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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas del Avonex?
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Todos los comentarios
txiki88
Buen consejero
txiki88
Última actividad en 10/10/24 a las 17:10
Registrado en 2018
83 comentarios publicados | 82 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo estuve dos años con él y bueno, si te lo recomienda será por algo, yo confiaría en ella. A mi me sentaba regular, provoca síntomas gripales post pinchazo, lo bueno es que es solo una vez a la semana. Yo tomaba un paracetamol o ibuprofeno media hora antes de pincharme, el pinchazo siempre para ir a la cama y otro paracetamol por la mañana. A mi me dio fiebre siempre, asi que esa noche solía pasar frio y escalofrios y al dia siguiente pues estaba mas cansada, hasta el mediodía aprox, para la tarde empezaba a remontar y ya para el dia siguiente como si nada. Al principio los sintomas son mas fuertes y se van calmando con los meses un poco. El pinchazo es llevadero, no duele y yo me he organizado para viajar con la medicación y la neverita y todo sin mayor problema.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola @Silvi83 muchas gracias por crear esta discusión, antes que nada, la traslado al grupo "Tratamientos para la esclerosis múltiple" donde podrás encontrar discusiones sobre los múltiples tratamientos existentes para esta enfermedad.
@Andalucia33 @Hermetica @Mjtorres @Edula3 @CarolCarolina @Txirlamai @Amaiouski @Aliena2 @Orejas @Denisse @Maria86 @Anaclan @Maria9494 @Aliss86 @AlexMF @Yoli84 @Mielinita @Elmikillo hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿os tratais o os habéis tratado con avonex? ¿qué podríais contar a Silvi83 sobre este tratamiento?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con los miembros más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Denisse
Denisse
Última actividad en 26/9/22 a las 19:40
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Para mí Avonex fue mi peor medicamento. El primer día que me lo puse me dio una fiebre horrible, como una convulsión. Al día siguiente mejoré pero pocos días después me dio parálisis facial, no podía casi caminar, Vision doble. Estuve dos meses así.
paco72
paco72
Última actividad en 10/10/24 a las 22:02
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Hola buenos días. Mi nombre es Paco soy de Almería y estoy diagnosticado EM del 1.996, osea llevo diagnosticado mas de 30 años. Primero empece con interferón pinchandome día si día no y pase 4 años y luego pedí el cambio de tratamiento y me dieron Avonex y la verdad fue bastante bién y este es una vez por semana y a los 4 años no me hacia efecto y tenía brotes frecuentes y cambie al Tysabri y con este no tenia ni efectos secundarios pero lo deje a los 11 años ya que desarrolle el virus del JC y lo deje. ahora tengo Ocrelizumab y con este tampoco tengo brotes ni efectos secondaríos y este es un tratamiento cada seis meses y muy contento.
Un saludo
paco
Mae340
Mae340
Última actividad en 15/8/24 a las 20:12
Registrado en 2023
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Yo estuve mucho tiempo con avonex y es buen tratamiento lo malo es que es todos los días un pinchazo
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lawine
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lawine
Última actividad en 10/10/24 a las 19:35
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@Mae340 pinchazo 1 vez a la semana
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Blanky
Blanky
Última actividad en 4/8/24 a las 14:10
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Al principio fue como milagroso, luego hubo que suspender porque me subía mucho la presión.
lawine
Buen consejero
lawine
Última actividad en 10/10/24 a las 19:35
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Hola, yo he estado más de 20 años pinchandome el Avonex y apenas he tenido recidivas...
Lo único que has de ser fuerte mentalmente para aguantar al principio los síntomas pseudogripales, pero merece la pena.
Jvmrtn
Jvmrtn
Última actividad en 21/9/24 a las 17:27
Registrado en 2022
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Tras cuatro años con Betaferon y un par de brotes, mi neuróloga me propuso cambiar a Avonex para ver si la evolución era más positiva. Pero en un año, además de fuertes dolores de cabeza, llegué a experimentar hasta siete brotes. Sin duda mi peor experiencia con un tratamiento, aunque cada persona responde de forma distinta.
Ahora llevo diez años con Fingolimod (quinto tratamiento) y todo va bastante bien.
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Javier
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Silvi83
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Silvi83
Última actividad en 21/5/24 a las 15:34
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2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Contribuidor
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Explorador
Amigo
¡Hola! Mi neuróloga me ha dado a elegir como primer tratamiento entre Avonex y Aubagio. Ella me recomienda Avonex. Tengo esclerosis múltiple recién diagnosticada. Tuve un primer brote hace 3 años y con el segundo me acaban de dar el diagnóstico definitivo. ¿Alguien ha probado Avonex? ¿Qué tal os ha ido? Gracias.