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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo identificáis que estáis teniendo un brote?
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Vero48
Buen consejero
Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
Registrado en 2021
137 comentarios publicados | 132 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola,
Yo hace unos 16 años que tengo EM. A mi me empezó con un brote en las extremidades del lado izquierdo (era una muñeca, no las sentía), al cabo de 10 meses tuve otro que me afectó al lado derecho de la cara y a los 4 meses de éste tuve una neuritis óptica. Entonces me empecé a medicar y he estado unos 15 años con Copaxone y sin brotes. El año pasado tuve un "minibrote"(yo lo llamo así porque solo me duró 5 días) que me afectó al equilibrio. A partir de ahí decidieron cambiarme la medicación y ahora tomo Aubagio (por fin adiós a las puñeteras inyecciones!).
A parte de eso, hace 4 años empecé a tener una extraña sensación en una parte del muslo derecho y con el calor me despertaba con la sensación de que me arrancaban la piel. En aquel momento no me quisieron dar nada, ni me decían que era, pero después de ponerme la primera dosis de la vacuna de la covid se me extendió y me dijeron que era una neuropatía periférica, ésta también es otro regalito de nuestra "compi". Ahora me tomo unas pastillas para el dolor pero éste no me ha desaparecido.
Y como tu, también tengo problemas cognitivos, pero van más allá de la falta de memoria. Empecé hace unos 12 años con lo que creía que era falta de memoria pero fui a la neuropsicóloga, me hizo pruebas y me dijo que lo que tenía era falta de atención y en mi caso, con los años los problemas han aumentado, van más allá de la atención... Si ves que lo de la memoria es muy importante, yo iría a un neuropsicólogo y que te haga pruebas, quizás no sea nada más que la edad o la cantidad de cosas que tenemos en la cabeza...
Y lo de la fuerza, podría ser un brote pero, por mi experiencia, a veces por el estrés, la ansiedad o por el calor la EM nos da por saco... nos provoca fatiga, hormigueos... como has dicho, a cada uno nos afecta de manera diferente. A parte, a mi el neurólogo me dijo que para que sea considerado un brote te tiene que durar más de 24 horas.
Espero haberte ayudado un poco, cuando estamos al principio del camino tenemos muchas dudas, todo nos preocupa y cualquier síntoma creemos que es un brote. No le des muchas vueltas, si tienes alguna molestia que crees que es por la EM, tómatelo con calma, piensa que un brote si no lo consideran muy importante o incapacitante no te darán nada, y en caso de serlo, te darán cortisona y a los pocos días, vuelta a la normalidad. Bueno, a veces te puede quedar alguna pequeña secuela, pero nada importante.
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Karenita1994
Karenita1994
Última actividad en 30/3/23 a las 8:42
Registrado en 2022
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Vero48 ¡Muchas gracias por tu respuesta! La verdad es que aún no he tenido mucho contacto con otros afectados y es de las primeras veces que otros afectados me cuentan su experiencia. desde que me diagnosticaron me he sentido un poco “abandonada” por parte del personal que me trata en la clínica. Hasta donde sé, en mi ciudad tampoco cuentan con grupos de apoyo o con una gran comunidad de afectados por la enfermedad, lo único que me dieron fue un librito sobre lo que podía esperar de la Esclerosis y lo que podía esperar del tratamiento, pero todo desde un punto de vista teórico y cada vez que he acudido a ellos con alguna duda, aparte de ser prácticamente imposible contactar con ellos, cuando lo consigo, tengo la sensación de que son cosas tan básicas que parece que están aburridos y casi como que les molesta tener que explicarte que es normal (entiendo que es un trabajo personal e individual lo de informarse y demás, pero, como con cualquier otra enfermedad, cuando uno es novato y todo le pilla de nuevas, todo le asusta y le pone nervioso).
obijoankenobi
obijoankenobi
Última actividad en 6/3/25 a las 18:13
Registrado en 2018
5 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
@Karenita1994 Hola!...me he sentido plenamente identificado con tus sensaciones de abandono respecto a tus neurólogos, empezaba a pensar que solo me pasaba a mi… llevo 14 años diagnosticado y al menos otros 8 sufriendo los síntomas de la enfermedad, he visto muchas jornadas médicas y los neurólogos que participan en ellas son cercanos, empáticos, llevan un seguimiento estricto de sus pacientes, etc, etc..
Pero en la vida real, lamentablemente la cosa no funciona así… es cierto que en algunas ciudades existen unidades de esclerosis múltiple donde los neurólogos tratan exclusivamente a pacientes de EM y pueden ofrecer un seguimiento más personalizado…. pero en otros lugares, tu neurólogo y el mío tienen que ver a pacientes de ictus, alzhéimer, Parkinson y a otros muchos enfermos, probablemente, más graves que tu y que yo… quiero creer que el motivo que les hace parecer enfadados y distantes sea la falta de tiempo en sus consultas; Naturalmente esto no debe ser justificación para recibir una mala atención, si no estás satisfecha con la atención de tu neurólogo, quizás deberías solicitar un cambio de especialista.
Respecto al origen de tu consulta, la definición de brote es: síntoma nuevo y agudo que aparece de forma brusca y que dura más de 24/48 horas (si me equivoco que me corrija alguien), es decir, si tu notas afectación, pérdida de fuerza o sensibilidad en alguna extremidad que ya tenías afectada de un brote anterior probablemente se trate de una agudización de tus secuelas (lesiones antiguas) provocada por estrés, calor, proceso anímico doloroso etc etc, y seguramente no lo considerarían brote, aunque creo que en EM todo es matizable y nada se puede afirmar con rotundidad…iras comprendiéndola con el tiempo, no te agobies!!
Un abrazo!!
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Javicho
Buen consejero
Javicho
Última actividad en 18/2/25 a las 12:22
Registrado en 2022
73 comentarios publicados | 64 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Todo el mundo tenemos esas dudas al empezar....¿Como será un brote? Jeje. Llevo 11 años de enfermedad y 4 o 5 brotes.
Jamás he sabido cuando me da uno....
Siemplemente un buen día te cuesta hacer algo que antes hacias sin problema, o sientes un hormigueo que antes no tenías, se lo comentas al neurólogo ; te llega la hora de hacer la resonancia de control anual; te aparecen un par de lesiones nuevas; y en el siguiente informe ya te escriben que has tenido un brote. A veces te pasan esos síntomas , otras te quedan íntegros o sino parte de ellos.
Esa es mi experiencia.
Has tenido mucha suerte en tener ese diagnóstico tan rápido; muchos tienen el problema de que tardan año y medio o más... Ami también me lo dieron en un par de meses.
Aunque muchas veces, crees tenerlos (brotes) cuando estas pachucho por otras cosas y tienes otras dolencias( que como a nosotr@s nos dejan valdados....)
Aunque cada enfermo es diferente( la enfermedad de las mil caras) solemos tener cosas en común, hormigueos, fatiga, cansancio, sol ( ami tardó años en afectarme), equilibrio...
Ánimo que se puede trabajar y vivir con esto. Y foros como este, con gente que te entiende te va a ayudar.
A preguntar!!!
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Karenita1994
Karenita1994
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Registrado en 2022
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola chicxs! Mi primer post por aquí y dudo mucho que sea el último. Os cuento, tengo treinta años, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple recurrente remitente hace poco más de dos años, después de que en plena pandemia sufriese un brote de neuritis óptica (me diagnosticaron en tres meses y poco después empecé con el tratamiento de ocrelizumab, así que por ese lado bien). Mi pregunta es esta, ¿cómo identificáis que estáis teniendo un brote? En el último año y medio si que he notado molestias en la mano derecha (en una ocasión pérdida de fuerza y en otra simplemente la sensación de no poder hacer bien un giro o de coger peso, como cuando se abren los tendones, pero como hago bastante deporte, lo había asociado a eso), pero no sé si eso se puede calificar de brote. Lo mismo con las piernas: sí que me noto más cansada sobre todo cuando paso muchas horas de pie, como que se me cargan (en un primer momento he asociado que eran simplemente cosas de la edad, pero como digo, no sé si eso se consideraría un brote o un síntoma de la esclerosis). Y también, desde hace unos meses, me da la sensación de que me cuesta mucho más acordarme de las cosas y retener nueva información (siempre he tenido mala memoria, pero ahora soy más consciente de que tengo mala memoria, jeje).
Soy consciente de que igual estas cosas son básicas, pero la verdad es que en mi clínica (no estoy en España) no me siento muy atendido (no sé hasta que punto es eso normal tampoco). Las veces que he llamado para preguntar alguna duda o que me den alguna cita, me ha respondido un contestador automático y las pocas citas (una anual, pre- tratamiento, con una resonancia y un análisis de sangre de por medio) que he tenido con el neurólogo, tampoco me ha facilitado mucha información ¿cuál ha sido vuestra experiencia?
Una última duda, quizás para los veteranos que llevan con la enfermedad más tiempo ( de nuevo, soy consciente de que la pregunta es intrusiva y que cada cual es un mundo, pero por probar que no quede) ¿cada cuánto, más o menos, habéis tenido un brote?