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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Silla de ruedas, ¿cómo lo lleváis?
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Todos los comentarios

Usuario desinscrito
Yo aun no la necesito tampoco, pero es verdad que a mi también me da mucho miedo, pero he estado platicando con otras personas y me han dicho que tengo que hacerme a la idea que es parte del proceso y mentalizame. Creo que en cuanto al tiempo no existe algo especifico, depende mucho de la EM de cada uno y el cuerpo. Creo que ningun caso es igual.
Pero no tengas miedo ana, animo que claro que podemos con esto, da miedo si, pero por algo no ha llegado y yo estoy convencido que con alimentacion y cuidado puedo seguir mucho tiempo bien.

Usuario desinscrito
La primera vez que me decidí a salir a la calle en silla de ruedas fue toda una prueba de valentía. Lo reconozco, aquí no tengo ninguna humildad y considero que fui valiente, porque llegó el momento en el que dije “esto es lo que soy, me he aceptado y ahora sois vosotros los que me tenéis que aceptar también”.
Al principio te resulta muy difícil afrontar esa situación, te da vergüenza que la gente te vea y te estén preguntando constantemente. Tienes que ir explicando tu historia que se te atraganta cada vez que la cuentas una y otra vez. La gente a veces te mira sorprendida, otras, apenada, y otras incrédula. Y todos se acercan preguntando los motivos por los que te encuentras en ese estado. Tú, lo único que quieres en esos momentos es pasar lo más desapercibida posible, ¡ pero qué ilusa ! Tus primeras salidas a la calle son muy duras, tú no quieres ser el centro de las miradas y los comentarios, pero lo eres y no puedes hacer nada para evitarlo. Bueno sí, te puedes quedar en casa para el resto de tu vida, convirtiéndose así en una no-vida. Yo no estaba por la labor, no quería quedarme enclaustrada. Ya sé que ahora dependo de los demás para salir, por lo que no piso la calle con tanta frecuencia como antes, pero salgo todo lo que puedo y procuro disfrutarlo.
El primer día que decidí salir en la silla, me puse todo lo guapa que pude. Me pinté los ojos, apliqué un poco de color en la cara, me adecenté lo mejor que supe mi pelo tan desobediente como de costumbre, y me puse un vestido nuevo que encargué a mi marido que me comprara. En definitiva, me disfracé un poco para darme algo de dignidad y disimular el mal trago de mostrar mi situación en público. Te armas de valor con la ayuda del rímel y los coloretes para presentarte ante los demás y ante ti misma de la manera más digna posible, pero lo más importante en esos momentos de “salida del armario” es la sonrisa. Nunca hay que perder la sonrisa y el buen humor. Hay que dejar de lado la autocompasión y la pena (son tóxicas y te corroen), el buen humor es necesario y es una prioridad para que la gente como yo pueda afrontar esos momentos en los que nos damos de bruces con la realidad de nuestra situación. Y también es una manera de plantar cara a la faena de tener que mostrar tus miserias al mundo, cosa que a nadie le gusta, supongo.
No recuerdo a cuánta gente vi aquel día, a cuántos le conté la misma historia o cuántas veces se me hizo un nudo en la garganta intentando explicar mi problema aguantando el tipo, sin que se me quebrara la voz, pero sí me acuerdo de lo tranquila que me quedé. Y cada vez que salía, regresaba mejor a casa, porque cuando hacía a los demás partícipes de mi historia, yo me desahogaba. Era como una terapia para mí, una catarsis. Creo que más efectiva que las sesiones con psiquiatras, porque me fui acostumbrando y hoy en día puedo hablar de todo esto contigo sin ningún tapujo. Sé que hay gente con problemas que tienen miedo al “qué dirán si me ven así”, pero yo te digo que salir a la calle con tu problema por delante y con la cabeza bien alta, sienta muy, pero que muy bien. Lamentarse no sirve de nada. ÁNIMO !!!!
gusiliz
gusiliz
Última actividad en 31/7/20 a las 21:20
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Mi primer dia en silla de ruedas fue lo mas normal posible, en mi caso ya me habian visto con baston y cojeando y con 30 años piesan en una caida, por lo que las esplicaciones ya estaban dadas.
Simplemente es aceptar la nueva situuacion.
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
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Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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¡Relanzo la discusión!
Saludos,
Gilda
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Gilda
Sole74
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Sole74
Última actividad en 29/3/25 a las 11:16
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Empecé llevando bastón, la gente me miraba como si fuese un bicho raro . Incluso escuché cuchicheos "pobre,tan joven y con bastón".
Ahora voy ,en trayectos muy cortos,con un andador,y para pasear,ir de compras,etc,voy en silla de ruedas. Al principio te da vergüenza, pero luego piensas,pero por qué tengo que avergonzarme? Acaso tengo la culpa de tener la enfermedad? Dejo de ser la misma por ir en silla de ruedas?
NO!! NO! Y mil veces NO!!
Tenemos que aceptar nuestra nueva situación y no dejar de hacer cosas que nos satisfagan,por el miedo o la vergüenza

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Sole74
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
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Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Me encanta tu testimonio @Sole74 Como dices siempre hay que aceptarse a pesar de lo que la vida nos presenta.
Un saludo y a seguir con esos animos :)
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Gilda
flordejazmín
flordejazmín
Última actividad en 11/5/21 a las 13:30
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Pero con EM te quedas en silla de ruedas si o si? yo lo tengo y tengo 20 años os admiro por lo que estáis contando.
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Un Saludo
JordiMP
JordiMP
Última actividad en 27/5/20 a las 11:57
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Angelacusti, he vivido tu misma experiencia, un saludo.
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Jordi

Usuario desinscrito
Yo aún no la necesito, pero he asumido que algún día tendré que hacerlo. Tengo 34 años y he perdido mucha fuerza en la pierna derecha. No uso bastón ni nada, creo que por cabezonería mía. Tengo una casa con escaleras, 2 niños de 7 y 4 años y voy a la piscina 2 veces en semana. No paro en todo el día, por lo que tengo la esperanza mejorar (no sé si será posible).
Si algún día llega el momento, me da absolutamente igual lo que la gente piense o me mire. Lo único que me come la cabeza es la preocupación de mi familia.
Muchos besos para todos y a cuidarse!!
Rosarj
Rosarj
Última actividad en 22/2/25 a las 10:04
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11 comentarios publicados | 10 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a todos, he pensado muchas veces en ese momento, y tengo que decir que no me angustia demasiado . Todos somos diferentes y la EM va por libre en cada uno de nosotros.Flordejazmin, creo que no podemos saber cómo vamos a acabar , si en silla de ruedas o de cualquier otra forma, al igual que no lo sabemos de otras personas que no padecen EM . Fuerza para todos.
un beso
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Hola a todos,
Por suerte aun no necesito la silla de ruedas, pero es algo que me preocupa un poco. Me da miedo sobre todo. Alguien que me pueda contar como lo llevais? Cuando es que se comienza?
A lo mejor son preguntas tontas pero si me da miedo
Gracias