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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consejos para pincharse?
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Granada9
Buen consejero
Granada9
Última actividad en 7/9/24 a las 13:18
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holaa aplica frío antes del pinchado alguna placa congelada..:
Monkeyface
Monkeyface
Última actividad en 21/8/24 a las 17:19
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Hola! Este mes hace un año que me diagnosticaron y rebiff44 es mi primer tratamiento. Te cuento según mi experiencia hasta ahora y espero que te pueda servir de ayuda.
Primero decirte que aunque parezca algo sin importancia, si la carga está muy fría recién sacada de la nevera, se siente mucho más doloroso el líquido al introducirse en el cuerpo. Yo suelo sacarlo entre media hora y una hora antes y noto mucho la diferencia. En cuanto a pensar que vas a pinchar una arteria, no temas, eso no es posible ya que la aguja es súper pequeña. Eso sí, hay que intentar no repetir pinchazo en zonas que ya tengan roncha (a mí me van saliendo rojeces y bultos en los sitios dónde voy poniéndolo. A eso me refiero con roncha) ya que de ser así, cuando termines el pinchazo te dejará una gotita de sangre y notarás que te ha dolido más.
A mí me explicaron que de las 4 zonas para inyectar (muslos glúteos brazos y barriga) probase en todas y eligiera una a descartar si no me resultaba cómodo. Yo en la tripa procuro no pincharme nunca porque sentí que era donde más me dolía. Digo que intento no usarla pero a veces no tengo más remedio, si noto que el resto de zonas ya están muy trilladas y no veo piel "libre" donde hacerlo. Cuando llevas un tiempo vas notando que ya tienes sitios muy machacados.
Para aliviar un poco las reacciones de la piel en los días posteriores al banderillazo, me aplico una crema que se llama Pliazon que me manda el mismo laboratorio que me suministra agujas, contenedores, etc. También la tengo en la nevera y así en frío es muy calmante.
En general te diría que te acabas acostumbrando a pincharte. Tómatelo con filosofía y verás que con el paso del tiempo ya casi ni lo notas. Esto también depende de la persona, no todo el mundo tiene la misma tolerancia al dolor. Yo llevo peor los efectos secundarios en la piel que el momento de inyectarme.
Cómo te ha dicho por aquí otra persona, si pones un poco de frío antes, insensibilizas la zona y eso también ayuda. Sirve también coger aire y no soltarlo hasta que no des al botón. O cantar alguna canción que te guste y distraer tu atención del momento incómodo.
Mucho ánimo y espero que puedas llevarlo lo mejor posible.
PilarC.
Miembro EmbajadorBuen consejero
PilarC.
Miembro Embajador
Última actividad en 7/9/24 a las 11:14
Registrado en 2017
13 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola compi, yo me he pinchado durante muchos años. Tenía pánico a las agujas!! Mi consejo es que te pellizques, (coge chicha ) en los muslos yo me pinchaba en el frente ,el abdomen pa mi lo mejor, pellizquito y ahí pinchas, ponte hielo antes, así adormece la zona. Un abrazo 🤗
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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
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Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Hola compis 🙋🏼♀️ El 11 de julio empecé con Rebif 44. Llevo diagnosticada cerca de un año pero mi antiguo neurólogo era "anti-tratamientos", me insistía en que no me hacía falta que soy muy jovencita , y que "tocaba aguantar el chaparrón" . Pues si, menos mal que me he cambiado y ahora tengo una neuróloga muy maja.
Al caso, alguien tiene algún consejo para pincharse el Rebif? Cada vez que lo hago siento que me voy a pinchar una arteria o algo 😅 Para los muslos los relajo y pincho la cara exterior, pero como duele! Y en el abdomen ya... un drama!!! La formación me la hizo un enfermero y me lo explicó muy bien pero claro, luego siempre surge alguna duda.
En fin si alguien tiene algún truquillo sería genial🙋🏼♀️😃
Gracias por leerme 🥰