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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ejercicio y Esclerosis Múltiple, ¿compatibles?
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gloriavaldes
Buen consejero
@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.
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GloriaValdes
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Javito39
Buen consejero
Buenas Ariadna, creo que tienes que encontrar un deporte adecuado para ti, yoga, pilates, natación, cosas que te hagan sentirr plena, pero tienes que encontrarte agusto y por supuesto, bien. Dices que dar un paseo de 1 km te hace sentirte agobiada y se te dispara la ansiedad solo de pensarlo. Prueba con empezar haciendo 500 metros, algo acuático donde el cuerpo es más ligero, no se, creo q si vas cogiendo la dinámica poco a poco y tu cuerpo se va acostumbrando, seguro que poco a poco irás haciendo más y cogerás más forma física y te sentirás mejor. Escucha a tu cuerpo siempre, pero no te dejes vencer, nuestra vida muchas veces es una lucha contra nosotros mismos y tenemos que intentar superar nuestros límites dejando nuestros miedos apartados, siempre x supuesto, sin poner en riesgo nuestra integridad física, por esto, te vuelvo a insistir en buscar la actividad adecuada para ti.
Espero que te vaya muy bien y seguir leyéndote por aquí para que nos vayas actualizando.
Un abrazo,
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
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Ariadna_93
@Javito39 Hola Javito! :)
Muchas gracias. No es por ansiedad en realidad, es porque uno de mis brotes me dañó el nervio óptico y a nada que me suba la temperatura corporal pierdo visión de un ojo durante varias horas y me da problemas para volver a casa (eso sí que me da ansiedad, la posibilidad de quedarme tirada 😅). Sí, intentaré hacer eso, ir probando cosas y de forma progresiva... Y a ver qué tal! 🙂❤️
Muchas gracias ☺️
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Ari
gloriavaldes
Buen consejero
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@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.
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GloriaValdes
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Romeoimpact
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hago natación en verano todo lo que puedo y en invierno,me suelo apuntar tres meses a una piscina pública,tengo E M,mi recomendación es que hagáis algún tipo de deporte,acorde a tu estado
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_93
He leído y releído que a las personas con Esclerosis Múltiple les viene bien hacer ejercicio, que si hay gente que se hace triatlones etcetc, pero ¿cómo se compatibiliza? si la subida de la temperatura corporal hace que los procesos mentales sean más lentos y que se activen las secuelas de los brotes que has sufrido.
¿Cómo lo hacen?
De hecho, dicen los neurólogos que las personas con Esclerosis lo pasan peor y tienen más problemas en verano.
En mi caso, es uno de los problemas principales. El mero hecho de ir a comprar a un km de mi casa hace que me suba la temperatura corporal lo suficiente para perder la visión de un ojo durante horas, o meterme en un centro comercial un poco abrigada... Cosas normales que con 29 años debería de poder hacer.
También la fatiga que genera muchas veces la esclerosis, la mayoría del tiempo hace que sólo el "lo obligatorio" (ir a trabajar) te agote por completo. Es como si apagaran un botón.
El conjunto de estos problemas con tomar Tecfidera, tratamiento para el que tienes que tener el estómago (por lo menos en mi caso) no vacío todo el día (aún tomando protectores de estómago) para no tener dolores estomacales muy intensos, en definitiva te hacen también engordar.
Lo he consultado con uno de los neurólogos de urgencias y la única opción que me ha dado ha sido ejercicio en casa, ya que si pierdo la visión tengo un sitio seguro donde recuperarla.
¿Os pasa? ¿Cómo afrontais esta situación? ¿Os afecta a nivel psicológico? ¿Hay alguna solución? ¿Cómo os mantenéis en forma?