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El verano con EM, recomendaciones para viajar

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

El verano con EM, recomendaciones para viajar

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2 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

22/7/19 a las 16:04

Buen consejero

La esclerosis múltiple puede suponer un impedimento para viajar; la afectación clínica de la persona y la posibilidad de sufrir un brote pueden significar grandes obstáculos para realizar un viaje. Sigue nuestra guía a para solucionar los problemas e imprevistos relacionados que pueden surgir durante los viajes.

La afectación clínica de la esclerosis múltiple puede suponer diferentes impedimentos a la hora de viajar: las ayudas técnicas, las vacunas, el tratamiento inmunomodulador, las infecciones de orina, etc., además de la posibilidad de sufrir un brote son aspectos que la persona con EM debe tener en cuenta para decidir si es seguro viajar. Además, algunos síntomas ya habituales durante los viajes, como la fatiga, el estrés y el calor, pueden empeorar aún más si se padece EM.

La medicación

Las dudas respecto a cómo transportar la medicación, sobre todo en los aeropuertos, son frecuentes debido a que muchos de estos fármacos son inyectables y, por lo tanto, obligan a viajar con agujas.

En estos casos, para poder pasar el control de seguridad de los aeropuertos, es indispensable presentar una nota o carta del médico justificando que se está tomando medicación inyectable.

Además, la mayoría de estos fármacos deben guardarse a temperaturas frías; por lo tanto, es recomendable empaquetar la medicación inyectable en bolsas aislantes y entre paquetes de gel refrigerante para mantenerla a temperaturas bajas.

Empeoramiento de los síntomas

Por otra parte, para una persona con EM, uno de los imprevistos más frecuentes que puede ocurrir durante un viaje es sufrir una exacerbación de la enfermedad.

Hay que tener en cuenta que algunos síntomas ya habituales durante los viajes, como el estrés, la fatiga y el calor, pueden causar un brote temporal que, en general, debería desaparecer al día siguiente. Si los síntomas persisten, es recomendable solicitar la evaluación de un especialista.

En el caso de sufrir diarrea, puede ser de gran ayuda recurrir a algunos medicamentos antidiarreicos. Si la diarrea persiste o va acompañada de fiebre y dolor abdominal más de un día, se recomienda una evaluación médica. El problema más importante derivado de la diarrea es la deshidratación; por tanto, hay que procurar hidratarse a menudo y, si es necesario, llevar a mano bebidas ‘deportivas' ricas en electrolitos.

Y tu ¿sigues alguno de estos consejos? ¿Qué sugerencias nos darías para viajar con EM?

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pilita

28/7/19 a las 21:07

Buen consejero

hola buenas tardes: con respecto a sugerencias para viajar con EM, en mi caso no puedo ofrecer ayuda, porque mi caso es EM secundaria progresiva yno he tenido nunca ningún brote, hasta ahora he viajado con normalidad, pero siempre contando con hacer poco esfuerzo por el tema del cansancio, que creo esto es para todos igual. Si alguien tiene algún consejo para mi caso lo agradecería.

gracias un saludo, pilar

El verano con EM, recomendaciones para viajar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/el-verano-con-em-recomendaciones-para-viajar-35404 2019-07-28 21:07:42

Sula🦋

21/8/19 a las 18:42

No conducir lejos y sólo.

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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