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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien ha debutado con muchos brotes seguidos?
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EvaReche
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@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú
la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂
Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊
Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊
La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.
Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.
Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍
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EvaReche
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@Monicapa hola!! Bueno llevas muy poco tiempo diagnosticada y creo q lo q más tienes es miedo, mucha información de buscar y leer y....q todavía no entiendes del todo. 😊 Y la información y la teoría están bien, pero en su justa medida. Vive cada día.
Perdona por si me equivoco. Pero TRANQUIIIIIILA OK?
Te pondrán un tratamiento, seguramente te irá bien. Así q hazle caso a tu neuro, olvida toooooodo lo q has leído y deja la investigación sobre EM. Haz lo q quieras, pero este es mi consejo, 😊
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EvaReche
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@Monicapa ves? A esto me refiero por ejemplo
me los empecé a tomar con miedo porque la gente me decía que tienen muchos efectos secundarios...
Dicen que se queda en el metabolismo un tiempo largo es verdad?
🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Los eliminarás, cuando sea, y volverás a la normalidad cuando sea también 🤭🤭 pero volverá la normalidad a tu vida.
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@EvaReche me lo dijo el propio neurólogo lo de los efectos secundarios de los corticoides que podían ser muy graves y por eso me asusté, con los nervios se me olvidó preguntarle esas dudas que he puesto por aquí pero bueno se lo preguntaré en la próxima ocasión....
Quizás debería ser una paciente menos activa y ser más pasiva pero me gusta saber lo que me tomo y que puede provocarme porque no es un caramelo jajajaaj y cuánto tiempo suelen durar los síntomas, es como el que tiene otra enfermedad pues espera saber todo, medicamentos, posibles efectos, evolución de la enfermedad, mil dudas que se tienen ...el saber es poder!
Yo te entiendo a ti que llevas muchos años y que realmente pues ya sabes todo y tienes experiencia para gestionar las dudas que te surjan y para gestionar tu enfermedad, pero los recién diagnosticados no tenemos esa experiencia, lo único que tenemos es preguntar a gente en situación similar y que nos cuente su experiencia no para comparar pero si para saber qué puede o no pasar... no creo que sea malo saber, pero disculpa si te molesta que te pregunte de verdad no era mi intención!
Gracias por todo!
EvaReche
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@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú
la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂
Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊
Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊
La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.
Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.
Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍
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@EvaReche puede ser que los recién diagnosticados tengamos más miedos o aprensión supongo que relacionamos la enfermedad a cosas no demasiado buenas....en mi caso el primer neurologo que he tenido fue el que me causo aún más miedo créeme....ahora con el nuevo y el que me llevará espero que por mucho tiempo, la verdad que un buen neurologo que te explique todo ayuda a aceptar y asimilar la enfermedad.....
Si si se que el tratamiento me hará efecto al tiempo y confío mucho en los tratamientos y en la medicina...
Tranquila yo a veces me escucho y leo lo que escribo y también me siento de la NASA jajajajajajaja pero la verdad es que ahora dan muchos datos los neurologos y diferentes médicos sobre ciertos datos técnicos y hasta de laboratorio (poco he sacado de Google soy más de que me lo expliquen los profesionales jeje)
Gracias por todo de verdad!
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DavidMS98
DavidMS98
Última actividad en 29/8/24 a las 8:37
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Buenas noches @Monicapa, te traslado mi caso por si una opinión más sirve de algo.
Yo debuté (siguiendo tu jerga jajaja) con parálisis casi total de la pierna derecha, parálisis en el lado izquierdo de la cara y en la zona media del pectoral. Ahí me diagnosticaron y justo antes de comenzar a tratarme (en mi caso con Tecfidera) tuve otro brote en la zona de la bóveda bucal. De eso hace varios meses, por ahora ni un brote más, con esto solo quiero decirte que es una lotería, la enfermedad puede ir por etapas de mayor y menor actividad y la medicación puede resultarte más o menos efectiva. Por suerte nos llevam un buen control médico y atajar problemillas lo antes posible es lo mejor.
Otro punto, sobre las lesiones: pueden darse brotes de mucha menor gravedad, algunos casi imperceptibles o más moderados de lo que habrían sido. También se rebaja la periodicidad de estos.
Espero que no se me pasase nada que responder, bueno, en mi caso tenía lesiones en T2 y flair y cuerpo calloso y cerebelo. Me diagnosticaron con 23 años (hace unos 9 meses) y por el momento todo va genial. Espero que estés bien y siempre con ánimos! Un saludo.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Monicapa
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Monicapa
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Hola, estoy recién disgnosticada desde 5 de septiembre, mi primer brote lo tuve este junio y fue una neuritis óptica en ojo derecho (recupere al 100% la agudeza visual en 5-6 días, no me trataron con corticoides), al mes en julio justo me dio una fluctuación/seudobrote en el mismo ojo (en esta ocasión mi agudeza visual bajo a un 20%, ahora mi agudeza visual es del 80% actualmente y no me trataron con corticoides) ...el día 5 de agosto me dio un brote sensitivo donde se me durmieron pies, manos y desde debajo del pecho (en Jaén no tratan los brotes sensitivos, de ahí mi cambio a Sevilla ya que el brote me fue a más y el 12 de septiembre estuve sin fuerza en la pierna izquierda 5-6 días hasta que solicité corticoides, recupere la fuerza en 2-3 días ya podía andar normal y actualmente tengo entumecimiento pero por zonas y al levantarme por la mañana no tengo nada, se me agrava con el calor o el ejercicio), días antes de solicitar los corticoides me comenzó un dolor en el ojo izquierdo pero no perdí la visión como la primera vez que veía borroso como a través de una neblina, ni en el seudobrote que apenas veía, pero si he perdido nitidez, como me mandaron corticoides por el brote sensitivo, el dolor del ojo se me fue....en total habré tenido 2 brotes seguro, un seudobrote y lo del ojo izquierdo que no se qué fue pero en Jaén le quitaron importancia... Todo esto en 4 meses.
Mi pregunta es alguien ha debutado con tantos brotes seguidos? Y si ha debutado alguien asi después se le ha paralizado los brotes o siempre ha tenido muchos brotes y seguidos? Es síntoma de que mi esclerosis es más agresiva o solo quiere decir que esta más activa?
Según el neurólogo yo tengo la enfermedad desde junio y no antes porque no tengo lesiones antiguas ni cicatrizadas ni he tenido síntomas nunca, él me dijo que era porque me estaba dando la cara y está activa pero no tiene nada que ver con que sea agresiva....si alguien ha estado en situación similar y me cuenta su experiencia lo agradecería!
En la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico derecho....en la resonancia cervical y dorsal de septiembre me salen múltiples lesiones (3 cervical y 1 dorsal). Ah también me han hecho potenciales evocados, OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos y demás enfermedades autoinmunes de carácter reumatoide.
Otra duda es posible que me den brotes y no me dejen lesiones? O cuánto tiempo tardan en salir lesiones en cerebro? También he leído en el foro a gente que tenía en médula y le han desaparecido eso puede pasar?
A mi me han recomendado tratarme con ofatumumab (KESIMPTA) las palabras textuales de mi neurólogo es que hace unos años con mis lesiones (según él son mínimas) no se diagnosticaba pero que ahora sí y que se tratan con fármacos de alta eficacia desde el principio.
Gracias de antemano.