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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles?

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crockett

4/4/19 a las 0:08

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crockett

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Para empezar, lo de "imbéciles" es por no usar otra palabra peor sonante que empieza por g. Me explico:

El pasado día 1 tuve mi última cita con mi neuróloga actual(me han visto 4 desde que me diagnosticaron). La esperaba mucho, ya que por la SS sólo nos vemos cada varios meses. Llevaba hasta preguntas escritas y todo (cosa que nunca había hecho). Entré muy serio ya que, actualmente me muevo fatal y necesito respuestas concretas para saber por dónde tirar para intentar mejorar. Una de las preguntas que le hice fue por qué si las pruebas que me estaban haciendo (resonancias, analíticas y demás) no mostraban nada destacable me movía cada vez peor. Entonces me dijo que las pruebas sí mostraban que estaba peor. En ese momento cualquiera hubiera pedido más detalles, pero yo no lo hice. Ni le dije si cambiar mi medicación. ¿¿Por qué?? ¿Acaso me he rendido ya?Hay tantas preguntas que me dejé por preguntar:¿Qué opciones tengo?¿Qué le está pasando a mis piernas?¿Me puedo hacer algún estudio motor en mis piernas para intentar contrarrestar esa falta de movilidad?¿El gimnasio ayudaría(si fortalezco las piernas)? Sé que el paciente es responsable de su propia salud y, por tanto, está obligado a hacer todas las preguntas que considere necesarias para resolver todas sus dudas. Sin embargo, siento que siempre estoy a oscuras. Hasta la anterior consulta no supe qué orden ocupa el Tecfidera en la escala de medicamentos para la EM. Y te dicen que hagas todas las preguntas, pero también pienso que algunas cosas sí deben partir del médico. Como valorar si cambiar la medicación o no. Según fue mi consulta parece que sólo esperan a que pases a EM secundaria progresiva y ya está.

Por todo esto me siento gi*********, por llevar tanto tiempo esperando la cita y quedarme con tanta duda. Voy a contratar un seguro privado ya que no puedo permitirme esperar a la próxima cita para aclarar esas dudas.

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EvaReche

4/4/19 a las 22:28

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@crockett hola! Yo no creo q seas gilipollas😊 por no hacer todas las preguntas que tenías. Supongo q a todos nos ha pasado alguna vez algo así, pero en la vida, no sólo con esto. Muchas veces se quedan cosas por decir.

Y bueno en la EM no hay respuestas concretas, no sé cuanto tiempo llevas con esa medicación, pero si es verdad q hay q esperar para ver cómo nos va. Por eso los médicos tampoco se aventuran a veces a decirnos cosas q ni ellos saben.

En nuestro caso sólo hay q tener muuuuuucha paciencia y estar lo más tranquil@s posible. Porque a nuestras piernas, brazos,vista etc. No les pasa nada nada, sólo a nuestro cerebro. 👍

No sé si te servirá d algo 😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguna-vez-os-habeis-sentido-imbeciles-35146 2019-04-04 22:28:31

crockett

5/4/19 a las 0:04

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@EvaReche‍ Hola y gracias por tu respuesta. Intento estar tranquilo, por la responsabilidad que tengo, pero hasta que alguien arroje algo de luz siento que sigo en un hoyo. Por lo menos ya tengo un seguro privado (no estaba seguro de conseguir algo asequible, ya que este tipo de enfermedades suelen dificultar o encarecer el proceso) y pronto podré empezar a ver a un neurólogo que espero que ponga más interés en mi bienestar.

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¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguna-vez-os-habeis-sentido-imbeciles-35146 2019-04-05 00:04:35

Sergio87

7/4/19 a las 8:00

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Sergio87

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Hola!

Espero que te sientas mejor con el próximo neuro @crockett‍ . Imbécil? pues sí, y estúpido y gilipollas!! Que no es que lo seamos, pero es normal que cuando vas al neuro y estás en una situación de "hoyo" como dices, te sientas así en el sentido negativo. Yo lo que hago es reirme, tomármelo a bien, le digo a los que me rodean que ese día tengo un día imbécil y listo emoticon rotfl Mil veces he ido al neuro y casi siempre salgo con cosas sin preguntar y me doy cuenta al salir por la puerta o ya en el coche de vuelta. Pero, libreta al canto (o móvil) e ir apuntando cada duda y cada cosa para comentárselas cuando tenga la cita.

Por si sirviese de algo, me ayudó también al principio mucho el ir hablando con una psicóloga, más que nada porque tienen más escucha y hay que explicarle menos las cosas que a alguien de tu familia o amigos, que tardarían más en entender. Y te sientes más escuchado y más comprendido. Así como con gente de la asociación (AGDEM de Cádiz en mi caso).

Ánimos y para lo que necesites ;) Saludos!

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crockett

7/4/19 a las 9:23

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crockett

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@Sergio87 Gracias Sergio. Me he hecho un seguro privado con lo que por lo menos algunas de esas dudas quedarán respondidas antes de la siguiente cita. Empiezo a darme cuenta realmente de mi situación, aunque todavía me queda algo para aceptarla y tranquilizarme del todo.

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Sergio87

7/4/19 a las 9:39

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Sergio87

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Ese es el punto yo creo. Lo de aceptarla. Cuesta, pero al final, como no paro de pensar yo: no hay más "narices" así que... pa lante, como con todo. Un saludo y un placer :)

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crockett

8/4/19 a las 9:44

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crockett

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@Sergio87‍ poco a poco.. . Saludos cacereños desde La Mancha.

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¿Alguna vez os habéis sentido imbéciles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/alguna-vez-os-habeis-sentido-imbeciles-35146 2019-04-08 09:44:01

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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