Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Tratamientos para la esclerosis múltiple
Un poco más cerca??

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Un poco más cerca??

64 veces visto
0 vez apoyado
6 comentarios

Javicho

7/11/22 a las 21:48

Buen consejero

Tratamiento

Que opinàis??

Para todos?? Recién diagnosticados? Para Ritente recurrente? Progresiva??

Estamos un poco más cerca

Estos nuevos hitos terapéuticos acorralan a la esclerosis múltiple

La llegada a España de la única y primera terapia de muy alta eficacia autoadministrable es la punta de lanza de la carrera farmacéutica contra esta enfermedad neurológica

Seguir

Todos los comentarios

Monicapa

8/11/22 a las 8:22

Buen consejero

Buenos días, hasta lo que me comentó mi neurólogo es que en los próximos años saldrán varios fármacos que valdrán para todo tipo de esclerosis y que tienen doble función que es reducir la inflamación evitando brotes y reducir la progresión silente, cuando se producen lesiones sin brotes.

Son moléculas BTK y los tratamientos son Evobrutinib, Tolebrutinib y Fenibrutinib, además también me comentó que hay varios fármacos para EMSP a punto de salir y para EMPP están probando si dosis más altas de Ocrelizumab frena la progresión en seco

Me dijo estas dos páginas donde van poniendo algunos fármacos que están a punto de salir.

https://mstrust.org.uk/about-ms/ms-treatments/drugs-development#relapsing-remitting-

https://www.ema.europa.eu/en/search/search?search_api_views_fulltext=M%C3%BAltiple%20scleros

Por cierto ese fármaco es el que iniciare yo en unas semanas, después de que me vacunen de todo.

Un saludo.

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 08:22:37

Cerrar todo

Ver más respuestas | 1

Ver las respuestas

Monicapa

Editado el 8/11/22 a las 16:58

Buen consejero

@Javicho si lo mío es EMRR, tu también tienes EMRR? Estabas con ocrevus ...

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 16:58:30

Javicho

8/11/22 a las 17:01

Buen consejero

@Monicapa Si esas son las iniciales que me acompañan en cada informe, pero según mi neurologo el Ocrebus me funciona...asique , tendré que pincharme un par de veces más con la infusión de ocrelizumab

Ver la firma

No somos coj@s, somos cojonud@s

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 17:01:06

Monicapa

8/11/22 a las 19:42

Buen consejero

@Javicho yo comenzaré con el tratamiento nuevo ofatumumab, el de la noticia que has subido...es similar a ocrelizumab, espero que también me haga efecto! Todo el mundo habla muy bien de ocrelizumab asique yo espero que el nuevo haga también efecto y me paralice los brotes.... Creo que tú llevabas años con la enfermedad, has tenido muchos brotes?

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 19:42:12

Javicho

Editado el 8/11/22 a las 22:42

Buen consejero

@Monicapa llevo 11 años de fiesta ,

Ocrebus parece que funciona...pero esto se mueve por dentro

Ver la firma

No somos coj@s, somos cojonud@s

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 20:57:04

Esconder las respuestas

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario