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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Comprender y aceptar el diagnóstico de esclerosis múltiple
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EMespe
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EMespe
Última actividad en 5/3/25 a las 18:53
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No sabría definir como me tomé el diagnóstico, fui un poco “a días” o casi “a ratos”; me encontraba en el mejor momento personal y profesional de mi vida y pensé que, si con la enfermedad, había cumplido grandes metas, ponerle nombre a “mis dolencias” (que arrastraba años atrás sin mucha atención, por no decir ninguna, por parte de los servicios sanitarios), no me definiría en adelante.
Y así lo sigo viendo, al menos mientras se mantiene en un segundo plano mostrando solo los síntomas con los que ya he aprendido a vivir. Creo que las limitaciones derivadas de la enfermedad nos vienen solas y hay que procurar, en lo posible, no autolimitarnos de más por nuestros pensamientos (aunque a todos nos pase con más o menos frecuencia).
El problema es cuando se manifiesta, sin avisar, para recordarnos que no se limita a lo que tenemos todos los días…, los brotes que vivo como un empezar de cero una y otra vez… esto lo llevo mucho peor que el diagnóstico en sí mismo, con independencia de que se trate de un brote más o menos intenso.
En el plano sanitario, no estoy satisfecha, no encuentro a quien de respuesta a mis dudas, las cuales no son del otro mundo, creo que a veces omiten datos por no “meternos miedo” sin tener en cuenta el perfil de quien tienen delante.
En la esfera familiar soy una persona sumamente afortunada, me dan más de lo que merezco en todos los niveles; incluso me siento mal porque se que sufren por mi y eso me pesa muchísimo.
A los recién diagnosticados les mando mucha fuerza, cada cual tiene sus fases, no es cuestión de presionarnos, pero no hay que perder la esperanza y hay que procurar seguir viviendo, la enfermedad no se va a ir pero, en lo personal, creo que es bueno, o a mi al menos me viene bien, tratar de cuidar mi salud y hacer lo que esté en mi mano por encontrarme mejor, siendo consciente de lo que tengo pero evitando que toda mi vida gire en torno a un diagnóstico.
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 19/3/25 a las 20:07
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EMespe
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EMespe
Última actividad en 5/3/25 a las 18:53
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No sabría definir como me tomé el diagnóstico, fui un poco “a días” o casi “a ratos”; me encontraba en el mejor momento personal y profesional de mi vida y pensé que, si con la enfermedad, había cumplido grandes metas, ponerle nombre a “mis dolencias” (que arrastraba años atrás sin mucha atención, por no decir ninguna, por parte de los servicios sanitarios), no me definiría en adelante.
Y así lo sigo viendo, al menos mientras se mantiene en un segundo plano mostrando solo los síntomas con los que ya he aprendido a vivir. Creo que las limitaciones derivadas de la enfermedad nos vienen solas y hay que procurar, en lo posible, no autolimitarnos de más por nuestros pensamientos (aunque a todos nos pase con más o menos frecuencia).
El problema es cuando se manifiesta, sin avisar, para recordarnos que no se limita a lo que tenemos todos los días…, los brotes que vivo como un empezar de cero una y otra vez… esto lo llevo mucho peor que el diagnóstico en sí mismo, con independencia de que se trate de un brote más o menos intenso.
En el plano sanitario, no estoy satisfecha, no encuentro a quien de respuesta a mis dudas, las cuales no son del otro mundo, creo que a veces omiten datos por no “meternos miedo” sin tener en cuenta el perfil de quien tienen delante.
En la esfera familiar soy una persona sumamente afortunada, me dan más de lo que merezco en todos los niveles; incluso me siento mal porque se que sufren por mi y eso me pesa muchísimo.
A los recién diagnosticados les mando mucha fuerza, cada cual tiene sus fases, no es cuestión de presionarnos, pero no hay que perder la esperanza y hay que procurar seguir viviendo, la enfermedad no se va a ir pero, en lo personal, creo que es bueno, o a mi al menos me viene bien, tratar de cuidar mi salud y hacer lo que esté en mi mano por encontrarme mejor, siendo consciente de lo que tengo pero evitando que toda mi vida gire en torno a un diagnóstico.
Carlitosw
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Carlitosw
Última actividad en 9/2/25 a las 16:03
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Buen día!
Cuando llegó la confirmación del diagnóstico creo que ya tenía asumida la realidad ¿pensamientos? Un montón, mi mente no dejaba de trabajar 😄, pero creo que fueron claves las palabras del neurólogo en la primera cita.
¿Apoyo? Todo el que podía encontrar! También me ha servido desde lo emocional el empezar el tratamiento, ¿que si esta funcionando? Aun no lo sé, pero iniciarlo me alivió mucho desde lo mental. Saludos ✌🏾.
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CarlosB
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Yleniadelcarmen
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Yleniadelcarmen
Última actividad en 10/3/25 a las 0:51
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades
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Hola pues sinceramente me sentí muy mal no entendía nada pensaba en lo peor y como tengo dos niños pues el mundo se me vino a bajo . Pero ahora voy aprendiendo a similar todo de esta enfermedad y como estoy empezando el tratamiento vamos hacer un poco positivo ánimo a todos
MARTAGALLART
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MARTAGALLART
Última actividad en 19/3/25 a las 16:31
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Yo lo viví muy mal y todavía me afecta mucho la incertidumbre, y ver cómo la gente no te entiende y opina que estás muy bien.
Pero a seguir luchando. Animos
Evaarias
Evaarias
Última actividad en 6/3/25 a las 0:14
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Fue hace mucho no sabía ni lo que era tenía 21 y tengo 44, como no sabía lo que era y dijeron vida normal bybcuidarse tampoco bellos sabían por aquel entonces yo creo aún se sabe bastante más pero no del todo, lo dicho mi gente no sabían lo que era y lo siguen sin saber y como soy de ahora síntomas invisibles recurrente remitente y noe han dado tantos brotes pues que soy afortunada aunque no digo que por una parte si claro
Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Maitebellet
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Última actividad en 14/3/25 a las 8:19
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Buenos días yo la verdad me costo mucho aceptar que tengo esta enfermedad. Lo viví como un trauma al ver que ya no era la misma persona de antes, pero poco a poco con el paso del tiempo lo he ido aceptando.
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A luchar cada día 💪
Mis.EM
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Mis.EM
Última actividad en 28/2/25 a las 11:24
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El diagnóstico de Esclerosis Múltiple fue, sin duda, un momento muy difícil. Estaba en una etapa de mi vida en la que pensaba que todo estaba bajo control. Me encontraba empezando mi carrera profesional y disfrutando de mi vida social. Fue un choque recibir la noticia. Me sentí como si mi mundo se hubiera puesto en pausa, como si todo lo que había planeado de repente estuviera en peligro.
En mi caso, la EM fue diagnosticada después de varios síntomas extraños y visitas a médicos, desde problemas de visión hasta debilidad en las piernas y algunos episodios de entumecimiento. El diagnóstico llegó tras un par de resonancias magnéticas y pruebas que confirmaron lo que no quería escuchar. Cuando el médico me lo dijo, me sentí completamente abrumada. Fue como un golpe al estómago. La palabra "esclerosis" era algo que solo había escuchado en las noticias, y nunca pensé que me afectaría a mí. Mi primera reacción fue de incredulidad, ¿cómo podía ser que algo tan serio estaba pasando a mi cuerpo tan joven? Pensé en mi futuro, en las limitaciones que podría tener y, sobre todo, en el temor de perder la independencia. La ansiedad fue inmediata, y las emociones fueron una mezcla de miedo, tristeza y también mucha confusión.
Afortunadamente, mis seres queridos fueron un gran apoyo. Al principio, no entendían mucho sobre la enfermedad, lo cual es normal cuando te enfrentas a algo tan complejo y poco conocido, pero su disposición para aprender y estar ahí para mí fue fundamental. El apoyo emocional de mi familia y amigos cercanos me dio fuerza para seguir adelante.
En cuanto al apoyo profesional, tuve la suerte de encontrar un buen equipo de médicos y especialistas que fueron muy claros y comprensivos. Mi neurólogo fue muy empático y me ayudó a entender lo que estaba sucediendo en mi cuerpo, lo cual fue esencial para poder aceptar la situación. Además, me recomendaron un psicólogo para lidiar con la carga emocional del diagnóstico. El proceso no fue fácil, pero, con el tiempo, aprendí a manejar mis emociones y a enfrentar la enfermedad con una perspectiva más positiva, aunque siempre con la conciencia de que el camino será de altos y bajos.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Hola a todos y a todas,
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Un abrazo,
Ana del equipo Carenity