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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿El calor es bueno para la EM?

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fredromano

24/9/24 a las 16:45

Buen consejero

fredromano

Última actividad en 8/4/25 a las 0:22

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No me gusta el frio y desde que tengo esclerosis multiple, peor aun. Hago parte de ese 15% de pacientes EM a quienes no les molesta el calor. Estoy viviendo desde 22 anyos (desde mi diagnostico) en la isla de Formentera, que es semi tropical. Pienso mudarme al Caribe, en la isla de Martinica, francamente tropical. Ya vivi en otra isla del Caribe, antes de enfermar, y me encontraba muy a gusto. Alguna recomendacion?

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Ana_C

Animadora de la comunidad

30/9/24 a las 18:51

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola @fredromano

Gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a los miembros con EM a comentar: @Martitarz @Silviacg @Shigella @Silviahmdv @Visicc @DeEspartinas @Maryajo73 @Galandina @fredromano @SilviaCastro @Sarass @Madabout76 @Madabout_76 @Callesol @jgarric @Salconm @Jose1983 @Millie @Titi51 @MarijoGF @Cris1990 @Elenap @Guio93 @Laurape @Natagayega @Moon89 @JUANMA69 @Victoria17 @MontseEntenza @Irinabg @Naii111 @Yanira23 @Susanapm @MiniNayta @Cristina_84 @Txusfit @Sofiaf @SilveGR @Margacantal @Santiago69 @luc127 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Sasy_Dusan @Zazugt @Rizosa @mayka72 @Monicapaal @Arian14 @Matuka @Bely2306 @JuanCarlos20 @Beatrizhh @Marielale @Concuca @Shisabel @Maromval @rogoal @Maprgama @MarinaDelCurto @VirginiaGarcia @Jesua84 @LauraT @Resurrecion @Lamaca @Patriciasr @Esther. @Israali @-kiko- @Mariapat @Ylenial @rociofastias @Jeyllo @aaron_brownlow @Maitea2 @Tamysm @Salva1973 @Petrigon @Nurse_Ana @Angelo @Esmeralda81 @polina @Croqui @mariposalila @Chap89 @Miramar @Andreabf @Paulioto @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche

¿El calor es bueno para la EM? ¿Qué pensáis? ¿Donde vosotros/as vivís hace calor?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

¿El calor es bueno para la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/a-un-15-de-los-enfermos-con-em-le-va-bien-el-c-39694 2024-09-30 18:51:30

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Madabout76

30/9/24 a las 19:54

Madabout76

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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@Ana_C

El calor, en mi caso, ha sido y, sigue siendo, un factor bastante molesto para sobrellevar la enfermedad.

Principalmente, por la fatiga y el sudor, como resultado de hacer algo de ejercicio. Las temperaturas y/o clima caluroso, consiguen que se "despierten" síntomas que, yo, ya daba por controlados ("dormidos"): Dolores de cabeza intensos -sin llegar a ser migraña, eso sí. - A la vez que, la inflamación, en el nervio óptico del ojo dcho., provoca que se nuble ligeramente mi campo de visión en ese lado, aunque, después, se recupera, bastante bien, gracias a corticoides administrados por el/la neurólogo/a.

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Madabout76

¿El calor es bueno para la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/a-un-15-de-los-enfermos-con-em-le-va-bien-el-c-39694 2024-09-30 19:54:40

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MarijoGF

30/9/24 a las 20:40

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MarijoGF

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La verdad es que a mí tampoco me afecta el calor. Yo siento más fatiga cuando mi día a día está más lleno, y como en verano alterno días de vacaciones, pues lo llevo bastante bien

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Marijose

¿El calor es bueno para la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/a-un-15-de-los-enfermos-con-em-le-va-bien-el-c-39694 2024-09-30 20:40:35

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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