¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Para empezar, lo de "imbéciles" es por no usar otra palabra peor sonante que empieza por g. Me explico:

El pasado día 1 tuve mi última cita con mi neuróloga actual(me han visto 4 desde que me diagnosticaron). La esperaba mucho, ya que por la SS sólo nos vemos cada varios meses. Llevaba hasta preguntas escritas y todo (cosa que nunca había hecho). Entré muy serio ya que, actualmente me muevo fatal y necesito respuestas concretas para saber por dónde tirar para intentar mejorar. Una de las preguntas que le hice fue por qué si las pruebas que me estaban haciendo (resonancias, analíticas y demás) no mostraban nada destacable me movía cada vez peor. Entonces me dijo que las pruebas sí mostraban que estaba peor. En ese momento cualquiera hubiera pedido más detalles, pero yo no lo hice. Ni le dije si cambiar mi medicación. ¿¿Por qué?? ¿Acaso me he rendido ya?Hay tantas preguntas que me dejé por preguntar:¿Qué opciones tengo?¿Qué le está pasando a mis piernas?¿Me puedo hacer algún estudio motor en mis piernas para intentar contrarrestar esa falta de movilidad?¿El gimnasio ayudaría(si fortalezco las piernas)? Sé que el paciente es responsable de su propia salud y, por tanto, está obligado a hacer todas las preguntas que considere necesarias para resolver todas sus dudas. Sin embargo, siento que siempre estoy a oscuras. Hasta la anterior consulta no supe qué orden ocupa el Tecfidera en la escala de medicamentos para la EM. Y te dicen que hagas todas las preguntas, pero también pienso que algunas cosas sí deben partir del médico. Como valorar si cambiar la medicación o no. Según fue mi consulta parece que sólo esperan a que pases a EM secundaria progresiva y ya está.

Por todo esto me siento gi*********, por llevar tanto tiempo esperando la cita y quedarme con tanta duda. Voy a contratar un seguro privado ya que no puedo permitirme esperar a la próxima cita para aclarar esas dudas.

Inicio de la discusión - 4/4/19

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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@crockett hola! Yo no creo q seas gilipollas😊 por no hacer todas las preguntas que tenías. Supongo q a todos nos ha pasado alguna vez algo así, pero en la vida, no sólo con esto. Muchas veces se quedan cosas por decir.

Y bueno en la EM no hay respuestas concretas, no sé cuanto tiempo llevas con esa medicación, pero si es verdad q hay q esperar para ver cómo nos va. Por eso los médicos tampoco se aventuran a veces a decirnos cosas q ni ellos saben. 

En nuestro caso sólo hay q tener muuuuuucha paciencia y estar lo más tranquil@s posible. Porque a nuestras piernas, brazos,vista etc. No les pasa nada nada, sólo a nuestro cerebro. 👍

No sé si te servirá d algo 😊

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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@EvaReche‍ Hola y gracias por tu respuesta.  Intento estar tranquilo, por la responsabilidad que tengo, pero hasta que alguien arroje algo de luz siento que sigo en un hoyo. Por lo menos ya tengo un seguro privado (no estaba seguro de conseguir algo asequible, ya que este tipo de enfermedades suelen dificultar o encarecer el proceso) y pronto podré empezar a ver a un neurólogo que espero que ponga más interés en mi bienestar.

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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Hola!

Espero que te sientas mejor con el próximo neuro @crockett‍ . Imbécil? pues sí, y estúpido y gilipollas!! Que no es que lo seamos, pero es normal que cuando vas al neuro y estás en una situación de "hoyo" como dices, te sientas así en el sentido negativo. Yo lo que hago es reirme, tomármelo a bien, le digo a los que me rodean que ese día tengo un día imbécil y listo  Mil veces he ido al neuro y casi siempre salgo con cosas sin preguntar y me doy cuenta al salir por la puerta o ya en el coche de vuelta. Pero, libreta al canto (o móvil) e ir apuntando cada duda y cada cosa para comentárselas cuando tenga la cita.

Por si sirviese de algo, me ayudó también al principio mucho el ir hablando con una psicóloga, más que nada porque tienen más escucha y hay que explicarle menos las cosas que a alguien de tu familia o amigos, que tardarían más en entender. Y te sientes más escuchado y más comprendido. Así como con gente de la asociación (AGDEM de Cádiz en mi caso).

Ánimos y para lo que necesites ;) Saludos!

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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@Sergio87 Gracias Sergio. Me he hecho un seguro privado  con lo que por lo menos algunas de esas dudas quedarán respondidas antes de la siguiente cita. Empiezo a darme cuenta realmente  de mi situación, aunque todavía me queda algo para aceptarla  y tranquilizarme del todo. 

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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Ese es el punto yo creo. Lo de aceptarla. Cuesta, pero al final, como no paro de pensar yo: no hay más "narices" así que... pa lante, como con todo. Un saludo y un placer :)
¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?


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@Sergio87‍ poco a poco.. . Saludos cacereños desde La Mancha. 

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