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¿En vuestros hospitales también tardan tantísimo en autorizar los tratamientos?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿En vuestros hospitales también tardan tantísimo en autorizar los tratamientos?

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Laura8

7/7/22 a las 12:55

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Laura8

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Hola a todos,

Tras fallar mi anterior tratamiento, me proponen cambiar a otro pero desde el hospital me dicen que hasta septiembre u octubre no habrá otra comision de farmacia para aceptarlo, que tendría que esperar todo ese tiempo y luego que la enfermera tenga hueco para ponermelo, vamos que facilmente me pongo en noviembre- diciembre... He pasado recientemente un brote y me crea mucha incertidumbre estar tanto tiempo sin ningun tratamiento. Mis opciones son tomarme el segundo año de Mavenclad (que ya lo tengo en casa) o esperar a que me autoricen Ocrevus y estar todos estos meses sin nada... ¿En vuestros hospitales tambien tardan tantisimo en autorizar los tratamientos? ¿Alguien ha tenido brotes entre el año 1 y 2 de Mavenclad?

Muchas gracias, un abrazo!!

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Sotillano32

7/7/22 a las 15:46

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Buenas tardes, bueno en mi hospital la verdad que no tengo queja en cuanto a tiempo con los tratamientos, yo actualmente estoy con ocrevus,yo di fuese tu ne fiaría de mi neuro ,si te han planteado él cambio a ocrevus ,yo esperaría ,porque di te tomas el segundo año de tratamiento pues seguramente te tocaría esperar aún más y el cambio será porque no ha funcionado el mavenclad,cada persona somos diferentes y no todos los tratamientos nos sientan igual,ckaro que es mi opinión pero bueno eres tu la que tiene que tomar la decisión al final y decidas lo que decidas,seguro que es lo correcto

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¿En vuestros hospitales también tardan tantísimo en autorizar los tratamientos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tiempo-para-aceptar-el-tratamiento-38195 2022-07-07 15:46:08

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Sotillano32

7/7/22 a las 15:46

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Laura8

7/7/22 a las 17:09

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@Sotillano32 muchas gracias por tu respuesta!! ¿Con Ocrevus se está siempre con los linfocitos bajos?

Sotillano32

7/7/22 a las 17:34

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@Laura8 bueno hacen analíticas de control cada tres meses y si estas con los linfocitos bajos,pues esperan para ponerte la nueva dosis,pero bueno este tratamiento o esta mal,es muy cómodo al ser cada seis meses

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PedroBernalElias

13/7/22 a las 18:55

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PedroBernalElias

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Buenas segun mi neurologo, en la región de Murcia se reúne el comité el último jueves de todos los meses

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Ánimo y fuerzas

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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