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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes: consecuencias y tratamiento
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Victoria17
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Victoria17
Última actividad en 25/4/25 a las 11:18
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@EvaReche @MarijoGF no puedo deciros lo mucho que os agradezco que os hayáis molestado en explicármelo, me siento bastante más tranquila.
Muchas gracias.
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Victoria17 buenos días! Y si, desde hace unos cuantos años mandan así los corticoides porque vieron que eran igual de efectivos sin pauta descendiente y para el cuerpo es mejor no tomar tanta cortisona.
Si en un brote no tomas corticoides, que no los mandan en todos los casos, lo que pasa es que el brote tarda más tiempo en pasar. Cuando hay brote, significa que hay inflamación y los cortis lo que hacen es desinflamar rápido.
Normalmente cuando hay sensación de algo dormido, es algo que notas tú digamos en la piel, pero no hay pérdida de fuerza, dificultad para andar (o más de la habitual) etc, no los mandan. Pero depende mucho de cada caso y de cada neuro.
Y lo más importante, cómo vas? Te notas mejor del brote?
Feliz día para tod@s 🤗👍💪☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Victoria17
Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien.
Invito a: @RAKEFER @steparani @marieta8 @Marawi @Christina @jgarric @Salconm @Susanavb @Paula17 @Angela.B @Visbruji @Tarifa4040 @Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @RO1985 @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Andrebal @Faliyo @MiniNayta @Montse82 @Josboi @Cristina_84 @Lydijus @Olguim @Txusfit @Yolanda12 @Gerinerdo @Sofiaf @SilveGR @Margacantal @Santiago69 @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Arluca23 @IreneL @Sasy_Dusan @rogoal @Maprgama @Marialo @MarinaDelCurto @VirginiaGarcia @Carmenn @Jesua84 @LauraT @EstefaniaG @Resurrecion @Lamaca @MundoMagds @Eva108058 @YoPiedad @Patriciasr @Esther. @Lilianaviloria @DanielaLentino @Israali @-kiko- @Vumer1 @Xelmira @Anita7 @Juanca1979 @Mariapat @Ylenial @rociofastias @Belenbor @Casadito69 @Dolopp @SandraMad24 @mariposalila @Angelica3048 @Marita976 @Jessica... @Chap89 @Miramar @Andreabf @Pepi.1990 @Paulioto @Karlaaguilar @Ivonne @Andyfaby @Silvapeho @Paqui01 @Labichasturiana @SAMANTHAMARQUEZ06 @JulianRP @SAMANTHAMM @Lucia_91 @NatyMon @AMc2727 @marinauca @Susana24 @Isabel2 @Ramola @albdxb @teo48 @gfcmlt @Norema @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala @robzsz @Virgin @Sagitario93 @Esther @rashton @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @PaulaJulianaZapataOsorio @Ana_C @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Karen1234 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Lau92bri @Tytyna @Noemí.
¡Os dejo responder a sus preguntas compartiendo vuestras experiencias!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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A mí me explicaron que, cuando te da un brote, tienes unos síntomas que van aumentando los primeros días y que después van reduciendo lentamente, tanto que incluso pueden tardar meses, y al final te quedas como estabas antes del brote o un poquito peor. Los corticoides sólo hacen que los síntomas acaben antes, pero no que acaben mejor. Es decir, que si la lesión te iba a dejar secuelas, te las deja igualmente tomes o no corticoides. ¿Me explico?
O sea, que si en un brote no tomas corticoides, te pueden durar más los síntomas, pero el fallo no aumenta.
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Marijose
Victoria17
Buen consejero
Victoria17
Última actividad en 25/4/25 a las 11:18
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
32 comentarios publicados | 28 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@EvaReche @MarijoGF no puedo deciros lo mucho que os agradezco que os hayáis molestado en explicármelo, me siento bastante más tranquila.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Victoria17
Buen consejero
Victoria17
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
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Hola a tod@s otra vez!
Me ha dado un nuevo brote, que ha conseguido que vuelva a tener muchas dificultades para andar.
En urgencias me han mandado 1 gramos de metilprednisolona en polvo durante 5 días, sin pauta descendiente ni nada, ¿eso es normal? Pregunto porque tenía entendido que es necesario bajar la dosis poco a poco cuando son dosis tan altas.
Por otro lado, ¿qué pasa si tengo un brote y no tomo los corticoides? ¿Sirven para eliminar los síntomas o evitar que el daño aumente?
Perdón por preguntar tanto.