Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Interferon
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Usuario desinscrito
Hola rebesal
Yo no puedo ayudarte sobre interferon ya que estoy tomando tecfidera
Pero sí que puedo decirte, primero tranquila hasta que veas a tu neurólogo y te de los resultados y segundo, no todos tienen los mismos efectos secundarios.
Sobre la decisión de medicarte o no, es solo tuya.
Seguro que muchos de tu entorno te habrán dicho cosas similares, pero es cierto, hay que estar tranquilo y si te sientes bien, es un punto a tu favor. Animo al principio hay muchas preguntas sin respuesta, con el tiempo todo se va aclarando
Saludos
rebesal
rebesal
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Gracias

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Hola @rebesal mi nombre es Oscar Garcia, estoy con interferon desde hace un año ya, justamente anoche me toco la medicación, yo inicie con una neuritis óptica en el ojo derecho y partiendo de ese momento inicie con el interferon.
Lo administro con un autoinyector que tiene muchos beneficios como por ejemplo: No tienes que estar pendiente de que si lo estas poniendo bien o no, ya que basta con ubicar el area donde te lo vas a inyectar y listo. Lo administro lunes, miércoles y viernes.
Con los efectos secundarios no es tan malo como dicen, después de este año no me ha botado ni un solo cabello y eso que no tengo mucho, a veces da un poco de malestar en el cuerpo pero es muy raro, no te causa depresión en lo absoluto en este ultimo año te puedo decir que no he caído en depresión, tengo 30 años y aun no tengo hijos pero tengo el ejemplo de una amiga con em que tiene una beba igual que tu y la miro llena de vida, asi que animos que no es tan malo la administracion de interferon todo depende de como lo afrontes tu, a mi me ha ido bien con el.
Cualquier duda estoy a tus ordenes!
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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@rebesal hola! Bueno yo soy Eva y también estuve hace bastante con interferon y solo me descontroló el tiroides. Asi que te aconsejo que no leas nada sobre los efectos secundarios pero dd ninguna medicacion en el mundoooo jajajsja.
Y por lo que cuentas tu EM no es nada agresivaaaa asi que si me permites un consejo si yo fuera tu si me pondria la medicación la verdad.
Y yo cuando me lo ponia aprendi a pincharme con mis manos por si acaso un dia se rompia el autoinyector. Y luego me vino bien cuando me pusieron copaxone que era todos los dias. Pero ahi lo dejo jajaja.
Y mucho animo y fuerza tranquilidad y pacienciaaaaa
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@rebesal
hola! Yo tb hace poquito que me diagnosticaron...en diciembre, yo como consejo te daria que te medicaras es mi opinion personal...mi caso es diferente al tuyo y mi medicacion tb...pidele consejo a tu neurólogo a ver que te aconseja hacer
sobre los efectos secundarios tampoco leas demasiado porque un simple paracetamol ya da miedo jeje y cada cuerpo es un mundo...aunque todos sentimos o nos hemos sentido como tu es normal tener miedo, yo lo tengo, supongo que algun dia todo se pasará...
Un abrazo y ánimo!
rebesal
rebesal
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Muchas gracias por las explicaciones y ánimos me sirven de mucho hasta el día 22 que tengo que ir al neurólogo y decidir que hago.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 18:14
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@rebesal y sobre todo no desesperes mucho. Se que te sera dificil en este momento, porque el principio (como todos los principios) son inciertos.
No saber como se va adesarrollar, leer un monton de cosas y tener un monton de informacion, que no sabes y no entiendes... todo ese proceso (necesario en cualquier cambio) no te hace diferente. Creo que cada un@ a su manera pasamos por eso al principio, asi que sobre todo tranqui, y deja que todo se vaya produciendo a su ritmo. Y no tengas miedo. En serio,si te das la oportunidad, vas a aprender un monton de cosas.
Un saludo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Explorador
Hola me han diagnosticado hace 1 mes esclerosis múltiple tengo 35 años. Hace 3 años tuve una neuritis óptica y en resonancia no me pudierondiagnosticar porq no había lesiones en estos años no he tenido ningún síntoma de nada hadta El mes pasado se me durmió ligeramente la parte derecha de la cara de la que ya me he recuperado sin corticoides. Me hicieron resonancia y resultado tengo una lesión y esclerosis múltiple. El viernes me hicieron puncion y estoy a la espera de los potenciales . Tengo que volver el 22 para resultados y hablar de la medicación .me comentó de interferon inyectable con una máquina o sea me imagino que subcutaneo . Mi pregunta es yo me encuentro muy bien no tengo ningún síntoma ni fatiga me encuentro bien como siempre. He leído los efectos secundarios del interferon y claro yo me encuentro bien y eso me va hacer sentir mal seguro y lo de la depresión me da pánico tengo una niña de 1 año no puedo deprimirme ni encontrarme mal ella me necesita. Que me aconsejais? Estoy pensando en no medicarme .Que me podéis contar de los efectos secundarios? Y de pastillas también tiene efectos secundarios que es mejor según vuestras experiencias. Es verdad que se te cae el pelo? estoy muerta de miedo Y llena de dudas. Muchas gracias.