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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuál es la causa de la esclerosis múltiple?
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.
Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.
En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.
Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.
Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.
Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭
Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
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EvaReche
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Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.
En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.
Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.
Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.
Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭
Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
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Registrado en 2023
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Hola a todos y a todas,
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca por error la mielina que recubre las fibras nerviosas, lo que interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Aunque no se entiende completamente su causa, se cree que una combinación de factores genéticos, ambientales (como infecciones virales y deficiencia de vitamina D) e inmunológicos contribuye a su desarrollo. La predisposición genética juega un papel importante, pero factores externos, como el tabaquismo y la ubicación geográfica, también aumentan el riesgo. La interacción entre estos factores parece ser clave en la aparición de la enfermedad.
¿Cómo influye la falta de vitamina D en el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple?
¿Deberían los estudios sobre infecciones virales en el desarrollo de la esclerosis múltiple centrarse más en el virus de Epstein-Barr?
¡Discutamos!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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