¿Cómo identificáis que estáis teniendo un brote?

Hola,

Yo hace unos 16 años que tengo EM. A mi me empezó con un brote en las extremidades del lado izquierdo (era una muñeca, no las sentía), al cabo de 10 meses tuve otro que me afectó al lado derecho de la cara y a los 4 meses de éste tuve una neuritis óptica. Entonces me empecé a medicar y he estado unos 15 años con Copaxone y sin brotes. El año pasado tuve un "minibrote"(yo lo llamo así porque solo me duró 5 días) que me afectó al equilibrio. A partir de ahí decidieron cambiarme la medicación y ahora tomo Aubagio (por fin adiós a las puñeteras inyecciones!).

A parte de eso, hace 4 años empecé a tener una extraña sensación en una parte del muslo derecho y con el calor me despertaba con la sensación de que me arrancaban la piel. En aquel momento no me quisieron dar nada, ni me decían que era, pero después de ponerme la primera dosis de la vacuna de la covid se me extendió y me dijeron que era una neuropatía periférica, ésta también es otro regalito de nuestra "compi". Ahora me tomo unas pastillas para el dolor pero éste no me ha desaparecido.

Y como tu, también tengo problemas cognitivos, pero van más allá de la falta de memoria. Empecé hace unos 12 años con lo que creía que era falta de memoria pero fui a la neuropsicóloga, me hizo pruebas y me dijo que lo que tenía era falta de atención y en mi caso, con los años los problemas han aumentado, van más allá de la atención... Si ves que lo de la memoria es muy importante, yo iría a un neuropsicólogo y que te haga pruebas, quizás no sea nada más que la edad o la cantidad de cosas que tenemos en la cabeza...

Y lo de la fuerza, podría ser un brote pero, por mi experiencia, a veces por el estrés, la ansiedad o por el calor la EM nos da por saco... nos provoca fatiga, hormigueos... como has dicho, a cada uno nos afecta de manera diferente. A parte, a mi el neurólogo me dijo que para que sea considerado un brote te tiene que durar más de 24 horas.

Espero haberte ayudado un poco, cuando estamos al principio del camino tenemos muchas dudas, todo nos preocupa y cualquier síntoma creemos que es un brote. No le des muchas vueltas, si tienes alguna molestia que crees que es por la EM, tómatelo con calma, piensa que un brote si no lo consideran muy importante o incapacitante no te darán nada, y en caso de serlo, te darán cortisona y a los pocos días, vuelta a la normalidad. Bueno, a veces te puede quedar alguna pequeña secuela, pero nada importante.

Todo el mundo tenemos esas dudas al empezar....¿Como será un brote? Jeje. Llevo 11 años de enfermedad y 4 o 5 brotes.

Jamás he sabido cuando me da uno....

Siemplemente un buen día te cuesta hacer algo que antes hacias sin problema, o sientes un hormigueo que antes no tenías, se lo comentas al neurólogo ; te llega la hora de hacer la resonancia de control anual; te aparecen un par de lesiones nuevas; y en el siguiente informe ya te escriben que has tenido un brote. A veces te pasan esos síntomas , otras te quedan íntegros o sino parte de ellos.

Esa es mi experiencia.

Has tenido mucha suerte en tener ese diagnóstico tan rápido; muchos tienen el problema de que tardan año y medio o más... Ami también me lo dieron en un par de meses.

Aunque muchas veces, crees tenerlos (brotes) cuando estas pachucho por otras cosas y tienes otras dolencias( que como a nosotr@s nos dejan valdados....)

Aunque cada enfermo es diferente( la enfermedad de las mil caras) solemos tener cosas en común, hormigueos, fatiga, cansancio, sol ( ami tardó años en afectarme), equilibrio...

Ánimo que se puede trabajar y vivir con esto. Y foros como este, con gente que te entiende te va a ayudar.

A preguntar!!!