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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ejercicio y Esclerosis Múltiple, ¿compatibles?

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Ariadna_93

Editado el 6/1/23 a las 18:32

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Ariadna_93

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He leído y releído que a las personas con Esclerosis Múltiple les viene bien hacer ejercicio, que si hay gente que se hace triatlones etcetc, pero ¿cómo se compatibiliza? si la subida de la temperatura corporal hace que los procesos mentales sean más lentos y que se activen las secuelas de los brotes que has sufrido.

¿Cómo lo hacen?

De hecho, dicen los neurólogos que las personas con Esclerosis lo pasan peor y tienen más problemas en verano.

En mi caso, es uno de los problemas principales. El mero hecho de ir a comprar a un km de mi casa hace que me suba la temperatura corporal lo suficiente para perder la visión de un ojo durante horas, o meterme en un centro comercial un poco abrigada... Cosas normales que con 29 años debería de poder hacer.

También la fatiga que genera muchas veces la esclerosis, la mayoría del tiempo hace que sólo el "lo obligatorio" (ir a trabajar) te agote por completo. Es como si apagaran un botón.

El conjunto de estos problemas con tomar Tecfidera, tratamiento para el que tienes que tener el estómago (por lo menos en mi caso) no vacío todo el día (aún tomando protectores de estómago) para no tener dolores estomacales muy intensos, en definitiva te hacen también engordar.

Lo he consultado con uno de los neurólogos de urgencias y la única opción que me ha dado ha sido ejercicio en casa, ya que si pierdo la visión tengo un sitio seguro donde recuperarla.

¿Os pasa? ¿Cómo afrontais esta situación? ¿Os afecta a nivel psicológico? ¿Hay alguna solución? ¿Cómo os mantenéis en forma?

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gloriavaldes

19/1/23 a las 18:02

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@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.

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GloriaValdes

Ejercicio y Esclerosis Múltiple, ¿compatibles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ejercicio-vs-esclerosis-multiple-38635 2023-01-19 18:02:18

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Javito39

7/1/23 a las 22:36

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Javito39

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Buenas Ariadna, creo que tienes que encontrar un deporte adecuado para ti, yoga, pilates, natación, cosas que te hagan sentirr plena, pero tienes que encontrarte agusto y por supuesto, bien. Dices que dar un paseo de 1 km te hace sentirte agobiada y se te dispara la ansiedad solo de pensarlo. Prueba con empezar haciendo 500 metros, algo acuático donde el cuerpo es más ligero, no se, creo q si vas cogiendo la dinámica poco a poco y tu cuerpo se va acostumbrando, seguro que poco a poco irás haciendo más y cogerás más forma física y te sentirás mejor. Escucha a tu cuerpo siempre, pero no te dejes vencer, nuestra vida muchas veces es una lucha contra nosotros mismos y tenemos que intentar superar nuestros límites dejando nuestros miedos apartados, siempre x supuesto, sin poner en riesgo nuestra integridad física, por esto, te vuelvo a insistir en buscar la actividad adecuada para ti.

Espero que te vaya muy bien y seguir leyéndote por aquí para que nos vayas actualizando.

Un abrazo,

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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones

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Ariadna_93

8/1/23 a las 12:28

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@Javito39 Hola Javito! :)

Muchas gracias. No es por ansiedad en realidad, es porque uno de mis brotes me dañó el nervio óptico y a nada que me suba la temperatura corporal pierdo visión de un ojo durante varias horas y me da problemas para volver a casa (eso sí que me da ansiedad, la posibilidad de quedarme tirada 😅). Sí, intentaré hacer eso, ir probando cosas y de forma progresiva... Y a ver qué tal! 🙂❤️

Muchas gracias ☺️

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Ari

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gloriavaldes

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GloriaValdes

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Romeoimpact

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23/1/23 a las 14:59

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Hago natación en verano todo lo que puedo y en invierno,me suelo apuntar tres meses a una piscina pública,tengo E M,mi recomendación es que hagáis algún tipo de deporte,acorde a tu estado

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Ana_C

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¡Hola a todos y a todas!

Espero que estéis bien 😊 Vuelvo a relanzar la discusión invitando a: @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo @miersoles @QuimChor @mlassot @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24 @Libemrr @MatildaClark @maylena22 @Amairanigh @A.shargo @Anielabe @Lunika @Avpcpc @MireiaRC84 @Cgibson @Mrtam21 @Jennyfer.37 @LunaLovegood @Rosamar @Evalcas @Mari2903 @Africa39 @Cateriina @Kekasanchez @Antoniojose @Jóse1045 @Juan87 @Mialma @kirisandra @Raqueldelbasi @pedrol222 @Yosser @Annette.Chile @Toni838485 @Light777 @Bertxo @cdgongonv @Pgallega @Noeliabu @Marionagg @Sebastianospina @Marqux @Adela27 @DiegoG @Acuerelas96 @Titxu85 @Andaira

¿Cómo afrontáis esta situación? ¿Os afecta a nivel psicológico? ¿Hay alguna solución? ¿Cómo os mantenéis en forma?

¡No dudéis en dejar vuestro comentario! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ejercicio y Esclerosis Múltiple, ¿compatibles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ejercicio-vs-esclerosis-multiple-38635 2024-01-30 10:49:45

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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