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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vumerity, ¿qué tal os va? ¿algún efecto secundario?
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Aprendiendo17
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Aprendiendo17
Última actividad en 15/11/24 a las 8:44
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Hola @LichyHD
Cómo te ha ido con Vumerity? Mi neuro lo está valorando para mí porque el genérico de Tecfidera no lo tolero bien. Me da dolores abdominales muy fuertes. Si pudieras compartir tu experiencia te lo agradecería. Espero que estés muy bien. Muchas gracias ☺️
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monicazarz
monicazarz
Última actividad en 9/1/24 a las 15:46
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@Aprendiendo17 Hola!! Yo estaba como tú. Perfecta con Tecfidera pero el genérico (mylan) me daba muchos efectos secundarios de diarrea que me impedían hacer una vida normal y me cambiaron a vumerity que en principio tenía buena tolerancia con el estómago.
En mi caso me fue mejor que con el genérico pero aun así por las mañanas no acabo de estar bien así que estamos valorando cambiar de tratamiento a Cladribina o fingilomod.
Espero que a ti si te vaya bien! Ya nos contarás
Aprendiendo17
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@monicazarz hola!!! Pues por el momento estoy contenta. No noto muchos efectos secundarios, la verdad. El dolor abdominal ha desaparecido. Lo que noto es calor, algo más de sudoración y poco más.
Alguna vez algo más suelta por las mañanas en el baño, pero nada que me cause problemas. Lo que espero es que en la resonancia que me hagan en un año todo salga bien. Ahí, sí que podré decir 100% que me va bien.
mucho ánimo y si finalmente cambias de tratamiento espero que te vaya muy bien.
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EsEscleroso
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Última actividad en 29/10/24 a las 16:26
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Hola @LichyHD @Aprendiendo17 ¿qué tal os fue el tratamiento?
He estado investigando por mi cuenta porque el doctor le dijo a mi amiga que este medicamento podría causarle debilidades en un lado del cuerpo, torpeza en los brazos, problemas de visión, depresión y otros pequeños síntomas...
Espero vuestra respuesta
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Aprendiendo17
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@EsEscleroso Hola!!
Llevo tomàndolo desde finales de agosto y bo he tenido ningún problema con eso. Tampoco el médico me dijo nada parecido. Como efectos secundarios tengo momentos de mucho calor, y me noto más sudoración y se me cae un poco más el pelo, pero nada màs.
Espero haber sido de ayuda
EsEscleroso
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EsEscleroso
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@Aprendiendo17 muchas gracias! Tendré en cuenta tu experiencia 😊
Cristina_84
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@Aprendiendo17 Hola! Que tal estás?? Como vas con el tratamiento con Vumerity??
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Cristina_84
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Hola! Que tal vas con Vumerity?? Después de casi 20 años con Copaxone, mi neurólogo me propone cambiar a Vumerity o Ponvory. Tengo que decidirme por uno u otro. Gracias!
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Mariaala
Mariaala
Última actividad en 25/3/25 a las 13:13
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@Cristina_84 Hola! Yo llevo tres años con vumerity. Es muy similar al tecfidera pero se tolera infinitamente mejor. Cero efectos gasstrointestinales, flushing de vez en cuando aunque muy llevaderos y la caída del pelo que sí que es verdad que fue mas abudnante al principio aunque en mi caso continua y lo suplemento con minoxidilo. Para mi desde que inicié tratamientos, ha sido el que mejor he tolerado. Es un poco incómodo 2 pastillas cada 12 horas, pero en mi caso.... vale de sobra la pena! Espero haberte ayudado. Un beso!
Cristina_84
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Cristina_84
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@Mariaala Gracias por tu aportación! Me alegro mucho! Yo tengo mucho miedo a los efectos secundarios... Con Copaxone no tuve ninguno...
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Mariquilla
Mariquilla
Última actividad en 7/11/24 a las 10:01
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Hola buenos diasss,
Quisiera compartir mi corta experiencia con vumerity. Empecé el tratamiento hace unos dias después de tomar 9 años copaxone, y aunque estaba muy asustada con el tema efectos secundarios (y aún creo que es pronto para decirlo) he de decir que en principio no noto nada y espero que siga así... así que me quedo con la suerte de haber dejado los pinchazos 😀
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Cristina_84
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Cristina_84
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@Mariquilla Qué tal estás?? Como llevas el tratamiento?? Yo aún no me he decidido... Sigo con Copaxone...
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sitohenares
sitohenares
Última actividad en 13/1/25 a las 12:56
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Otra enfermedad: Esclerosis lateral amiotrófica
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Yo llevo 2 años y el único efecto secundario que tengo es el flushing o enrojecimiento de la piel ,es incómodo pero prefiero eso a los brotes ,espero te ayude un saludo
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Cristina_84
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Cristina_84
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@sitohenares Gracias por tu aportación!
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Cristina_84
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Hola! Cómo estás? Que tal vas con Vumerity??
raquel113
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raquel113
Última actividad en 26/4/25 a las 18:06
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Hola llevo 3 años con vumerity y el flushing cada vez me molesta más. No estoy segura de que le esté funcionando .
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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LichyHD
LichyHD
Última actividad en 11/5/23 a las 20:43
Registrado en 2023
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Buenas noches, hoy he empezado el tratamiento para esclerosis múltiple remitente recurrente vumerity. Son cápsulas que se empieza tomando dos al día y después de una semana 4, cada doce horas. Me gustaría saber si hay alguien más con este tratamiento y que me pudiera decir qué tal le va y si ha tenido efectos secundarios