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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Compartamos nuestros sentimientos (EM)
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Todos los comentarios
Ana17
Buen consejero
Ana17
Última actividad en 17/5/24 a las 12:15
Registrado en 2017
104 comentarios publicados | 49 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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que BONITO... estoy contigo que es muy importante la actitud positiva y llevar los días lo mejor posible aunque hallan malos momentos, claro
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ana
belizonperez
Buen consejero
belizonperez
Última actividad en 2/7/24 a las 19:15
Registrado en 2017
13 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Libertad, encantado de leerte. Esa es la actitud !
libertad222
Buen consejero
libertad222
Última actividad en 21/12/24 a las 10:17
Registrado en 2017
58 comentarios publicados | 38 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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VA POR ALICANTE BELIZONPEREZ Y LOS DEMÁS QUE ESTÁN MAL
NO TODO LO MALO QUE NOS PASA ES PORQUE LO MERECEMOS(Y NOSOTROS LO SABEMOS MAS QUE OTROS). A VECES NECESITAMOS COSAS MALAS Y TROPIEZOS EN LA VIDA,PARA MADURAR Y CRECER COMO SERES HUMANOS
CAMINEMOS DE LA MANO CON LA VIDA NO DELANTE NI DETRÁS DEJEMOS QUE LAS COSAS VENGAN COMO DEBEN VENIR.NO LAS LLAMEMOS NI LAS DETENGAMOS SIMPLEMENTE ESPEREMOSLAS EN PAZ Y ACEPTEMOSLAS COMO VIENEN.NO NOS INQUIETEMOS POR NADA NI PERDAMOS LA PAZ PARA ALGUIEN QUE NO NOS ENTIENDEN O NO QUIEREN ENTENDER SOLAMENTE ENVOLVÁMONOS EN LA VIDA Y NUNCA DEJEMOS DE AMAR PORQUE ENTONCES PERDEREMOS LO MAS VALIOSO DE NUESTRA EXISTENCIA Y EL REAL SENTIDO DE LA FELICIDAD COMPLETA.UN ABRAZO Y GRACIAS POR ESTAR AHÍ NOS NECESITAMOS
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 24/1/25 a las 11:50
Registrado en 2023
1.696 comentarios publicados | 214 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a todos y a todas, acabo de ver esta discusión y me encantaría relanzarla para que todos podamos aportar un granito de nuestros sentimientos. ¡Invito a participar a todo el mundo!
@Claudia& @Aristoteles @dojuviley @Siemprees @Hopeful @Mariam15300 @Tanagargiulo @mariadelcarmenglz @Cristinaaaa @andreitabautista @Laura86 @Mave11 @Marina96 @Sonia. @haghenveien @CarmenFA @Frqdogi @Danielplay @Butterfly @aannaa.91 @Josechu2 @Martitorne @Sindiagnosticar @Pumuki @Juanxoo @JoshBe @Ciatec @Jeconma @Galvarez @HelloSunshine @geneveer @Sansastark @Viaceli @johans @AinaraRa @black2010 @Antonio1990 @Rosaria @Carolinafg @Anónima1 @Elenamaria @Pukysofy @lemanat @MiguelAngel1993 @mcgilm @Madel87 @Mary14 @Balinmi @Adriane @Paulat @Balmir1980 @MariGel1956 @eluke75 @Manolicobos @Iñakib @Picudo @Anitata @MiguelMedrano @CarolCarolina @patriciadegrandi @Ada625 @Alebordin @Paularpal @Octubre @asunymaria @LilianaGo @Poinciana @dosanpe @MARLENY @Sambry @Annafer @Gissell1820 @Rociofriaza @Anita24 @JOZELUI @MUNOZMA2 @Edu96r @susanasl @Gabelm @Andreac @Noegacum @Yuyu95 @María-Nora @jlfm2001 @Patricia5 @oculto22 @Ignacio--91 @Estfer @Rubia92 @JoanaSandoval @Carmenalv @oswaldo @Yahiel @Merrua @saranavarro @Mandragora @Marikissova @Prodriguezc @jjeza1234 @JoseL01 @vibarabino @usuari2018 @Pgarmar @CristinaGR @patrixfer @Malduerme @Tainos @ansau34 @Asunlg @Bibianita17 @Danymoyo @Joneig @juanabril86 @inespeg @Mapesas @Rurales @RICARDOSALINAS @Cristina-bs @comecles @Sonsoles76 @Valentinabelet @Mi.martinez @Zeline @Carolinita @Montse1976 @Javicdr @torneros @PedroQuevedo @Laurika @Rosa38 @walkfor @mariangperlo @Marcelarojas @lass111 @Isapale @Federics @Jime30 @Cortes @RicardoToro @ROPUAN @Ireniña @Jimu30 @Rubichola @Estrella265 @Leyrechu @CarolinamartineZ @Marcelasm @Virgargano @antonioalvarez @Elena1
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Ana, del equipo Carenity
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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libertad222
Buen consejero
libertad222
Última actividad en 21/12/24 a las 10:17
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Buen consejero
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Explorador
Amigo
REFLEXIÓN DEL DÍA
DÍA PERFECTO IRSE A LA CAMA DORMIR BIEN Y CON UN SUEÑO Y DESPERTASE CON UN PROPÓSITO Y ES INCREÍBLE COMO PUEDE CAMBIAR LA VIDA DE UNO SI CAMBIA EL PENSAMIENTO DEJEMOS DE PENSAR DEMASIADO EN COMO HACER O NO LAS COSAS ABRAMOS LA POSIBILIDAD A NUEVAS EXPERIENCIAS NO USEMOS NUESTRO INVENTARIO ABRAMOS LOS OJOS Y VEAMOS LAS COSAS COMO SON DEJEMOS EL FLUIR DE LA VIDA COMO ES CUANDO LIMPIEMOS NUESTRAS VISIONES DE LENTES OBSCURAS Y LAS QUITEMOS VEREMOS QUE EL RESULTADO DE LA VISIÓN ES LIMPIA Y NÍTIDA
POR ULTIMO YO ESTOY DISPUESTO A ....
MENOS PENSAR MAS SENTIR
MENOS ENOJO MAS RISA
MENOS HABLAR MAS ESCUCHAR
MENOS JUZGAR MAS ACEPTAR
MENOS MIRAR MAS HACER
MENOS QUEJA MAS GRATITUD
Y MENOS MIEDO Y MAS AMOR