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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cómo mantenerse en forma y perder peso para sentirse mejor
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- 10 comentarios
Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Saraemece @Raquelitam @albertron @Merdjc @Martolax @Pierre44300 @MartaRG @jaragonis @JoanaSandoval @Raqueljv @Rubia92 @Estfer @Ignacio--91 @Pals1805 @oculto22 @Elensar @Patricia5 @jlfm2001 @Luciatu @María-Nora @dosanpe @Veropomares ¿qué consejo podríais darle a @Ancoge ?
No olvidéis que la experiencia de una persona puede ayudar a muchas otras.
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Rubia92
@Ancoge , yo ya llevo un año y medio diagnosticada y si, he cogido también unos 10 kilos, entre otras cosas porque me daban muchos brotes y debían ponerme corticoides y eso me producía mucha ansiedad. Tampoco sé cómo quitarme esos kilos demás, y mi neuróloga me aconseja perderlos sin dejar de comer ... Para no perder fuerzas. Pero no sé cómo hacerlo la verdad. 😥
Ancoge
Buen consejero
Jolín pues parece una tontería pero a mí me afecta .... Encima de lo que llevo por delante si me veo ....que no me entra la ropa ....pues imagínate ....no puedo hablar con mi neuróloga por q es muy seca .
No sé qué hacer
Rubia92
Mi consejo, es disminuir un poquito la cena. Porque si caminas todos los días dos horas, estarás bastante bien físicamente. La cena es la comida que debemos hacer más ligera, por lo demás igual. Y piensa que todo lo que nos proponemos lo conseguiremos, que ese enfermedad no podrá con nosotros, ni gordas ni delgadas. Ánimo
Pals1805
Hola! Yo estoy diagnosticada desde hace tres meses más o menos, me pusieron corticoides y ya estoy con medicación (Mavenclad), por ahora sólo llevo la primera dosis. Yo lo que estoy haciendo es cuidar muchísimo la alimentación, es decir, adiós al trigo, adiós al azúcar, adiós a los refrescos, hola a la fruta, verdura. básicamente comer cuidando mucho la alimentación. Te recomiendo seguir cuentas de Instagram o Facebook, como realfooding, Carlos ríos, futurlife21, Mario Ortiz nutrición, donde enseñan como comer, que alimentos son o no recomendables para tener una alimentación saludable, además de ricas recetas. No obsesionarse ni con la enfermedad es clave, aprender a vivir y a mejorar, no porque tengamos esta compañia, sino porque es beneficioso.
Mucha suerte y ánimo, tú puedes!
Ancoge
Buen consejero
@Pals1805 muchas gracias los sigo hace tiempo me encantan !!! Así haré cuidarme las comidas poco a poco ... Supongo que es un cúmulo de cosas por eso esto como más desanimada.
Un abrazo a todos
Marta86
@Ancoge hola ! Yo también te recomiendo bajar de peso sin dejar de comer, si necesitas un Nutricionista pues adelante.. hay estudios que relacionan el porcentaje de grasa corporal con brotes en EM. Hace un año que estoy diagnosticada y me dieron 3 brotes seguidos con sus 5 gramos de corticoides en cada uno así que imagínate lo que cambió mi cuerpo. En cuanto me encontré medianamente bien comencé a andar diariamente, luego me apunté a yoga para probarme y recuperar algo de fuerza y actualmente he añadido 2/3 días de gym con hit intensos(burpees, flexiones , pesas , jumping jacks,...). Al principio no aguantaba una clase entera y tenía síntomas bastante raros pero me di cuenta que a los dos meses mis síntomas iban disminuyendo y casi han desaparecido. Te ánimo a ejercitar todo lo que puedas , fuera la vergüenza al ver que no puedes porque al final lo conseguirás . Respecto a la nutrición, empieza por cambiar lo básico que toda persona con o sin esclerosis que se cuide un poco debería hacer , nada de bebidas azucaradas, carne roja , bollería,... e introduce fruta y verdura que tenemos la suerte de q en España tenemos un surtido genial .Un beso !
Ancoge
Buen consejero
@Marta86 muchas gracias así lo haré , buscaré un nutricionista que me dé dé pautas y sumaré algo más de ejercicios ...lo de yoga me parece bien. Muchas gracias por los ánimos
Gabygaby1234
Hola buenas tardes, mi hermana fue diagnosticada con EM hace 2 meses, actualmente ella tiene sobrepeso y la mandaran a adelgazar para mejorar su condición y su salud. Ella está ya con tratamiento pero a pesar de tener 2 meses comiendo sano y haciendo 30 min de bici y 30 de yoga a diario No ha logrado adelgazar. Esta llevando una alimentación bastante sana(algún día se sale del tiesto pero muy poco) y a eliminado el gluten, la lactosa, los azúcares y come más verduras, frutas, pavo, pollo y pescado. Pero aún así le cuesta mucho bajar.
Que alimentación me recomiendan para ella
Gracias😘
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Gaby
Aídagomella
yo no creo que se trate de eliminar el gluten y la lactosa ... las grasas, hidratos de absorción rápida, snacs, bollería, ... sí. A mí, cuando me quedé tirada y engordé 20 kilos, lo primero que me quitaron. Sin concesiones a la galería. Y bajé todo en varios meses. Siempre con nutricionista, y, sobretodo, sin engañarse a una misma ...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ancoge
Buen consejero
Hola,
Me diagnosticaron EM en septiembre y hace 3 meses que tomo Tecfidera.. en todo este proceso engordé 10 kilos (se sue es lo menos importante en estos momentos) pero me gustaría que me dierais tips o algún consejo... Para sentirme bien y verme como antes .Salgo a andar 2 horas cada día , solo eso . ... En definitiva os a pasado ?