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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien ha debutado con muchos brotes seguidos?
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EvaReche
Buen consejero
@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú
la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂
Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊
Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊
La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.
Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.
Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
@Monicapa hola!! Bueno llevas muy poco tiempo diagnosticada y creo q lo q más tienes es miedo, mucha información de buscar y leer y....q todavía no entiendes del todo. 😊 Y la información y la teoría están bien, pero en su justa medida. Vive cada día.
Perdona por si me equivoco. Pero TRANQUIIIIIILA OK?
Te pondrán un tratamiento, seguramente te irá bien. Así q hazle caso a tu neuro, olvida toooooodo lo q has leído y deja la investigación sobre EM. Haz lo q quieras, pero este es mi consejo, 😊
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EvaReche
Buen consejero
@Monicapa ves? A esto me refiero por ejemplo
me los empecé a tomar con miedo porque la gente me decía que tienen muchos efectos secundarios...
Dicen que se queda en el metabolismo un tiempo largo es verdad?
🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Los eliminarás, cuando sea, y volverás a la normalidad cuando sea también 🤭🤭 pero volverá la normalidad a tu vida.
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Monicapa
Buen consejero
@EvaReche me lo dijo el propio neurólogo lo de los efectos secundarios de los corticoides que podían ser muy graves y por eso me asusté, con los nervios se me olvidó preguntarle esas dudas que he puesto por aquí pero bueno se lo preguntaré en la próxima ocasión....
Quizás debería ser una paciente menos activa y ser más pasiva pero me gusta saber lo que me tomo y que puede provocarme porque no es un caramelo jajajaaj y cuánto tiempo suelen durar los síntomas, es como el que tiene otra enfermedad pues espera saber todo, medicamentos, posibles efectos, evolución de la enfermedad, mil dudas que se tienen ...el saber es poder!
Yo te entiendo a ti que llevas muchos años y que realmente pues ya sabes todo y tienes experiencia para gestionar las dudas que te surjan y para gestionar tu enfermedad, pero los recién diagnosticados no tenemos esa experiencia, lo único que tenemos es preguntar a gente en situación similar y que nos cuente su experiencia no para comparar pero si para saber qué puede o no pasar... no creo que sea malo saber, pero disculpa si te molesta que te pregunte de verdad no era mi intención!
Gracias por todo!
EvaReche
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@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú
la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂
Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊
Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊
La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.
Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.
Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍
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Monicapa
Buen consejero
@EvaReche puede ser que los recién diagnosticados tengamos más miedos o aprensión supongo que relacionamos la enfermedad a cosas no demasiado buenas....en mi caso el primer neurologo que he tenido fue el que me causo aún más miedo créeme....ahora con el nuevo y el que me llevará espero que por mucho tiempo, la verdad que un buen neurologo que te explique todo ayuda a aceptar y asimilar la enfermedad.....
Si si se que el tratamiento me hará efecto al tiempo y confío mucho en los tratamientos y en la medicina...
Tranquila yo a veces me escucho y leo lo que escribo y también me siento de la NASA jajajajajajaja pero la verdad es que ahora dan muchos datos los neurologos y diferentes médicos sobre ciertos datos técnicos y hasta de laboratorio (poco he sacado de Google soy más de que me lo expliquen los profesionales jeje)
Gracias por todo de verdad!
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DavidMS98
Buenas noches @Monicapa, te traslado mi caso por si una opinión más sirve de algo.
Yo debuté (siguiendo tu jerga jajaja) con parálisis casi total de la pierna derecha, parálisis en el lado izquierdo de la cara y en la zona media del pectoral. Ahí me diagnosticaron y justo antes de comenzar a tratarme (en mi caso con Tecfidera) tuve otro brote en la zona de la bóveda bucal. De eso hace varios meses, por ahora ni un brote más, con esto solo quiero decirte que es una lotería, la enfermedad puede ir por etapas de mayor y menor actividad y la medicación puede resultarte más o menos efectiva. Por suerte nos llevam un buen control médico y atajar problemillas lo antes posible es lo mejor.
Otro punto, sobre las lesiones: pueden darse brotes de mucha menor gravedad, algunos casi imperceptibles o más moderados de lo que habrían sido. También se rebaja la periodicidad de estos.
Espero que no se me pasase nada que responder, bueno, en mi caso tenía lesiones en T2 y flair y cuerpo calloso y cerebelo. Me diagnosticaron con 23 años (hace unos 9 meses) y por el momento todo va genial. Espero que estés bien y siempre con ánimos! Un saludo.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Monicapa
Buen consejero
Hola, estoy recién disgnosticada desde 5 de septiembre, mi primer brote lo tuve este junio y fue una neuritis óptica en ojo derecho (recupere al 100% la agudeza visual en 5-6 días, no me trataron con corticoides), al mes en julio justo me dio una fluctuación/seudobrote en el mismo ojo (en esta ocasión mi agudeza visual bajo a un 20%, ahora mi agudeza visual es del 80% actualmente y no me trataron con corticoides) ...el día 5 de agosto me dio un brote sensitivo donde se me durmieron pies, manos y desde debajo del pecho (en Jaén no tratan los brotes sensitivos, de ahí mi cambio a Sevilla ya que el brote me fue a más y el 12 de septiembre estuve sin fuerza en la pierna izquierda 5-6 días hasta que solicité corticoides, recupere la fuerza en 2-3 días ya podía andar normal y actualmente tengo entumecimiento pero por zonas y al levantarme por la mañana no tengo nada, se me agrava con el calor o el ejercicio), días antes de solicitar los corticoides me comenzó un dolor en el ojo izquierdo pero no perdí la visión como la primera vez que veía borroso como a través de una neblina, ni en el seudobrote que apenas veía, pero si he perdido nitidez, como me mandaron corticoides por el brote sensitivo, el dolor del ojo se me fue....en total habré tenido 2 brotes seguro, un seudobrote y lo del ojo izquierdo que no se qué fue pero en Jaén le quitaron importancia... Todo esto en 4 meses.
Mi pregunta es alguien ha debutado con tantos brotes seguidos? Y si ha debutado alguien asi después se le ha paralizado los brotes o siempre ha tenido muchos brotes y seguidos? Es síntoma de que mi esclerosis es más agresiva o solo quiere decir que esta más activa?
Según el neurólogo yo tengo la enfermedad desde junio y no antes porque no tengo lesiones antiguas ni cicatrizadas ni he tenido síntomas nunca, él me dijo que era porque me estaba dando la cara y está activa pero no tiene nada que ver con que sea agresiva....si alguien ha estado en situación similar y me cuenta su experiencia lo agradecería!
En la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico derecho....en la resonancia cervical y dorsal de septiembre me salen múltiples lesiones (3 cervical y 1 dorsal). Ah también me han hecho potenciales evocados, OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos y demás enfermedades autoinmunes de carácter reumatoide.
Otra duda es posible que me den brotes y no me dejen lesiones? O cuánto tiempo tardan en salir lesiones en cerebro? También he leído en el foro a gente que tenía en médula y le han desaparecido eso puede pasar?
A mi me han recomendado tratarme con ofatumumab (KESIMPTA) las palabras textuales de mi neurólogo es que hace unos años con mis lesiones (según él son mínimas) no se diagnosticaba pero que ahora sí y que se tratan con fármacos de alta eficacia desde el principio.
Gracias de antemano.