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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Javicho

7/11/22 a las 21:48

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Javicho

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Tratamiento

Que opinàis??

Para todos?? Recién diagnosticados? Para Ritente recurrente? Progresiva??

Estamos un poco más cerca

Estos nuevos hitos terapéuticos acorralan a la esclerosis múltiple

La llegada a España de la única y primera terapia de muy alta eficacia autoadministrable es la punta de lanza de la carrera farmacéutica contra esta enfermedad neurológica

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Monicapa

8/11/22 a las 8:22

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Monicapa

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Buenos días, hasta lo que me comentó mi neurólogo es que en los próximos años saldrán varios fármacos que valdrán para todo tipo de esclerosis y que tienen doble función que es reducir la inflamación evitando brotes y reducir la progresión silente, cuando se producen lesiones sin brotes.

Son moléculas BTK y los tratamientos son Evobrutinib, Tolebrutinib y Fenibrutinib, además también me comentó que hay varios fármacos para EMSP a punto de salir y para EMPP están probando si dosis más altas de Ocrelizumab frena la progresión en seco

Me dijo estas dos páginas donde van poniendo algunos fármacos que están a punto de salir.

https://mstrust.org.uk/about-ms/ms-treatments/drugs-development#relapsing-remitting-

https://www.ema.europa.eu/en/search/search?search_api_views_fulltext=M%C3%BAltiple%20scleros

Por cierto ese fármaco es el que iniciare yo en unas semanas, después de que me vacunen de todo.

Un saludo.

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 08:22:37

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Monicapa

Editado el 8/11/22 a las 16:58

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@Javicho si lo mío es EMRR, tu también tienes EMRR? Estabas con ocrevus ...

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 16:58:30

Javicho

8/11/22 a las 17:01

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@Monicapa Si esas son las iniciales que me acompañan en cada informe, pero según mi neurologo el Ocrebus me funciona...asique , tendré que pincharme un par de veces más con la infusión de ocrelizumab

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No somos coj@s, somos cojonud@s

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 17:01:06

Monicapa

8/11/22 a las 19:42

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@Javicho yo comenzaré con el tratamiento nuevo ofatumumab, el de la noticia que has subido...es similar a ocrelizumab, espero que también me haga efecto! Todo el mundo habla muy bien de ocrelizumab asique yo espero que el nuevo haga también efecto y me paralice los brotes.... Creo que tú llevabas años con la enfermedad, has tenido muchos brotes?

Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 19:42:12

Javicho

Editado el 8/11/22 a las 22:42

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@Monicapa llevo 11 años de fiesta ,

Ocrebus parece que funciona...pero esto se mueve por dentro

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Un poco más cerca?? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/un-poco-mas-cerca-38531 2022-11-08 20:57:04

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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