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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Silla de ruedas, ¿cómo lo lleváis?
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- 10 comentarios
Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Yo aun no la necesito tampoco, pero es verdad que a mi también me da mucho miedo, pero he estado platicando con otras personas y me han dicho que tengo que hacerme a la idea que es parte del proceso y mentalizame. Creo que en cuanto al tiempo no existe algo especifico, depende mucho de la EM de cada uno y el cuerpo. Creo que ningun caso es igual.
Pero no tengas miedo ana, animo que claro que podemos con esto, da miedo si, pero por algo no ha llegado y yo estoy convencido que con alimentacion y cuidado puedo seguir mucho tiempo bien.
Usuario desinscrito
La primera vez que me decidí a salir a la calle en silla de ruedas fue toda una prueba de valentía. Lo reconozco, aquí no tengo ninguna humildad y considero que fui valiente, porque llegó el momento en el que dije “esto es lo que soy, me he aceptado y ahora sois vosotros los que me tenéis que aceptar también”.
Al principio te resulta muy difícil afrontar esa situación, te da vergüenza que la gente te vea y te estén preguntando constantemente. Tienes que ir explicando tu historia que se te atraganta cada vez que la cuentas una y otra vez. La gente a veces te mira sorprendida, otras, apenada, y otras incrédula. Y todos se acercan preguntando los motivos por los que te encuentras en ese estado. Tú, lo único que quieres en esos momentos es pasar lo más desapercibida posible, ¡ pero qué ilusa ! Tus primeras salidas a la calle son muy duras, tú no quieres ser el centro de las miradas y los comentarios, pero lo eres y no puedes hacer nada para evitarlo. Bueno sí, te puedes quedar en casa para el resto de tu vida, convirtiéndose así en una no-vida. Yo no estaba por la labor, no quería quedarme enclaustrada. Ya sé que ahora dependo de los demás para salir, por lo que no piso la calle con tanta frecuencia como antes, pero salgo todo lo que puedo y procuro disfrutarlo.
El primer día que decidí salir en la silla, me puse todo lo guapa que pude. Me pinté los ojos, apliqué un poco de color en la cara, me adecenté lo mejor que supe mi pelo tan desobediente como de costumbre, y me puse un vestido nuevo que encargué a mi marido que me comprara. En definitiva, me disfracé un poco para darme algo de dignidad y disimular el mal trago de mostrar mi situación en público. Te armas de valor con la ayuda del rímel y los coloretes para presentarte ante los demás y ante ti misma de la manera más digna posible, pero lo más importante en esos momentos de “salida del armario” es la sonrisa. Nunca hay que perder la sonrisa y el buen humor. Hay que dejar de lado la autocompasión y la pena (son tóxicas y te corroen), el buen humor es necesario y es una prioridad para que la gente como yo pueda afrontar esos momentos en los que nos damos de bruces con la realidad de nuestra situación. Y también es una manera de plantar cara a la faena de tener que mostrar tus miserias al mundo, cosa que a nadie le gusta, supongo.
No recuerdo a cuánta gente vi aquel día, a cuántos le conté la misma historia o cuántas veces se me hizo un nudo en la garganta intentando explicar mi problema aguantando el tipo, sin que se me quebrara la voz, pero sí me acuerdo de lo tranquila que me quedé. Y cada vez que salía, regresaba mejor a casa, porque cuando hacía a los demás partícipes de mi historia, yo me desahogaba. Era como una terapia para mí, una catarsis. Creo que más efectiva que las sesiones con psiquiatras, porque me fui acostumbrando y hoy en día puedo hablar de todo esto contigo sin ningún tapujo. Sé que hay gente con problemas que tienen miedo al “qué dirán si me ven así”, pero yo te digo que salir a la calle con tu problema por delante y con la cabeza bien alta, sienta muy, pero que muy bien. Lamentarse no sirve de nada. ÁNIMO !!!!
gusiliz
Mi primer dia en silla de ruedas fue lo mas normal posible, en mi caso ya me habian visto con baston y cojeando y con 30 años piesan en una caida, por lo que las esplicaciones ya estaban dadas.
Simplemente es aceptar la nueva situuacion.
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Relanzo la discusión!
Saludos,
Gilda
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Gilda
Sole74
Buen consejero
Empecé llevando bastón, la gente me miraba como si fuese un bicho raro . Incluso escuché cuchicheos "pobre,tan joven y con bastón".
Ahora voy ,en trayectos muy cortos,con un andador,y para pasear,ir de compras,etc,voy en silla de ruedas. Al principio te da vergüenza, pero luego piensas,pero por qué tengo que avergonzarme? Acaso tengo la culpa de tener la enfermedad? Dejo de ser la misma por ir en silla de ruedas?
NO!! NO! Y mil veces NO!!
Tenemos que aceptar nuestra nueva situación y no dejar de hacer cosas que nos satisfagan,por el miedo o la vergüenza
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Sole74
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Me encanta tu testimonio @Sole74 Como dices siempre hay que aceptarse a pesar de lo que la vida nos presenta.
Un saludo y a seguir con esos animos :)
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Gilda
flordejazmín
Pero con EM te quedas en silla de ruedas si o si? yo lo tengo y tengo 20 años os admiro por lo que estáis contando.
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Un Saludo
JordiMP
Angelacusti, he vivido tu misma experiencia, un saludo.
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Jordi
Usuario desinscrito
Yo aún no la necesito, pero he asumido que algún día tendré que hacerlo. Tengo 34 años y he perdido mucha fuerza en la pierna derecha. No uso bastón ni nada, creo que por cabezonería mía. Tengo una casa con escaleras, 2 niños de 7 y 4 años y voy a la piscina 2 veces en semana. No paro en todo el día, por lo que tengo la esperanza mejorar (no sé si será posible).
Si algún día llega el momento, me da absolutamente igual lo que la gente piense o me mire. Lo único que me come la cabeza es la preocupación de mi familia.
Muchos besos para todos y a cuidarse!!
Rosarj
Hola a todos, he pensado muchas veces en ese momento, y tengo que decir que no me angustia demasiado . Todos somos diferentes y la EM va por libre en cada uno de nosotros.Flordejazmin, creo que no podemos saber cómo vamos a acabar , si en silla de ruedas o de cualquier otra forma, al igual que no lo sabemos de otras personas que no padecen EM . Fuerza para todos.
un beso
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola a todos,
Por suerte aun no necesito la silla de ruedas, pero es algo que me preocupa un poco. Me da miedo sobre todo. Alguien que me pueda contar como lo llevais? Cuando es que se comienza?
A lo mejor son preguntas tontas pero si me da miedo
Gracias