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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación de hormiguilla en un lado de la lengua
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Silvi83 hola!!! Y si, si me pasa 😂😂😂😂😂 son sensaciones q tenemos a veces. Y también q a veces me "pica" la piel y por mucho q rasque no se va. Bueno te llegas a acostumbrar 😊😊
Mi consejo (si lo quieres 😜) es, olvídate d toda la teoría, no busques los sintomas q puedes tener dependiendo d donde estén tus lesiones, deja d buscar información q pueda darte pistas d lo q sea. Y aprende a escuchar a tu cuerpo y a todas esas sensaciones. Disfruta d cada momento sin pensar en la EM, y aprovecha q tienes EM para disfrutar de cada momento, porque seguramente, antes d esto, no eras igual. Un saludo, mucho ánimo, y perdona si algo te ha molestado 🙂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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@EvaReche !!! Miles de gracias por tus consejos. Tienes toda la razón. Me voy acostumbrando a todo, pero solo llevo casi un año y a veces me acojono cuando noto cosas extrañas. Supongo que tu también pasarías por esta fase... Y mira que no me puedo quejar, estoy muy bien! No como hace un año, porque no sentía estas cosas, pero tengo que dar gracias cada día.
A veces me siento muy egocéntrica todo el dia con lo mismo, ya pasará... Os mando a todos un abrazo grande y muchos ánimos! Gracias Eva.
EvaReche
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EvaReche
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@Silvi83 miles d de nadas 😉 mira, a mí me diagnosticaron en 2002 y hasta 2008 no me pusieron ningún tratamiento (no había). Hoy, eso a cambiado muchísimo y ya ponen tratamiento desde el primer brote, así q tranquila vale? Seguro q estarás bien y con un poquito más d tiempo te calmarás, ya lo verás de verdad, estate tranquila ok?
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Silvi83
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@EvaReche gracias de nuevo! Por lo que he leído en otros comentarios tuyos estás bien, verdad? Es decir, dentro de lo que es la EM... Tienes algún problema que te impida hacer vida normal? Algún grado de discapacidad?
EvaReche
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@Silvi83 hola! Pues no puedo andar mucho o estar d pie mucho rato, pero no todos los días es igual. Correr... No se algunas cosas, pero me amoldo a lo q si puedo y ya está... 😂😂😂 Y ahora mismo no se q mas pero tú mira cómo estás tú. Ya te digo q esto ha cambiado muchísimo y cada uno somos un mundo ok? Muy feliz año nuevo!!! 😉
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Silvi83
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Silvi83
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Feliz año @EvaReche !!! A ti y a todos los que estamos en esta comunidad. Que el 2019 nos traiga salud y cosas bonitas 😘😘😘
marijesus
marijesus
Última actividad en 8/4/25 a las 16:35
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Me uno a tus deseos Silvia Feliz Año a todos y todas ,que nos traiga una gran capacidad para valorar las cosas buenas, eso nos salvará un poco. Un abrazo
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Última actividad en 12/4/25 a las 18:29
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Amigo
Hola!! Desde hace unos meses noto sensaciones raras en la boca que van y vienen. Es sobre todo como hormiguillas en un lado de la lengua, o como si tuviera un pelo. No me pasa a todas horas ni todos los dias. La cuestión es que a mi no me salieron lesiones cerebrales en la primera y segunda resonancia (febrero y mayo).
No se si está relacionado o será ansiedad. Os ha pasado???