Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas!

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas!

147 veces visto
5 veces apoyado
3 comentarios

Pilar33

20/4/23 a las 18:56

Hola buenas tardes a todos🙂

Hace un mes y medio me han diagnosticado EMRR altamente activa...me dio un brote por el cual deje de sentir mano derecha,pierna derecha y la pierna izquierda con hormigeo y pinchazos constantes,me dieron cinco días corticoides intravenosos,me han realizado tres resonancias y una punción lumbar,en las resonancias salen 14 lesiones en el cerebro y 4 a nivel medular.

Yo no tengo mucha idea de todo esto no sé si es normal tantas lesiones...tampoco tengo mucha idea de el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente altamente activa,me podríais orientar un poco y aconsejar porfa?

Por último el tratamiento que me quieren poner es natalizumab.gracias!!

Seguir

Mejor comentario

EvaReche

21/4/23 a las 15:41

Buen consejero

@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Cómo te encuentras ahora? Después de los corticoides notas mejoría? Creo q tu EM ha empezado cañera pero tranquila. Yo también he tenido temporadas de esas y al final...se aburren y se van ☺️☺️

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Sobre todo tranquila y paciencia, esto va con tiempo. Seguramente ahora tienes mucha información q no entiendes y miedo y..... pasará ok? De verdad. Sigue con tu vida, haciendo lo q te gusta, ésto sólo es un cambio ok? Y no necesariamente para mal. De verdad.👍💪

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-altamente-activa-38815 2023-04-21 15:41:32

Todos los comentarios

EvaReche

21/4/23 a las 15:41

Buen consejero

Mejor comentario

@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-altamente-activa-38815 2023-04-21 15:41:32

Sotillano32

21/4/23 a las 16:58

Buen consejero

"Bienvenida" al club,el diagnosticados es un jarro de agua fría,pero como bien ha dicho eva sigue con tu vida y sobre todo no te detengas,aquí es muy fácil dar pasitos hacia atrás y difícil mantenerse..pero posible,yo también estoy con ocrevus y es un tratamiento bastante efectivo,sobre todo decirte que confíes en tu neuro,que seguro que te recomienda lo más adecuado, y mucha fuerza y ánimo,aquí estamos para dudas y apoyo 😉

Ver la firma

Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-altamente-activa-38815 2023-04-21 16:58:43

Cerrar todo

Ver las respuestas

EvaReche

21/4/23 a las 18:18

Buen consejero

@Sotillano32 hola! A ver una cosita,🤭🤭 el diagnosticados es un jarro de agua fría? 🤔🤔Q digo yo q querrías poner el diagnóstico no? También has escrito en otra conversación, corazones 🤣🤣🤣🤣🤣 y entiendo q querías poner copaxone 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Es cierto tienen nombres complicados y de verdad q me gustan más los q pones tú, pero para q te entendamos bien....lo podrías escribir literalmente? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Yo también me puse corazones ❤️❤️❤️❤️ durante tres años 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 si, mola más así y me río mucho (he de decir q soy mucho de reír) pero es copaxone ok? 🤣🤣🤣🤣🤣🤗🤗🤗🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/emrr-altamente-activa-38815 2023-04-21 18:18:41

Esconder las respuestas

Los miembros también participan en...

Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario