea. Hasta expresarme. Eso provoca un cierto aislamiento social. Me ocurre que la persona con la que estoy hablando tiene que repetirme las cosas para poder comprenderlas.

Otro factor que me influye de forma muy determinante en los síntomas, no sólo físicos (padezco dolor neuropático intenso con cierta frecuencia), sino también cognitivos, es el calor interno o externo. Duchas de agua muy caliente o unas décimas de fiebre por catarro, me suponen un dia perdido. Con el tiempo aprendes a controlarlo bastante bien, pero al principio es difícil.

Además, por último, he comprobado que situaciones muy estresantes, me provocan fatiga repentina y, justo, de forma casi inmediata, los problemas cognitivos unidos a disartria (hablo como si estuviera borracha o drogada). Puede parecer hasta gracioso.

Espero haber aclarado en parte tus dudas. A mí me viene muy bien conocer vuestras experiencias, porque, como ya dije en la discusión que inicié al respecto en otro foro de esta plataforma (no sé si se llama así, pido disculpas de antemano), estoy realizando un estudio sobre el impacto que provoca en nuestra vida precisamente el deterioro cognitivo. Creo que está infradiagnosticado y que los neurólogos están más pendientes de los síntomas físicos (el famoso EDSS) porque es "lo más incapacitante", aparentemente.  Es muy frustrante que no se tenga en cuenta un síntoma tan frecuente sólo porque no se ve o no saben cómo medirlo.

Un saludo a todos, ánimos y buena suerte.

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@mmcasfer hola. Yo también tengo problemas cognitivos. Estoy diagnosticada de EMRR desde Junio de 2017, aunque mis brotes empezaron bastantes años antes...

Recuerdo haberle dicho a mi neurólogo al principio del diagnóstico que no me preocupaba tanto el quedarme en una silla de ruedas como la pérdida cognitiva. Avanza mi deterioro físico, (ya necesito de una muleta para andar, hay días que las 2), y también estoy perdiendo capacidades a nivel mental. Pero en mi unidad de EM existe la figura de la neuropsicóloga, (hay 2 y son mujeres 😊). Me hacen revisiones, valoraciones, me evalúan, y, lo más importante: me mandan ejercicios a los que al principio no daba importancia, pero que me están ayudando muchísimo. Es mi fisioterapia psíquica.

Existe una plataforma que se llama EM-line, específica para pacientes de EM, y gratuita si presentas un informe de tu neurólogo. Animo a todos los que tengan estos problemas a visitar la página. 

Un saludo y muchos ánimos.

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Hola reykon, aquí tienes a una compañera de fatigas 🖐🏼. 10 años después del diagnóstico puedo sopesar síntomas y en mi caso la mayor parte son cognitivos. Aparentemente me ves y nadie diría que tengo EM, no tengo ninguna secuela aparente y sí varios brotes a la espalda, por eso empezaron a buscar. Tuve alguna etapa que mi única queja al Neurólogo era que se me quedaba en blanco, no me salían palabras como puerta o ventana, nombres de amigos y familiares, vamos, cosas destacables. Me costaba construir frases! A parte de eso, tenía la sensación de que me estaba volviendo loca porque mi cuerpo tenía reacciones anormales: Me entraba la risa en un funeral y me ahogaba en llantos viendo un anuncio de papel, o en el gimnasio. Evidentemente no tenía ninguno de esos sentimientos de tristeza o alegría, simplemente mi cuerpo respondía así, de locos! Al comentarle a la psicóloga me indicó que ese síntoma se llama labilidad emocional y que los neurólogos muchas veces se centran en lo físico y no en lo cognitivo. En unas jornadas que se hicieron, Psicologa y neurólogo se conocieron y trataron este tema y a partir de ahí la cosa cambió. Por cierto, los neurólogos tienden a recetar antidepresivos, pensando que uno está deprimido, aunque también porque es un efecto secundario de muchas medicaciones. Bueno, al lío!! Que me enrollo!! Llevo 10 años de subidas y bajadas pero noto que con la medicación voy a mejor, Llevo ya 3, me noto más yo y menos limitada, noto mejoría y ya no tengo sufro esas situaciones de estrés y de quedarme en blanco a diario, ahora es en momentos puntuales.  Te aconsejo contactar con la asociación de tu zona para que te asesoren y encuentres apoyo (físico, psicológico, social...) Para ti y para los tuyos. A mí me quitaron la venda. Y cualquier duda ya sabes dónde encontrarnos 😉. Mucha fuerza! 

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Se me olvidaba: las lesiones en el cerebro se pueden dar en cualquier área. Seguramente las lesiones que tengas se ubican en la zona del cerebro que gestiona el pensamiento, raciocinio y lenguaje,...por eso tus síntomas son cognitivos. Espero haberte ayudado. Un saludo.

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@Soniam La verdad es que yo lo del neuropsicólogo lo conozco sólo de nombre. Me hubiera gustado mucho que me evaluaran, ahora ya no sé si quiero. El dia que funciono bien, hago más cosas y cuando no, simplemente me río... Tiene su gracia esto: olvidarte del nombre de tu calle, por ejemplo.

No sé qué test hacen las neuropsicólogas pero la "gimnasia mental" me imagino que estará orientada a fijar atención, entrenar memoria, cálculo, etc... Yo estuve hace años haciendo unos talleres con gente mayor y decían que notaban mejoría en pocos dias. Mi neurólogo simplemente me dice que trabajar como trabajo es la mejor terapia. Y suelo empezar distintas actividades, por ejemplo aprender rumano, o francés..., pero me canso pronto.  Y cambio de actividad (o de idioma..., que esto no es una maratón...). Leer también ayuda, creo, pero cada vez cuesta más, claro: siempre volviendo atrás en el texto y, por supuesto, olvidándolo todo en pocos dias...

En fin, hay que tomárselo con calma y buen humor: la ventaja de no recordar las cosas es que no podemos ser rencorosos...

Saludos

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