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Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles?

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Taliaaa

Editado el 6/7/25 a las 22:56

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Taliaaa

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Hola a tod@s

Me gustaría saber cómo os gestionas el hecho que ya tus síntomas o secuelas cambiaron de ser invisibles a visibles.

llevo tanto tiempo que no se me notaba nada y solo había dicho a mi entorno cercano familia y alguna amiga de mi EM.

Ya necesito apoyo para andar y ya me preguntan a todo mundo que mi ha pasado… no tengo ganas de explicar pero a la vez pienso que a lo mejor debería. Me gustaría lee algunos testimonios igual me ayuda gestionarlo mejor.

Gracias, espero que estáis aguantando bien el calor 🥵

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Taliaaa

7/7/25 a las 22:45

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Taliaaa

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el título debe de leer invisible pero yo no encuentro donde editar el título solo el texto 😂

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T@lia

Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/cuando-los-sintomas-secuelas-ya-no-estan-unvis-40226 2025-07-07 22:45:19

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EvaReche

8/7/25 a las 21:00

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@Taliaaa hola! Pues mira, creo q depende quién sea la persona q te pregunte y de las ganas que tengas de dar explicaciones a esa persona 🤭🤣

Si te apetece contárselo, hazlo tranquilamente 😊 y si no, pues con un no me pasa nada, o me he torcido un poco el pié ahora mismo, va servid@ 🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Taliaaa

9/7/25 a las 9:15

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@EvaReche hola Eva!

Gracias por tu respuesta 😌 como los que me preguntan se conocen todos entre ellos supongo con lo que digas a una lo estás diciendo a todos 😅 supongo mejor así, si no, no recordaría lo que he dicho a cada una jeje

Espero que estás bien y aguantando esta calor 🥵

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T@lia

EvaReche

9/7/25 a las 14:08

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@Taliaaa hola! Pues entonces ya está, mira el lado bueno, si diciéndoselo a una persona lo va a saber más gente... trabajo que te ahorran 🤭🤭🤣🤣

El calor es odioso si, pero la verdad es que aquí (en Pamplona) llevamos unos días bastante bien porque no llegamos a 30° 💃🥳 lo q pasa es q a partir de mañana si sube un poco, pero...esperaremos a que se pase el verano😝☺️

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Taliaaa

9/7/25 a las 21:36

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@EvaReche hola! Totalmente si, ahora solo hay que decidir si tobillo o EM🙃 dependerá del momento claro.

Pues espero que no sube mucho más yo aquí en Andalucia pasando bastante calor hasta 45 hemos tenido,🥵 así que poco calle y mucho a/c y Aqua!!!!

cuidate 🤗

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T@lia

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Javier.B

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8/7/25 a las 10:57

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Javier.B

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Hola @Taliaaa :

Gracias por abrirte y compartir cómo te sientes en este momento. Vivir con esclerosis múltiple puede ser un desafío constante, especialmente cuando los síntomas, antes invisibles, se hacen más evidentes para los demás. Es completamente normal sentirse abrumada ante las preguntas del entorno y no saber cómo explicarlo. Muchas personas pasan por esta transición y cada una encuentra su manera de afrontarlo.

Invito a los miembros a responderle: @Nuriti @waruador @manuel68 @Eduardo60 @Neska67 @pelamari @Antoniobo84 @asunsaov @Joseceuta @Nati73 @Mael2008 @lucia5611 @Karoleyre @otavon @juanantoniogallegocheca @Laura42 @dodonpachi @salvathor @botasrojas @Evamar @krobottone @Luisje @AuxiAvilés @NuriaRaquel @Bucanan @Matime @Montsefh @Andredi @AlíciaCat @anfravi @FFernando @victorhugo @coraluna @sagrarioazul @Terancita @jaslice @CarmenGavilán @petruska @Vero25 @Manu46 @tasti2 @charicoti @stratocaster @Daniel2006 @lawine @Oscar70 @Soriyeim @Rosarj @Yiyo3000 @toni1972 @Anachico @b.p.r. @CAROL8813 @davidrup @juanjoGT @Zoeval @Ana272016 @nanapi @Florencio @algarito @Gacheja @paco72 @CarmenSP @rosagava @solomadre @almorox1 @linceraquel @Moraleda @rocker @niobeh @amlb1961 @txiki61 @pasema @tonivilla @Donalisa @Nena76 @Maitej @felizmenteando @MaiteCapitán @neusb66 @luigi8 @pedrus_6 @Celeste Karpman Canseco @malochez @vonvilla @ACOMOY @mariaassuncion @DiegoRiera @candita82 @Antonio63 @agora1 @rafaelgr @Juanky @LAURA7 @Antonio69 @Natasha_freyja @Guantes @FATIMA31 @libertad222 @Fresita54

¿Cómo os sentísteis cuando vuestros síntomas empezaron a ser visibles para los demás?
¿Hablásteis con vuestro entorno sobre la enfermedad o preferisteis mantenerlo en privado?
¿Qué os ha ayudado emocionalmente a gestionar esta nueva etapa de visibilidad de la EM?

Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.

Javier, del equipo de Carenity.

Lorenitalonsor

Editado el 28/7/25 a las 16:47

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Lorenitalonsor

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Hola!!!! @Taliaaa

Mi síntoma se ha vuelto visible tmb este año, se me nota que a veces cojeo bastante

Al principio reconozco que me daba vergüenza y me sentía mal. Me esforzaba muchísimo para q no se me notase y creeme que no es la solución.

Llegará un dia, en el que abrazarás tus síntomas y te empezará a dar igual lo que piense o te diga la gente. Ahora esa eres tú.

Después de mucho tiempo ahora digo abiertamente y con valentía que tengo esclerosis múltiple y te das cuenta de que las personas te admiran por tener esa actitud.

Obviamente hablo desde mi experiencia. Que estuve un mes con el cerebro en shock literalmente porque no aceptaba mi enfermedad.

Ahora esta soy yo y lo digo con orgullo.

Un besito y ánimo

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Lorena AR

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Taliaaa

29/7/25 a las 0:02

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Taliaaa

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T@lia

Taliaaa

29/7/25 a las 0:03

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Taliaaa

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@Lorenitalonsor muchas gracias, me ayuda mucho leer esto 🫶😌

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T@lia

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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