Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Conducir con EM
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EvaReche
Buen consejero
@Tainos hola, bueno yo con lo del tema d conducir no te puedo aconsejar porque a mi ma diagnosticaron con 20 años y me aconsejaron no sacarme el carnet, asi q no lo tengo pero ahora 18 años después se q no podría conducir.
Y bueno quién dijo q fuera fácil? Si q será un jaleo lo d adaptar el coche pero es posible! Y si lo q quieres es conducir... también tienes la opción d usar otros medios d transporte... bueno salidas hay... y a fin d cuentas lo del coche yo creo q es algo secundario la verdad. Pero eso d hundirse es otra historia más relevante. Todos tenemos el valor, la fuerza y el coraje nacesarios para q eso no pase, y si pasa, seguir adelante. Y tú también lo tienes. Asi q ya sea para adaptar un coche, o para no desanimarte por no poder hacer algo, está en tu mano no dejarte vencer por ninguna circunstancia ok?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Tainos
Muchas gracias Eva por responder. Sí sé que tiene razón, que creo que ayer me pilló por distintos motivos un poquito bajo de ánimo. Son ya muchos años conviviendo con esto y uno sabe lo que hay, aunque nunca deja de sorprenderte la verdad. Por lo pronto he decidido hacerme con un bastón (que hará que mi pierna guarde más fuerzas), así como mirar el tema de que unas plantillas que me ayuden a pisar mejor (es salgo que me recomendaron en su día y no hice caso). Sí todo esto no me ayuda pues a adaptar el vehículo ( es algo que necesito por dónde vivo y mis obligaciones). Lo dicho, muchas gracias y a seguir jugando
EvaReche
Buen consejero
@Tainos hola! Me alegro si hoy estás mejor. Y claro q hay mil soluciones!!! Asi q muchas de nadas y a seguir!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Tainos
Buenas tardes, la verdad es que he estado pensando si escribirl o no, pero hoy me encuentro especialmente triste por lo que voy a contar. Llevo diagnosticado desde 2005 y he pasado por multitud de tratamientos, estando actualmente con ocrevus. después de muchos años en los que la enfermedad ha estado "parada", desde hace un par de ellos veo como voy empeorando, sobre todo a mí me afecta en la movilidad en la pierna derecha, motivo por el cual hace poco me reconocieron la movilidad reducida. Tengo 39 años y desde que me diagnosticaron he estado trabajando, cosa que continúa haciendo. Pues bien hace un par de semanas me he comprado un coche porque no me sentía ya muy bien en la moto (siempre he sido más motero). Lleva más de 15 años sin conducir pero ese no es el problema. hoy me he subido en el coche para volver a casa, y como me suele pasar últimamente tengo problemas para andar , ya que la pierna derecha me arrastra. Me las he visto y deseado para poder llegar a casa, yq quapenas tenía movilidad en la pierna derecha y me era muy difícil pisar el freno y el acelerador de forma suave (a lo que se une que se puede hacer que soy novato aunque tenga 20 años de carnet). Necesitaba contarlo y escuchar opiniones de personas que hayan podido pasar por lo mismo. Sé que puede haber adaptaciones en el vehículo, pero también soy conocedor de todo el ajetreo que acapara el adaptar un coche en tráfico, con las consiguientes modificaciones en el vehículo informes médicos,d prueba de conducción nueva ,etcétera. Perdón por el peñazo pero después de convivir 15 años con la enfermedad creo que nunca he estado tan hundido como hoy, sobretodo por el sentimiento de impotencia.