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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sequedad en boca tecfidera EM
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Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
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Holla @Georgina
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a comentar a: @JOSES. @Berta16 @Beatrizhh @Tierradeangela @EvaCreus @Marielale @ANAMLB @Concuca @Shisabel @Tormix @Maromval @Desiree03 @Virgi82 @GGP343011 @Vania18 @Vicsalma @iknan18 @rogoal @Maprgama @Marialo @MarinaDelCurto @VirginiaGarcia @Carmenn @Jesua84 @LauraT @EstefaniaG @Resurrecion @Lamaca @MundoMagds @Eva108058 @YoPiedad @Patriciasr @Esther. @Lilianaviloria @DanielaLentino @Israali @-kiko- @Vumer1 @Xelmira @Anita7 @Juanca1979 @Mariapat @Ylenial @rociofastias @Belenbor @Casadito69 @Dolopp @CristinaBailez @AndriuVM @Jeyllo @aaron_brownlow @Ylenia @Maitea2 @Sonnia @Tamysm @Sara4056 @Tania_S @Salva1973 @Ruthea @Petrigon
¿Habéis tenido este síntoma de sequedad? ¿Qué hacéis para evitarlo?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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@Ana_C yo no...
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Marijose
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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Hola! Yo llevo 4 años con tecfidera y no, no he notado nada de esto. No creo q este sintoma sea un efecto secundario pero consultalo x si acaso.
Saludos!
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta discusión? ¡Os invito a comentar!
@jgarric @Susana24 @Escorpio22 @Ariadna_93 @elemorvic @Yoligonzacano @Jaraluz @Foxword @Wondernein @Belugo @Cris-82 @Martans @Icarri @Zuria80 @Terete21 @Begogarcia @emi16077” @emi16077” @slo25s @juanabril86 @Mativent @Demian @Monica-78 @Inesvet @Inesvet @Trival @Mariafa @Mariafa @Emvara @Tamaramucast @Ireneb @Nines2235 @Clau_violin @Anavica @marcialpr @crisarat83 @lebyram @Morinne @victoriacd @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche @CariLizana5
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Icarri
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Icarri
Última actividad en 17/12/24 a las 19:10
Registrado en 2020
35 comentarios publicados | 34 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo llevo casi 4 años ya con Tecfidera (en realidad dos con Tecfidera y otros dos con genericos que en Castilla la Mancha ya no dan el original) y nunca he notado eso. Mis efectos secundarios al inicio fueron la sensacion de calor y enrojecimiento y que se me caia el "moquillo", es decir, me irritaba las fosas nasales, quizas es algo relaccionado con tu sequedad, que irrite un poco las mucosas. Los dos sintomas se me quitaron hace mucho ya, pero sequedad en la boca en particular no recuerdo.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Georgina
Georgina
Última actividad en 25/8/24 a las 11:47
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola..alguien experimento sequedad 3n boca? Cuanto tardo en irse? Y boca hinchada? Gcias