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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo

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1 comentario

Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 8/7/15 a las 11:27

Buen consejero

Como cada año, el Día Mundial de la EM ha llegado y tiene un nuevo tema. El tema de este año es "Acceso". ¿Qué significa esto? Esto significa que queremos crear conciencia sobre las necesidades de acceso de las personas con EM. Esto no sólo significa el acceso físico a las instalaciones, quiere decir tener acceso a las mismas herramientas que los demás, como el diagnóstico, tratamiento y apoyo; acceso a diversión, educación, formación y el empleo. Así que, en general, la intención es que las personas con EM tengan acceso a una vida social, política y económica.

Para obtener más información sobre todas las propuestas y demandas te invitamos a visitar el sitio dedicado a este día y que nos digas aquí lo que piensas. ¡Recuerda que nos encanta escuchar tu opinión!

Saludos,

Gilda

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burgos98

8/7/15 a las 11:27

Hola a todos! Mi nombre es Marina Burgos, tengo 17 años y estoy estudiando primero de bachillerato, durante el bachillerato se hace un TR, que es un Trabajo de Recerca, y yo he decidido hacerlo sobre la Esclerosis Multiple. El motivo por el cual he escogido este tema, es porque mi madre padece esta enfermedad, y quería saber mas sobre ella para así, acercarme y entender como se siente mi madre. La parte práctica de este trabajo, es hacer un pequeño questionario. Estoy buscando gente que padezca esta enfermedad, y que me lo pueda resolver para así, sacar el máximo de información. Esta es la web del questionario http://goo.gl/forms/xuGJOwgVq4 .

El questionario es totalmente anónimo y confidencial. Si conocéis a alguien más con la enfermedad, podríais hacerle llegar este questionario por favor? Muchas gracias! Para cualquier duda, pregunta o sugerencia: marinaburgosportabella@gmail.com

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 27 de Mayo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-27-de-ma-32346 2015-07-08 11:27:21

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo

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modesto

4/9/22 a las 23:26

Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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Begogarcia

8/6/22 a las 12:56

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modesto

4/9/22 a las 23:26

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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