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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Tenéis o notáis trastornos cognitivos?
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Todos los comentarios
marcos_araujovicente
Buen consejero
marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:58
Registrado en 2018
113 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Me pasa mas o menos lo que a ti. Pero yo llevo diagnosticado 21 años. También me dijeron una vez hace tiempo que tenia el cerebro como un queso, jeje, vamos con bastantes lesiones por la EM. Estuve bastante tiempo como tu, apesadumbrado. Pero con el tiempo, vi que mi vida podía seguir siendo casi normal y ha sido así 21 años mas, con mis alegrías y tristezas de la vida normal. Hoy en día que tengo 56 años si que me preocupan mis problemas cognitivos porque mi trabajo es de informático que requiere actualizarme constantemente y veo que no puedo competir con mis compañeros. Pero, no se, por ejemplo. Siempre le digo a mi neurólogo que estoy perdiendo la memoria, pero hace unos días hice un test de un curso que requería memoria y lo acerté al 100%. Tendrá razón mi neurólogo y el problema es otro?. Te quiero decir con esto, que no tenemos que tirar la toalla
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MarcosArj
vaniva
Buen consejero
vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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Bueno, a veces malinterpretamos los resultados. Si la neurologa no te comento nada a este respecto, quizas no es tan importante como tu piensas.. tu te encuentras bien? Has notado problemas cognitivos? Pq al final esto es lo que cuenta...me gustaria saber si nos hicieran a toda la poblacion, resonancias tan exhaustivas, q encontrarian... el cerebro al final es otro organo.. todo se va deteriorando, tengas EM o no...🤷♀️🤷♀️ de todas maneras, hablalo con la neurologa a ver q te dice. Pero no saques conclusiones precipitadas.. suerte! 😉
xtinaxes
xtinaxes
Última actividad en 3/11/24 a las 9:49
Registrado en 2017
4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@marcos_araujovicente y @vaniva ,gracias por los ánimos! Intento ser positiva y no darle muchas vueltas pero tengo miedo. Actualmente yo no noto ningún síntoma a nivel cognitivo pero el hecho de que aparezca eso en la resonancia me hace temer el deterioro progresivo y rápido, porque solo llevo 5 años... Por eso quería preguntar si a alguien le muestran esos resultados la resonancia y cuál ha sido o es su evolución, siendo consciente que cada caso es diferente ...
Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Maitebellet
Miembro Embajador
Última actividad en 19/4/25 a las 19:54
Registrado en 2022
125 comentarios publicados | 23 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo lo que he notado es pérdida de memoria que antes ni tenía. Me olvido de las cosas con facilidad.
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A luchar cada día 💪
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Última actividad en 3/11/24 a las 9:49
Registrado en 2017
4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola a todxs los que leéis este mensaje. Llevo cinco años diagnósticada, tomo tecfidera y hasta ahora pensaba que la enfermedad la estaba llevando bien, pero en la última resonancia he leído una información que me ha hecho ser consciente de la gran putada que es esto,resulta que se ve una discreta involuciòn a nivel subcortical, es decir, que la degeneración neuronal y el daño cerebral en cinco años ya se aprecia... Estoy totalmente apesadumbrada, me surge la duda de si esto supondrá un peor pronóstico,si esto irá rápido... Estoy esperando poder hablar con la neuróloga esta semana porque me dio los resultados de manera telefónica y pasó por alto este asunto.
Tenéis o notáis trastornos cognitivos?