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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Trombo ocular en el ojo derecho, ¿tiene cura?
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Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 11/10/24 a las 18:44
Registrado en 2023
1.277 comentarios publicados | 142 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
161 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Luquiarri
Gracias por compartir tu experiencia en esta discusión y espero que estés bien. 🙏
Invito a los siguientes miembros para que puedan ayudarte: @Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @Juana María Rodríguez Toledo @Sonrisa @monnicaprrieto @carlosollero @Marta:3 @gemica @amovilla @guakanoya @crisnate @Juan.H @Carolina @Seta-seta @Iñaki H. @yonesmar @flygirl @cesar manuel @Pocoyo @pavesa @Yolanda @inmalawena @Merii1989 @Chus Herrero @panchito @yoliyudi @Juanjo @Salita @Fernando @monaguerra @Liberia @Diego @rosi marugan @jemi79 @Marta89 @Sarima3 @claualbiol @Blanky @Palacios @Beatriz69 @mariasun 62 @saioa narro @lachi79 @GemaLapeque @evamazariegos @mercedesbp @APOLITO @Itxaso @Lausalsa @AnaMSR @yurena @Martuchi @Rocío_vegana @Reyess @austria @jennyferlr @cristities @evaporacion @paulazorin @Mepefe @Nolito @lebyram @Morinne @Esclerosis @viajera @Yeketa @Muska la Tintas @RosaMa @rikinho @xooxst @Beatriz7374 @Torresybr @xuxan12 @Bertarita @ELENAVD @Tamarabenito @Franxixin @Yas_Zgz @Luisagomezflores @Jorgevivas @Cris71 @javi chamorro @angeles pascual @Liznette @lolamaria @Carmen 362 @oliviersace @Lauragv2 @Casiopea13 @Alamo1973 @LauraOwl
¿Pensáis que está relacionado con la EM? ¿Tiene cura?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Laurape
Laurape
Última actividad en 7/10/24 a las 12:45
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
8 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Alicia yo en mis 24 años de enfermedad no he tenido ese síntoma y eso que he tenido bastantes ,pero te animo . Tenemos que seguir.
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Laura
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Luquiarri
Luquiarri
Última actividad en 7/10/24 a las 10:17
Registrado en 2017
4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
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Explorador
Hola comunidad, tengo EM desde el 2017 y llevo con el tratamiento de AUBAGIO desde el principio y me va bien, con algun que otro brote pero muy leve y sensorial principalmente.
El año pasado en el ojo derecho vi que tenia la vision borrosa en el centro del ojo y el oculista despues de hacerme pruebas me dijo que habia tenido un trombo ocular dice que de una subida de tension y que ya no tiene cura, solo intentar con inyecciones oculares ir suavizando los sintomas para evitar quedarme ciega, Me ha visitado varios medicos para ver si es patologico o simplemente un caso aislado y que todos me dicen que no tiene que ver con la EM. Eso es cierto? porque no lo tengo claro..
si alguen se encuentra igual y quiere compartir conmigo su experiencia os lo agradeceria
Alicia