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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
"Estar juntos en Carenity nos ayuda a mantenernos positivos": La historia de Sarah
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Todos los comentarios
Iranma
Iranma
Última actividad en 14/2/19 a las 23:20
Registrado en 2016
4 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Me alegro mucho de ver que tu EM te deja hacer muchas cosas,la mía empezó agresiva y hoy me ha dejado en paz jeje y me pasa como a ti,trabajaba en hostelería muy duro y llegaba súper cansada y cuando lo decía mi médico se lo atribuía al trabajo,pero ya tenía a la bicha dentro.Mucho Ánimo en la lucha.
Achili
Achili
Última actividad en 12/3/25 a las 3:48
Registrado en 2016
14 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Es bueno tener contacto con personas también afectadas, sea por el camino que sea. Son las que mejor pueden entendernos. Quizás el llegar hasta una asociación físicamente, cuesta. Por eso esta plataforma me parece positiva para intercambiar impresiones sobre la em
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Achili

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Asi es Achili, o al menos para mi .
He tenido varias discusiones ( pequeñas, jeje ),este verano con muchos amigos porque me invitaban a ir a la piscina, a tomar un par de vinos o simplemente dar un paseo...cuando les decía que estaba agotado, que no podia tomar alcohol o que no me apetecía hacer algo, siempre les parecía mal y se pensaban que no queria saber nada de ellos.
El problema de la sociedad, es el total desconocimiento de los sintomas de la EM y se piensan que es como una simple gripe ....por eso, para mí es muy importante poder compartir temas, dudas e incluso amistad con personas como nosotros /as.
Un saludo.
Achili
Achili
Última actividad en 12/3/25 a las 3:48
Registrado en 2016
14 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Al los amigos y amigas la familia hay que hacerlos partícipes de la enfermedad. Sólo porque le digamos que estamos cansad@s y bla bla bla, no lo van al entender. Pero si les mostramos textos, imágenes, comparativas de nuestros síntomas, les invitamos a ayudar en campañas de las asociaciones o algo probar como es mover una pierna que pesa 20 kilos, seguro que empiezan al entendernos un poquito
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Achili
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
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Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador
Sarah tiene 28 años y ha sido miembro de Carenity, en la plataforma francesa, desde 2015. Ella nos explica cómo gracias a este sitio ella ha encontrado apoyo, optimismo y autoconfianza.
1. Hola Sarah, ¿Podrás presentarte en unas cuantas líneas?
Hola, mi nombre es Sarah y tengo 28 años. Actualmente estoy soltera y no tengo hijos. Trabajo en logística.
Mi condición fue detectada a finales de 2012. Comencé a perder sensibilidad en mis dedos de los pies y progresivamente fue subiendo hasta llegar a mis caderas. Me hicieron muchos exámenes y al final me dieron El diagnóstico.
2. ¿Cuáles son los impactos de la EM en tu vida diaria?
Siempre fui alguien muy deportista y activa. Hacía deporte 4 veces a la semana, incluso competía. Pero después de enterarme de mi condición tuve que dejar muchas cosas, aún si hoy en día sigo practicando regularmente actividades físicas. Estar fatigada ha tomado una gran parte de mi vida diaria.
Aún trabajo, esto es por lo que después de un día de trabajo lo único que quiero hacer es descansar. Tengo menos motivación para salir con mis amigos y familia, pero una vez fuera no tengo problema para quedarme ahí.
3. Has sido un miembro Carenity desde 2015. ¿Cómo te enteraste de nosotros?
Descubrí Carenity a través de las redes sociales. Vi la publicidad y sentí que era algo que tenía que explorar.
4. ¿Por qué te inscribiste?
Como no estaba en ninguna asociación o foro relacionado a mi condición, no tenía la oportunidad de hablar e intercambiar acerca de mi condición con otras personas que pasan por lo mismo que yo.
Así es que como soy muy activa en las redes sociales me dije a mi misma que era exactamente lo que necesitaba para poder hablar sobre mi esclerosis.
5. ¿Cuál es la funcionalidad que más utilizas?
La que utilizo más son los mensajes privados. He hecho algunos amigos en Carenity y ahora tenemos la costumbre de escribirnos frecuentemente para hablar sobre la condición, pero también sobre todo y nada.
6. ¿Cómo es que “estar juntos” en Carenity te ha ayudado a aprender más sobre tu condición y a encontrar apoyo para hacer frente a la esclerosis?
“Estar juntos” en Carenity me ha ayudado a sentirme menos sola. Antes de Carenity me sentía muy sola, incomprendida por mi familia y algunas personas. En Carenity, veo que otras personas viven como yo en su día a día, sienten las mismas cosas o tienen hasta peores experiencias que las mías. Esto me ayuda a poner las cosas en perspectiva, a ser positiva y a motivarme para luchar contra esta condición y vivir. Leer los testimonios de otros “afectados por la EM” nos ayuda a poder comprender mejor lo que nos está pasando a nosotros mismos.
7. ¿Qué mensaje positivo te gustaría transmitir a las personas que están interesadas en Carenity y a nuestros miembros?
El mensaje que puedo dar es que no duden en unirse a Carenity. Es un lugar donde te puedes expresar sin ser juzgado. La comunidad es adorable. Los miembros se ayudan y apoyan el uno al otro. Estamos todos luchando contra esta condición y tenemos que caminar hacia delante de la mano.
______
Para ti ¿qué significa estar juntos en Carenity?