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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
"Estar juntos en Carenity nos ayuda a mantenernos positivos": La historia de Sarah
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- 4 comentarios
Todos los comentarios
Iranma
Me alegro mucho de ver que tu EM te deja hacer muchas cosas,la mía empezó agresiva y hoy me ha dejado en paz jeje y me pasa como a ti,trabajaba en hostelería muy duro y llegaba súper cansada y cuando lo decía mi médico se lo atribuía al trabajo,pero ya tenía a la bicha dentro.Mucho Ánimo en la lucha.
Achili
Es bueno tener contacto con personas también afectadas, sea por el camino que sea. Son las que mejor pueden entendernos. Quizás el llegar hasta una asociación físicamente, cuesta. Por eso esta plataforma me parece positiva para intercambiar impresiones sobre la em
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Achili
Usuario desinscrito
Asi es Achili, o al menos para mi .
He tenido varias discusiones ( pequeñas, jeje ),este verano con muchos amigos porque me invitaban a ir a la piscina, a tomar un par de vinos o simplemente dar un paseo...cuando les decía que estaba agotado, que no podia tomar alcohol o que no me apetecía hacer algo, siempre les parecía mal y se pensaban que no queria saber nada de ellos.
El problema de la sociedad, es el total desconocimiento de los sintomas de la EM y se piensan que es como una simple gripe ....por eso, para mí es muy importante poder compartir temas, dudas e incluso amistad con personas como nosotros /as.
Un saludo.
Achili
Al los amigos y amigas la familia hay que hacerlos partícipes de la enfermedad. Sólo porque le digamos que estamos cansad@s y bla bla bla, no lo van al entender. Pero si les mostramos textos, imágenes, comparativas de nuestros síntomas, les invitamos a ayudar en campañas de las asociaciones o algo probar como es mover una pierna que pesa 20 kilos, seguro que empiezan al entendernos un poquito
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Achili
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Sarah tiene 28 años y ha sido miembro de Carenity, en la plataforma francesa, desde 2015. Ella nos explica cómo gracias a este sitio ella ha encontrado apoyo, optimismo y autoconfianza.
1. Hola Sarah, ¿Podrás presentarte en unas cuantas líneas?
Hola, mi nombre es Sarah y tengo 28 años. Actualmente estoy soltera y no tengo hijos. Trabajo en logística.
Mi condición fue detectada a finales de 2012. Comencé a perder sensibilidad en mis dedos de los pies y progresivamente fue subiendo hasta llegar a mis caderas. Me hicieron muchos exámenes y al final me dieron El diagnóstico.
2. ¿Cuáles son los impactos de la EM en tu vida diaria?
Siempre fui alguien muy deportista y activa. Hacía deporte 4 veces a la semana, incluso competía. Pero después de enterarme de mi condición tuve que dejar muchas cosas, aún si hoy en día sigo practicando regularmente actividades físicas. Estar fatigada ha tomado una gran parte de mi vida diaria.
Aún trabajo, esto es por lo que después de un día de trabajo lo único que quiero hacer es descansar. Tengo menos motivación para salir con mis amigos y familia, pero una vez fuera no tengo problema para quedarme ahí.
3. Has sido un miembro Carenity desde 2015. ¿Cómo te enteraste de nosotros?
Descubrí Carenity a través de las redes sociales. Vi la publicidad y sentí que era algo que tenía que explorar.
4. ¿Por qué te inscribiste?
Como no estaba en ninguna asociación o foro relacionado a mi condición, no tenía la oportunidad de hablar e intercambiar acerca de mi condición con otras personas que pasan por lo mismo que yo.
Así es que como soy muy activa en las redes sociales me dije a mi misma que era exactamente lo que necesitaba para poder hablar sobre mi esclerosis.
5. ¿Cuál es la funcionalidad que más utilizas?
La que utilizo más son los mensajes privados. He hecho algunos amigos en Carenity y ahora tenemos la costumbre de escribirnos frecuentemente para hablar sobre la condición, pero también sobre todo y nada.
6. ¿Cómo es que “estar juntos” en Carenity te ha ayudado a aprender más sobre tu condición y a encontrar apoyo para hacer frente a la esclerosis?
“Estar juntos” en Carenity me ha ayudado a sentirme menos sola. Antes de Carenity me sentía muy sola, incomprendida por mi familia y algunas personas. En Carenity, veo que otras personas viven como yo en su día a día, sienten las mismas cosas o tienen hasta peores experiencias que las mías. Esto me ayuda a poner las cosas en perspectiva, a ser positiva y a motivarme para luchar contra esta condición y vivir. Leer los testimonios de otros “afectados por la EM” nos ayuda a poder comprender mejor lo que nos está pasando a nosotros mismos.
7. ¿Qué mensaje positivo te gustaría transmitir a las personas que están interesadas en Carenity y a nuestros miembros?
El mensaje que puedo dar es que no duden en unirse a Carenity. Es un lugar donde te puedes expresar sin ser juzgado. La comunidad es adorable. Los miembros se ayudan y apoyan el uno al otro. Estamos todos luchando contra esta condición y tenemos que caminar hacia delante de la mano.
______
Para ti ¿qué significa estar juntos en Carenity?