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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Conducir con EM

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Tainos

31/8/20 a las 17:27

Tainos

Última actividad en 21/7/22 a las 18:08

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Buenas tardes, la verdad es que he estado pensando si escribirl o no, pero hoy me encuentro especialmente triste por lo que voy a contar. Llevo diagnosticado desde 2005 y he pasado por multitud de tratamientos, estando actualmente con ocrevus. después de muchos años en los que la enfermedad ha estado "parada", desde hace un par de ellos veo como voy empeorando, sobre todo a mí me afecta en la movilidad en la pierna derecha, motivo por el cual hace poco me reconocieron la movilidad reducida. Tengo 39 años y desde que me diagnosticaron he estado trabajando, cosa que continúa haciendo. Pues bien hace un par de semanas me he comprado un coche porque no me sentía ya muy bien en la moto (siempre he sido más motero). Lleva más de 15 años sin conducir pero ese no es el problema. hoy me he subido en el coche para volver a casa, y como me suele pasar últimamente tengo problemas para andar , ya que la pierna derecha me arrastra. Me las he visto y deseado para poder llegar a casa, yq quapenas tenía movilidad en la pierna derecha y me era muy difícil pisar el freno y el acelerador de forma suave (a lo que se une que se puede hacer que soy novato aunque tenga 20 años de carnet). Necesitaba contarlo y escuchar opiniones de personas que hayan podido pasar por lo mismo. Sé que puede haber adaptaciones en el vehículo, pero también soy conocedor de todo el ajetreo que acapara el adaptar un coche en tráfico, con las consiguientes modificaciones en el vehículo informes médicos,d prueba de conducción nueva ,etcétera. Perdón por el peñazo pero después de convivir 15 años con la enfermedad creo que nunca he estado tan hundido como hoy, sobretodo por el sentimiento de impotencia.

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EvaReche

1/9/20 a las 12:15

Buen consejero

EvaReche

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@Tainos hola, bueno yo con lo del tema d conducir no te puedo aconsejar porque a mi ma diagnosticaron con 20 años y me aconsejaron no sacarme el carnet, asi q no lo tengo pero ahora 18 años después se q no podría conducir.

Y bueno quién dijo q fuera fácil? Si q será un jaleo lo d adaptar el coche pero es posible! Y si lo q quieres es conducir... también tienes la opción d usar otros medios d transporte... bueno salidas hay... y a fin d cuentas lo del coche yo creo q es algo secundario la verdad. Pero eso d hundirse es otra historia más relevante. Todos tenemos el valor, la fuerza y el coraje nacesarios para q eso no pase, y si pasa, seguir adelante. Y tú también lo tienes. Asi q ya sea para adaptar un coche, o para no desanimarte por no poder hacer algo, está en tu mano no dejarte vencer por ninguna circunstancia ok? emoticon blush

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Conducir con EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/conducir-con-em-36509 2020-09-01 12:15:45

Tainos

1/9/20 a las 16:02

Tainos

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Muchas gracias Eva por responder. Sí sé que tiene razón, que creo que ayer me pilló por distintos motivos un poquito bajo de ánimo. Son ya muchos años conviviendo con esto y uno sabe lo que hay, aunque nunca deja de sorprenderte la verdad. Por lo pronto he decidido hacerme con un bastón (que hará que mi pierna guarde más fuerzas), así como mirar el tema de que unas plantillas que me ayuden a pisar mejor (es salgo que me recomendaron en su día y no hice caso). Sí todo esto no me ayuda pues a adaptar el vehículo ( es algo que necesito por dónde vivo y mis obligaciones). Lo dicho, muchas gracias y a seguir jugando

Conducir con EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/conducir-con-em-36509 2020-09-01 16:02:33

EvaReche

1/9/20 a las 19:09

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EvaReche

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@Tainos hola! Me alegro si hoy estás mejor. Y claro q hay mil soluciones!!! Asi q muchas de nadas y a seguir!!! emoticon blush

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Conducir con EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/conducir-con-em-36509 2020-09-01 19:09:19

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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