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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntoma del "Abrazo" en la esclerosis múltiple
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Todos los comentarios
Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 1/6/26 a las 10:46
Registrado en 2025
529 comentarios publicados | 32 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
66 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Antonia2022:
Gracias por abrir este tema y compartir cómo estás viviendo este síntoma. El llamado "abrazo" en la esclerosis múltiple es una experiencia que muchas personas describen de formas diferentes, pudiendo afectar tanto al bienestar físico como emocional. Precisamente por esa variedad de sensaciones y vivencias, conocer los testimonios de otros miembros puede ayudar a sentirse acompañado y a comprender mejor cómo cada persona convive con este síntoma en su día a día.
Invito a los miembros a participar: @kocilon @lachi79 @Cris71 @Camelia @crisarat83 @saturnfun @Sole74 @NuriaRaquel @luigi8 @Mazinguer55 @Estherferhu @Luchgi @MaríaBelén @maritonia @Carmenaragomez @domapero @Monijg @Bejuque @CieloGarcia @ibmambos @chilin @EvaReche @forika @Yeritza @Peri65 @mcguti @Anabelpec @eluke75 @AnnaGarcia @Pelandrusqui @jose20011 @Joaquínpujolarcanovas @Seatleon @Nuria60 @Vapela @Sebas78 @Bárbaro @Mongla @dollymcuestas @Valme1987 @JorgeHuaracallo @Alerones @AlejandraElizabeth @Romeoimpact @patriciapp @alfonsosinoga @Pelusa @beproso @josemvf @Antonia2022 @josepalxa @Maverik21 @pepeluis @CariLizana5 @Sarahdetroya @MARTAGALLART @fiskiota @Adela27 @Antonio_4050 @Chap89 @Casadito69 @Jesua84 @Santiago69 @mherraez @Tarifa4040 @jgarric @Aftersun25 @Migueangel @Eugenia88 @Larala85 @Mariele @IvanBoris @Susanne4849 @sbenesp @MELODIE @Elena91 @MaykaRomero @teogda @albertofco @Glow22
¿Cómo describiríais vosotros la sensación del "abrazo" en la esclerosis múltiple y en qué momentos suele aparecer con más intensidad?
¿Ha cambiado este síntoma con el paso del tiempo y cómo ha influido en vuestras actividades cotidianas?
¿Qué experiencias habéis tenido con los tratamientos o medidas que os han propuesto para convivir con este síntoma?
Gracias a todos por compartir vuestras experiencias y por contribuir al apoyo mutuo dentro de la comunidad.
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Los miembros también participan en...
Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Antonia2022
Antonia2022
Última actividad en 31/5/26 a las 23:26
Registrado en 2021
3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Buenas tardes.
Me gustaría que compartiéramos como sentís el síntoma del abrazo, para mí uno de los más incapacitantes a nivel físico y psiquico.
Yo lo padezco desde hace tiempo y hay veces que parecen que te están aplastando los órganos. A mí se me calma únicamente si utilizo algún tipo de ropa ajustada al cuerpo. Últimamente lo paso peor si estoy sentada y acostada, parece que estoy acostada sobre una pelota rígida. Me gustaría saber qué tratamiento tomáis para este síntoma y que hacéis para encontrar mejoría.
Muchísimas gracias