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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ponvory como tratamiento de la esclerosis múltiple

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Ana_C

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17/7/24 a las 18:32

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis? 😊

Hoy me gustaría iniciar un debate sobre un tratamiento relativamente nuevo para la esclerosis múltiple: Ponvory (ponesimod). Si alguno de vosotros ya ha utilizado este fármaco, o está pensando en hacerlo, sería interesante que compartierais vuestras experiencias y opiniones.

He aquí algunas preguntas para orientar nuestra discusión:

¿Qué efectos positivos has observado con Ponvory?
¿Has experimentado algún efecto secundario? En caso afirmativo, ¿cuáles son?
¿Cómo se compara Ponvory con otros tratamientos que has probado?
¿Te ha dado tu neurólogo algún consejo específico sobre cómo maximizar la eficacia de este tratamiento?
¿Cuáles son tus sensaciones personales después de empezar a usar Ponvory?

Tu participación es muy importante. Comparte tus experiencias y consejos, tanto si estás actualmente en tratamiento con Ponvory como si estás considerando empezarlo.

Gracias de antemano por tus comentarios. 🙏

Un abrazo,

Ana, del equipo de Carenity

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Ana_C

Animadora de la comunidad

17/7/24 a las 18:37

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¡Acabo de crear esta discusión!

@Mireia @Jose1983 @Rosadc86 @Marietaloga @Mariiiia @Millie @CarmenHT @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Laurape @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Arluca23 @IreneL @Sasy_Dusan @MiaTCo @Zazugt @Itzaro @Rizosa @mayka72 @Gemaes @Monicapaal @Arian14 @Encarnaciondelgado @Matuka @Bely2306 @JuanCarlos20 @JOSES. @Berta16 @Beatrizhh @EvaReche @Esther. @Lilianaviloria @DanielaLentino @Israali @-kiko- @Vumer1 @Xelmira @Anita7 @Juanca1979 @Mariapat @Ylenial @rociofastias @Belenbor @Casadito69 @Dolopp @CristinaBailez @AndriuVM @Jeyllo @aaron_brownlow @Ylenia @Maitea2 @Sonnia @Tamysm @Sara4056 @RemediosGon @Tania_S @Salva1973 @Ruthea @Petrigon @Rakelsl

¡Os invito a compartir vuestros comentarios!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ponvory como tratamiento de la esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-como-tratamiento-de-la-esclerosis-mult-39548 2024-07-17 18:37:18

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Cristina_84

23/7/24 a las 19:51

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Cristina_84

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@Ana_C Hola! Me interesa mucho este debate. No puedo aportar mi opinión. Me servirá de mucha ayuda la experiencia de los miembros de la comunidad. Actualmente Copaxone. Tras casi 20 años, mi neurólogo me propone cambiar. Me da dos opciones, puedo elegir: Vumerity o Ponvory. Que me recomendáis tras vuestra experiencia. Gracias!

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Resurrecion

23/7/24 a las 20:49

Resurrecion

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Hola buenas tardes, a mí me gustaría saber cómo va , cómo se administra es la primera vez que oigo este nombre

Gracias

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lawine

27/7/24 a las 11:42

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lawine

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@Resurrecion una pastilla al día

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Susanavb

23/7/24 a las 21:52

Susanavb

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Al tercer mes lo tuve que dejar y otro del mismo tipo lo mismo uno me dejó sin leucocitos y el otro me toco el hígado.

No todo el mundo es igual,conozco gente que les va muy bien

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Cristina_84

24/7/24 a las 10:03

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Cristina_84

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@Susanavb vaya... Y cuál es tu tratamiento actualmente???

Susanavb

24/7/24 a las 19:38

Susanavb

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@Cristina_84 ofatumumab

Susanavb

24/7/24 a las 19:40

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Es subcutánea, una inyección al mes

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Titi51

24/7/24 a las 11:16

Titi51

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Lo desconozco,no puedo opinar,lo siento

jgarric

25/7/24 a las 11:10

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jgarric

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Otra enfermedades: Reflujo gastroesofágico, Depresión

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Estoy pendiente de recibir este tratamiento si las pruebas que me deben hacer durante 4 meses dicen que es apropiado. Si empiezo a tomar podré opinar.

Salconm

25/7/24 a las 17:08

Salconm

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En unos días empiezo con este tratamiento, va a ser el primero puesto que me han diagnosticado hace unos meses, ya os iré comentando cómo me va.

EsEscleroso

26/7/24 a las 15:43

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EsEscleroso

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Hola, si tenéis experiencias por favor, comentadlas 🙏 quiero saber más sobre este tratamiento

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lawine

27/7/24 a las 11:41

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lawine

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@EsEscleroso hola , mi experiencia no ha sido demasiado buena...

Estaba con Avonex y dp de 20 años me cambiaron a Ponvory, la adaptación fue algo dura pq me mareaba bastante...al final parecía q iba bien pero me provocó una insuficiencia hepática x lo q estuve ingresada 20 días...esto en noviembre. Me suspendieron de inmediato la medicación....y de momento sigo recuperándome de todo.

Que me haya pasado a mí no quiere decir q te vaya a pasar lo mismo. Conozco gente q no le va ni tan mal.

Un saludo

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Melaniacorona

30/7/24 a las 17:00

Melaniacorona

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Yo lo estoy tomando desde que se me diagnóstico en 2022 , como efectos secundarios la verdad que no puedo decir que tenga yo por lo menos llevo dos años sin un brote gracias a dios y ala medicina , lo que si esque te baja las defensas bastante y ahí que vacunarse mucho y cuidarse un poquito más pero por lo demás llevo una vida completamente normal , es una pastilla al día y la verdad que me está haciendo la vida más fácil

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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