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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo

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1 comentario

Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 8/7/15 a las 11:27

Buen consejero

Como cada año, el Día Mundial de la EM ha llegado y tiene un nuevo tema. El tema de este año es "Acceso". ¿Qué significa esto? Esto significa que queremos crear conciencia sobre las necesidades de acceso de las personas con EM. Esto no sólo significa el acceso físico a las instalaciones, quiere decir tener acceso a las mismas herramientas que los demás, como el diagnóstico, tratamiento y apoyo; acceso a diversión, educación, formación y el empleo. Así que, en general, la intención es que las personas con EM tengan acceso a una vida social, política y económica.

Para obtener más información sobre todas las propuestas y demandas te invitamos a visitar el sitio dedicado a este día y que nos digas aquí lo que piensas. ¡Recuerda que nos encanta escuchar tu opinión!

Saludos,

Gilda

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burgos98

8/7/15 a las 11:27

Hola a todos! Mi nombre es Marina Burgos, tengo 17 años y estoy estudiando primero de bachillerato, durante el bachillerato se hace un TR, que es un Trabajo de Recerca, y yo he decidido hacerlo sobre la Esclerosis Multiple. El motivo por el cual he escogido este tema, es porque mi madre padece esta enfermedad, y quería saber mas sobre ella para así, acercarme y entender como se siente mi madre. La parte práctica de este trabajo, es hacer un pequeño questionario. Estoy buscando gente que padezca esta enfermedad, y que me lo pueda resolver para así, sacar el máximo de información. Esta es la web del questionario http://goo.gl/forms/xuGJOwgVq4 .

El questionario es totalmente anónimo y confidencial. Si conocéis a alguien más con la enfermedad, podríais hacerle llegar este questionario por favor? Muchas gracias! Para cualquier duda, pregunta o sugerencia: marinaburgosportabella@gmail.com

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-27-de-ma-32346 2015-07-08 11:27:21

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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