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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuándo empezaron a trataros?

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Silvi83

11/8/18 a las 11:25

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Silvi83

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¡Hola! Estoy diagnosticada desde marzo más o menos. De momento, mi neurológa duda en si tratarme o no. Además, quiero quedarme embarazada. Según ella por las pruebas y demás tengo buen pronóstico. Solo he tenido un brote (parestesia en la mano), hormigueos y dolores musculares algún día.

¿Cuánto tardaron en trataros? ¿Esperaron a un segundo brote?

Gracias

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13/8/18 a las 12:56

@Silvi83

hola!

yo empece en agosto del año pasado y en Enero empecé con la medicación...

yo solo tuve un brote vision doble

el tema de la medicacion es muy personal, tu neurólogo es el experto y el debe saber si medicarte o no, pero yo insistiría en medicarte, pero cada caso es un mundo y tu caso concretamente solo lo conoce tu medico...

parestesis que es? Como hormigueo?

un abrazo!

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-13 12:56:45

lau1010

13/8/18 a las 13:00

lau1010

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Hola @Silvi83. A mí me empezaron a tratar desde el primer brote. Primero con bolus de cortisona para remitir los síntomas en ese momento, y, una vez diagnosticada, me pusieron un tratamiento con el que llevo ya un año.

En cuanto al embarazo, mi doctora me informó que el día que desee quedarme embarazada tendré que suspender el tratamiento. Si tú quieres quedarte embarazada ahora mismo, supongo que por eso tu doctora duda en ponerte un tratamiento.

Espero haberte servido de ayuda!😉

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-13 13:00:48

austria

13/8/18 a las 20:18

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austria

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Hola, a mi me trataron desde el primer brote una vez diagnosticada hace 7 años, tuve un brote anterior pero no estaba diagnosticada. Mi neuróloga me comentó que debía empezar a tratarme cuanto antes que así había mejor pronóstico.

gracias

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-13 20:18:14

Mjtorres

13/8/18 a las 21:12

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Mjtorres

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Hola! A mi empezaron a medicarme a los dos años del brote (por aquel entonces habia un protocolo que te empezaban a medicar al tercer brote o algo asi). Llevo 13 años con Avonex, nunca he cambiado de medicación, y me va muy bien.

Si te quieres quedar embarazada tuenes q comentaraelo al neurólogo para parar el tratamiento.

Un saludo

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-13 21:12:46

Silvi83

13/8/18 a las 22:23

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Gracias por vuestras respuestas! Antes de decirle nada a la neurológa de que quería quedarme embarazada me dijo: tienes buen pronóstico, la duda es si tratarte o no, y si lo hacemos será con un tratamiento flojo. Entonces me preguntó si quería tener hijos y le dije que estabamos en ello. Me dijo que adelante y que nos veíamos en la próxima revisión (septiembre).

El tema es que a mi solo me han encontrado lesiones cervicales de momento, y ninguna mancha en la resonancia cerebral. Me encuentro bien en general, aunque algunos días me duelen las piernas, tengo algún hormigueo, cansancio...pero os preguntaba porque yo pensaba que ahora se trataba al enfermedad con el primer brote.

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-13 22:23:27

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18/8/18 a las 19:51

A mi me mandaron el tratamiento basándose en que la punción lumbar me salió positiva. En la resonancia encontraron 6 puntitos pequeñitos. Me dijo que mi esclerosis múltiple parecía benigna pero que si la punción lumbar me salía positiva era mejor comenzar un tratamiento para prevenir nuevos brotes ya que nunca se sabe lo próximo que me podía pasar. Así que seguí la recomendación de mi neuróloga y comencé el tratamiento

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-18 19:51:51

Silvi83

19/8/18 a las 12:00

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@ladybug‍ en qué se basó tu médico para decir que era benigna? Sé que hay ciertos criterios: ser mujer, joven, primer brote sensitivo o neuritis óptica... Es por saber. Gracias!

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-19 12:00:20

Pepa2017

20/8/18 a las 20:07

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@Silvi83 Yo también sabia que es mejor comenzar tratamiento con el primer brote...

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-08-20 20:07:53

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6/9/18 a las 1:20

@Silvi83 pues dijo que mi EM parecía benigna porque apenas tiene actividad, sin haber tenido medicación en mucho tiempo porque no sabía que la tenía...Parece ser que empezó hace 10 años cuando yo tenía 29 y sentí un hormigueo en las piernas que duró 3 días, por eso no le di importancia y no me hicieron pruebas. Luego, en todo ese tiempo sólo he tenido 2 pequeños brotes sensitivos de origen medular pero no tengo ninguna lesión en la médula porque sólo tuve inflamación. Tampoco tengo ninguna secuela. Estoy como si nada solo que muy cansada

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-09-06 01:20:31

Silvi83

6/9/18 a las 15:12

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Silvi83

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@ladybug‍ pues estupendo! Qué brotes tuviste? Parestesias?

¿Cuándo empezaron a trataros? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/cuando-empezaron-a-trataros-34632 2018-09-06 15:12:18

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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