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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Recuerdan el primer síntoma y que pensaron que era?
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Todos los comentarios

Usuario desinscrito
Hola
pues es cierto que no se olvida...
yo estaba organizando nuestra boda y un domingo me levante viendo doble...me duraba diez minutos aprox. Y pense que era stress de todo el tema de la boda pero por desgracia no era stres, mis padres insistieron en que fuera al medico aunque ya se me habia ido y cuatro dias antes de casarme me comenta la neurologa con resonancia en mano q puede ser EM pero q me han de hacer puncion etc... y a los 4 meses ya sabia lo q era...un shock y me fastidia que todo pasara así porque en cierto modo enturbió el dia mas bonito de nuestra vida aunque intente disfrutarlo con la gente q mas quiero...
supongo q los nervios tuvieron algo q ver para que me diera el brote aquel...
un abrazo
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola:
Yo acababa de salir del gimnasio de hacer mi rutina de ejercicios y estaba en el vestuario del trabajo que justo me tocaba entrar y mientras me estaba cambiando empece a sentir que mi brazo izquierdo se dormia, luego se extendio hasta la mitad izquierda de mi espalda y abdomen, pense que igual habia echo algun tipo de mal movimiento y se me iba a despertar pronto, pero mientras iba transcurriendo el dia todo seguia igual y a los pocos dias se desperto mi brazo y me bajo hasta la rodilla de la pierna izquierda manteniendo dormido el medio abdomen y media espalda.
Al buscar en internet me salia todo el rato que podia ser un ictus asi que fui a urgencias y nadie me tomo en serio, luego fui a medico de cabecera y me dijo que podia ser por el estres, eso fue hace ocho años, a lo tonto hasta que no me dio el segundo brote en junio del 2017 y volvi a urgencias nadie me hizo ni caso y me entere que tengo EM en diciembre de 2017.
Lo que mas me molesta es eso, que he perdido 8 años de tratamiento y aunque estoy igual que antes de estar diagnostica, ya que por suerte no me han dejado secuelas ninguno de los dos brotes, podria haber acabado mal por culpa de no tomarme enserio los profesionales la primera vez que me dio un brote y eso me indigna, porque seguro que a alguna persona no le han tomado en serio y si que le han quedado secuelas por la negligencia medica y luego por otra parte, esos 8 años sin tratamiento no se si me van a afectar en el futuro.
GemaLapeque
Buen consejero
GemaLapeque
Última actividad en 21/4/25 a las 13:37
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Como no,creo que eso no se olvida nunca...
Por supuesto que me acuerdo,fue un brote en la vista de visión doble(diplopia);el cual me vio mi dra de cabecera y llamó al resto de médicos del centro de salud para que lo valoraran también ellos,y,finalmente,con un volante de mi dra,me tuve que ir a las urgencias de mi hospital de referencia para finalmente acabar ingresada y pasar allí una semana haciéndome pruebas para finalmente darme el diagnóstico de posible Enfermedad desmielinizante...;hasta tener otro brote y quitar eso de posible....y decir directamente E.M.
Lo que sí,como tenía otra enfermedad del SNC;anteriormente me hicieron una RMN en la cual salían ya esas”famosas” lesiones de EM
Osea,que una cosa es el diagnóstico y otra desde cuando lo debo tener....😒
Sussana
Buen consejero
Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Yo recuerdo perfectamente un domingo que al levantarme de la cama y poner los pies en el suelo los sentí "acorchados" los dos, a los días de ver que no se quitaba empezó mi odisea por médicos, esos síntomas duraron 9 meses, un siguíente brote que acorcharon las piernas y un tercero que me subió hasta debajo del pecho, como si mi carne estuviera anestesiada, ese día recuerdo que en esas condiciones fui a zumba y dije que pete lo que sea porque nadie sabía lo que tenia, a ver si así sale lo que tengo... Y en fin, que elegi al azar un nuevo médico, de los incontables por los que había pasado y a partir de ahí se pudo diagnosticar. 2 años prácticamente para diagnosticarse y empezar a estar medicada!!!!!! No he vuelto a tener brotes, "solo" al día de hoy y han pasado 5 años, fatiga y dolores musculares
Tauro27
Buen consejero
Tauro27
Última actividad en 6/4/25 a las 4:40
Registrado en 2017
157 comentarios publicados | 153 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Mi primer sintoma fue en el bautizo de un primo en octubre de 2016, se me empezo a ir el tobillo, no lo podía controlar, pero pense que era por lo tacones porque al quitarmelos se me paso. A las dos semanas me paso lo mismo pero mas fuerte y ya fui a mi medico de cabecera que me remitio al neurologo, el cual la primera vez que me vio penso que era algo local, un nervio, nada grave...pero pasaron los meses y empece a andar cada vez peor, hasta que me hicieron RM y ahi lo vieron.
Vssatine
Vssatine
Última actividad en 10/4/21 a las 8:34
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3 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Me levante por la mañana y como cada día me intente maquillar me di cuenta que no sentía la mitad de la cara, y las manos se me dormían ... que terrible sensación pero seguí con mi rutina del día y en un momento decidí ir al hospital ... después de varias horas, un tag, una resonancia , varios médicos decidian si era stress por el trabajo o algo peor... me mandaron a mi médico de cabecera y tras varias pruebas me disanosticaron EM ... relativamente fue rápido el diagnóstico. Y aunque me costo mucho aceptarlo, hoy por hoy mi emfermedad es parte de mi pero no es mi vida.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Sholee
Sholee
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