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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aubagio / Neuropatía periférica
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- 9 comentarios
Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Edilia
Muchas gracias por abrir esta discusión. 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan comentar: @Cris-82 @SilviaMirta @DavidM @Emvara @Aliena2 @Mjtorres @marcialpr @Katbcn @Carpeta @San.94 @Letrilo @Marian23 @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Antonio_4050 @LilyBG @Kaoru_80 @Pipper @Estefania @Crisas81 @Isarriaga @Mavivi @TERE03 @Sula🦋 @Sanyhec @Chewis @mcguti @miguelmalo @javimitoxan @Robert0603 @RaqueVi @Manolin @ELENAVD @Majulia
¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Cómo os va? ¿Qué efecto secundarios estáis notando?
Muchas gracias a todos y a todas,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Letrilo
@Ana_C Hola Ana! Muchas graciasssssss por abrir este debate…me diagnosticaron EM el 18 de mayo 2023 y el 5 de junio empecé con el tratamiento Tecfidera. La verdad es q tengo como súper sensibilidad en una de las piernas, como flojera tb en las piernas y la barriga muy hinchada.
Estoy leyendo en varios foros q hay muchas personas q después de 2 años o algo más dejan el tratamiento por voluntad propia, y están encantadas… ya no se q creer!!!!
marcezamora
@Ana_C hola, hasta ahora no he podido empezar el tratamiento... me diagnosticaron hace poco, y acá en Chile, como esta cubierto el tratamiento por una ley, donde es gratis, se tiene que enviar papeles, para la aprobación y eso se demora un poco. Y hacen muchos exámenes antes del tratamiento, y uno de ellos salió positivo la tbc, así es que empecé tratamiento para eso por 12 semana, recién voy en la segunda, mientras se enviaron los exámenes, informes y todo lo que avale lo que tengo, que es EM primaria progresiva.
lo que si, hace un mes tuve un brote, de perdida del equilibrio, lo que ya se me paso, y de adormecimiento del lado izquierdo de la cara, lo que me queda algo todavía, a las dos semana, tuve un tratamiento de 5 días de corticoides, lo que ayudo a que fueran disminuyendo los síntomas, y como me queda un poco del adormecimiento, hoy empecé otro tratamiendo de metilprendisolona, que es intravenoso. por todo esto, me tengioq ue hacer otra resonancia los primeros dias de octubre, para ver donde tengo las nuevas lesiones... asi que apenas tenga mas informacion se las hare llegar... un abracito a tod@s
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Pipper
Buenos días Edilia!
Me diagnosticaron EM en noviembre de 2021 y en diciembre empezé con Aubagio. Los tres primeros meses con ganas de vomitar y respecto al cabello se me puso más fino pero no tuve una caída anómala. Sigo con Aubagio y con los síntomas propios de la enfermedad, hormigueos, debilidad,fatiga... pero no son debidos a efectos secundarios de la medicación. Espero haberte ayudado y si sientes que tu cuerpo no se adapta al Aubagio piensa que puedes volver al tratamiento anterior,no te agobies,un abrazo!
Vero48
Buen consejero
Hola,
Yo después de unos 15 años con Copaxone, me pasé hace dos años y medio a Aubagio porque tuve un "mini" brote y además llevaba mucho tiempo pidiendo un cambio porque ya no tenía donde pincharme. Los primeros 6 meses con Aubagio fueron como tu dices; caída de pelo a mogollón y diarrea que nos provoca adelgazamiento. Pasados esos 6 meses ya no se me caía el pelo y la diarrea puedo decir que ha desaparecido, aunque no por completo porque, algún día tengo, pero es de vez en cuando y a mi personalmente ya me va bien porque suelo ir estreñida.
Has preguntado a tu neurólogo si ese entumecimiento y dolor podrían ir ligados a Aubagio o es casualidad. Lo digo porque antes de dejarlo pregunta, y si te ves con ánimos, espera a los seis meses a ver si como a mi, todo vuelve a la normalidad y si no, como ha dicho Pipper, siempre estas a tiempo de volver a tu tratamiento anterior.
Ánimos!
Maríaaaj
Hola, yo los 6 primeros meses tuve una caída de pelo brutal, parecía que estaba recibiendo químico, pero pasó a los 6 meses, ahora genial. La resonancia igual que la última de hace 2 años.
Consulta con tu médico, el mío ya me dijo que a los 6 meses aproximadamente se pararía, de lo contrario me lo cambiaba...
Suerte
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Simplemente 😝
Mariolita
Yo estuve 6 años con avonex y se me cayó un poco bastante el pelo a los tres o cuatro meses de empezar a tomarlo. Después ya me dejó de caer y bien hasta que a los 6 años ya no me encontraba muy bien y me dio un brote bastante fuerte y me lo cambiaron por ocrevus. Por suerte recuperé muy bien
Mariaala
Hola! Yo estuve tomando augbagio durante 3 años. Los primeros meses fueron algo duros sobre todo la caida del pelo, pero son transitorios. Tuve un efluvio telogeno pero al cabo de los meses paró y volvio a crecer el pelo. Despues fue muy bien, cero sintomas y muy comoda la administracion.
habla con tu neuro y mucho animo!!
Javirodv
Buen consejero
Hola Edilia y a tod@s y ¡Feliz día!
Mi esposa lleva inyectándose el Rebif desde que le diagnosticaron la EM hace 12 años. Según las resonancias anuales no se evidencian avances de la enfermedad , no ha tenido brotes que pudiéramos haber detectado como tales, salvo los dos iniciales que llevaron al diagnóstico. Ha venido perdiendo algo de fuerza, movilidad y equilibrio. Los días de su inyección los pasa mal y mejora algo, tomando paracetamol. Su Neurologo nos ha planteado cambiar a Aubagio, pero por los efectos secundarios que se indican, no terminamos de decidirnos. Son pocas las personas que han hablado bien de este tratamiento. Sería estupendo tener un medicamento por vía oral y no inyectado y que no produzca los efectos que comentas tú y l@s demás pacientes.
Un día a la vez y que la fuerza os acompañe.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Edilia
Hola, llevo 18 años con Avonex y solo efectos secundarios el día del pinchazo como un cuadro pseudogripal que resolvía con Ibuprofeno. Mi NRL me ofreció cambiar al Aubagio por sus ventajas de administración.
Llevo casi 3 meses con Aubagio y estoy pensando en dejarlo......el primer mes ningún síntoma, pero a partir del segundo.....la caída de pelo ha sido muy intensa, diarreas diarias, pérdida de peso y en las últimas semanas un entumecimiento de Miembros superiores e inferiores con un un dolor punzante que se agudiza en una pierna.......las transaminasas super bien.....no me ha subido nada......
Muchos síntomas..... estoy pensando en volver al Avonex.....
Alguien ha pasado por algo similar?
Gracias ☺️