Vacuna y tratamientos alternativos para la EM

Hola @Andreabf

Gracias por haber creado esta discusión 😊

Invito a: @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @EvaReche

¿Qué efectos tiene esto a largo plazo en el cuerpo? ¿Realmente va a evitar otro brote cuando quizá ni lo tenga igualmente?¿Vale la pena exponerse a todo tipo de infecciones e incluso padecer cáncer por evitar tener un brote?

Un abrazo,
Ana del equipo CARENITY

Buenos días @Andreabf

Uff esto es un debate interno muy profundo y que yo misma muchas veces he tenido.

Te puedo contar mi experiencia ...

En febrero de 2020 me dio mi primer brote y seguidamente otro . Fui diagnosticada con EMRR. En ese momento estaba muy activo , y me recomendaron tratarme con ocrelizumab también.

Mi experiencia con este tratamiento ha sido bastante buena... la siguiente resonancia estaba igual o incluso un poco mejor que la anterior ( alguna de las lesiones habían disminuido un pelin) y ya no tenía ningún signo de inflamación. Y 4 años después sigo igual.

En cuanto a los efectos secundarios en 4 años que llegó con ocrelizumab no he tenido ni una infección, quizas algun resfriado puntual como cualquier persona ( el covid que lo he pasado un par de veces ) sin ninguna complicacion.

Lo que tengo entendido de esta medicación ( que tampoco he querido profundizar más en lo que puede pasar( es que no te baja del todo el sistema inmune , actua directamente sobre los linfocitos t, al resto del sistema inmunitario no le afecta. Con lo cuál no estás totalmente inmunodeprimida. Yo llevo mi vida totalmente normal. Hago deporte , trabajo, todo. Incluso he pasado por una cirugía sin haber tenido nigun tipo de complicacion.

No te voy a negar que yo también pienso a veces, que llegará un momento que viendo que lo tengo controlado voy a intentar tratarme por otras vías. Pero pienso que para empezar y para poder controlarlo, la mejor opción es empezar por tratarte con un tratamiento como el ocre y una vez controlado...ya barajar otras opciones.

Todo esto es mi opinión,basada en mi experiencia . Sé también de personas que se tratan de una forma más natural .

También opté por tratarme haciendo una dieta antiinflamatoria al principio durante unos meses que sé que también ayudó. Por si te ayuda.

Mucho ánimo!!💪

@Andreabf hola, pues siendo una opción muy personal, yo te doy mi opinión después de algo más de 20 años de diagnóstico por si puede servirte.

Mi consejo es q te mediques. Si tu neuro opta por ocre, será porque está muy activa o porque hay varias lesiones...no lo sé, pero supongo q a tu EM le hace falta una medicación así. Y tratándola desde el principio tienes más opciones d q esté tranquilita ☺️

Yo no puede medicarme hasta 6 o 7 años después de diagnóstico porque no había mucho donde elegir antes funcionaba d otra manera. Ahora q tienes opción de ponértela, yo...no me lo pensaría.

Cada un@ somos un mundo en esto, si, pero mi opción (por experiencia) siempre será la de tener una medicación. Sin duda. ☺️👍💪

Hola! Os comento un poquito mi caso.

Tengo 33 años y en unos días hace un año que que me diagnosticaron EMRR en mi primer brote, el cual fue sensitivo y del que me recuperé por completo. Desde entonces estoy en tratamiento con Tecdidera (Vumerity ahora por tener menos efectos secundarios gastrointestinales). Tengo una vida completamente normal, trabajo, viajo, entreno etc etc. Yo personalmente agradezco que exista una gran variedad de tratamientos y elegir el que mejor nos venga y, como personal sanitario que soy, no dejaría el tratamiento médico a pesar de los efectos secundarios que tiene por pequeños que sean. Siempre está bien compaginarlo con una vida activa, alimentación y hábitos saludables etc.. pero en mi opinión considero que el tratamiento farmacológico es fundamental.

un saludo compis ☺️