Aubagio / Neuropatía periférica

Hola @Edilia

Muchas gracias por abrir esta discusión. 😊

Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan comentar: @Cris-82 @SilviaMirta @DavidM @Emvara @Aliena2 @Mjtorres @marcialpr @Katbcn @Carpeta @San.94 @Letrilo @Marian23 @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Antonio_4050 @LilyBG @Kaoru_80 @Pipper @Estefania @Crisas81 @Isarriaga @Mavivi @TERE03 @Sula🦋 @Sanyhec @Chewis @mcguti @miguelmalo @javimitoxan @Robert0603 @RaqueVi @Manolin @ELENAVD @Majulia

¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Cómo os va? ¿Qué efecto secundarios estáis notando?

Muchas gracias a todos y a todas,
Ana del equipo Carenity

Buenos días Edilia!

Me diagnosticaron EM en noviembre de 2021 y en diciembre empezé con Aubagio. Los tres primeros meses con ganas de vomitar y respecto al cabello se me puso más fino pero no tuve una caída anómala. Sigo con Aubagio y con los síntomas propios de la enfermedad, hormigueos, debilidad,fatiga... pero no son debidos a efectos secundarios de la medicación. Espero haberte ayudado y si sientes que tu cuerpo no se adapta al Aubagio piensa que puedes volver al tratamiento anterior,no te agobies,un abrazo!

Hola,

Yo después de unos 15 años con Copaxone, me pasé hace dos años y medio a Aubagio porque tuve un "mini" brote y además llevaba mucho tiempo pidiendo un cambio porque ya no tenía donde pincharme. Los primeros 6 meses con Aubagio fueron como tu dices; caída de pelo a mogollón y diarrea que nos provoca adelgazamiento. Pasados esos 6 meses ya no se me caía el pelo y la diarrea puedo decir que ha desaparecido, aunque no por completo porque, algún día tengo, pero es de vez en cuando y a mi personalmente ya me va bien porque suelo ir estreñida.

Has preguntado a tu neurólogo si ese entumecimiento y dolor podrían ir ligados a Aubagio o es casualidad. Lo digo porque antes de dejarlo pregunta, y si te ves con ánimos, espera a los seis meses a ver si como a mi, todo vuelve a la normalidad y si no, como ha dicho Pipper, siempre estas a tiempo de volver a tu tratamiento anterior.

Ánimos!

Hola, yo los 6 primeros meses tuve una caída de pelo brutal, parecía que estaba recibiendo químico, pero pasó a los 6 meses, ahora genial. La resonancia igual que la última de hace 2 años.

Consulta con tu médico, el mío ya me dijo que a los 6 meses aproximadamente se pararía, de lo contrario me lo cambiaba...

Suerte

Yo estuve 6 años con avonex y se me cayó un poco bastante el pelo a los tres o cuatro meses de empezar a tomarlo. Después ya me dejó de caer y bien hasta que a los 6 años ya no me encontraba muy bien y me dio un brote bastante fuerte y me lo cambiaron por ocrevus. Por suerte recuperé muy bien

Hola! Yo estuve tomando augbagio durante 3 años. Los primeros meses fueron algo duros sobre todo la caida del pelo, pero son transitorios. Tuve un efluvio telogeno pero al cabo de los meses paró y volvio a crecer el pelo. Despues fue muy bien, cero sintomas y muy comoda la administracion.
habla con tu neuro y mucho animo!!

Hola Edilia y a tod@s y ¡Feliz día!
Mi esposa lleva inyectándose el Rebif desde que le diagnosticaron la EM hace 12 años. Según las resonancias anuales no se evidencian avances de la enfermedad , no ha tenido brotes que pudiéramos haber detectado como tales, salvo los dos iniciales que llevaron al diagnóstico. Ha venido perdiendo algo de fuerza, movilidad y equilibrio. Los días de su inyección los pasa mal y mejora algo, tomando paracetamol. Su Neurologo nos ha planteado cambiar a Aubagio, pero por los efectos secundarios que se indican, no terminamos de decidirnos. Son pocas las personas que han hablado bien de este tratamiento. Sería estupendo tener un medicamento por vía oral y no inyectado y que no produzca los efectos que comentas tú y l@s demás pacientes.

Un día a la vez y que la fuerza os acompañe.