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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Estrés y EM, ¿cómo gestionarlo?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 9/10/24 a las 18:02
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Hola a todos y a todas,
¿Habéis visto esta discusión? ¡Os invito a comentar!
@EvaReche @monaguerra @Fernando @Carolina @crisnate @Marta:3 @Aitor81 @shilah @victoriacd @rozy7h @kocilon @paulazorin @yurena @GemaLapeque @lachi79 @mariasun 62 @Beatriz69 @Blanky @Sarima3 @jemi79 @esmeralda61 @macarmen @Olgara @Casiopea13 @lolamaria @Yeketa @MartaDUE @serrano63 @JuliaJiménez @Felipejco @Rtoro67
💬¿Cómo ha impactado el estrés en vuestros síntomas de esclerosis múltiple? ¿Qué técnicas o métodos utilizáis para manejar el estrés en vuestra vida diaria?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
JuanCarlos20
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JuanCarlos20
Última actividad en 7/10/24 a las 9:39
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Para mí el estrés ha sido el detonante para que diera la cara.
Llevaba un año con un estrés al límite; a partir de darme éste brote y con los síntomas que ya arrastraba desde hace 2 años ha hecho que me replantee toda mi vida y haya decidido llevar una vida con estrés 0.
Me he repllanteado todo: alimmentación, meditación, ejercicio y volver a mis técnicas de body rolling ( muy efectivas y gracias a las cuales no me había dado la cara este problema hasta hace 3 meses).
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J C C
Victoria17
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Victoria17
Última actividad en 8/10/24 a las 14:43
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Yo aún estoy tratando de controlar el estrés, mi vida siempre ha sido correr de aquí para allá, hacerme cargo de todo.. y ahora la incertidumbre de esta enfermedad, la tardanza en asignarme la medicación, la falta de claridad tanto en los procesos médicos como en lo relativo a la propia enfermedad.. me están provocando miedo y más estrés si cabe.
Cómo aún con mis síntomas di positivo en ANA con un patrón significativo, también barajan que pueda ser lupus, llevo esperando las pruebas desde abril y la cita es a finales de Octubre, mientras los brotes siguen ocurriendo y veo que nadie me ayuda.
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JuanCarlos20
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JuanCarlos20
Última actividad en 7/10/24 a las 9:39
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@Victoria17 lo primero parar. Estrés cero; aunque se caiga el mundo, lo tengo muy claro. Después yo lo que hice es buscar nutricionistas por internet que lo padecen y aconsejan alimentos para nutrición y regeneración.
La sanidad no da grandes soluciones, tan solo frenarlo en algunos casos. Para cosas serias es mejor algo completo como la PNI (psiconeuroinmunologia), la electroacupuntura regenerativa de Eduardo Lurueña, las ideas de Juan Zaragoza y otras.
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J C C
Victoria17
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Victoria17
Última actividad en 8/10/24 a las 14:43
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Gracias @JuanCarlos20, me ha parecido muy interesante sobretodo la PNI, voy a intentar ponerme en contacto con alguien que sepa del tema.
JuanCarlos20
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JuanCarlos20
Última actividad en 7/10/24 a las 9:39
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@Victoria17 te corrijo, es PNI psiconeuroinmunología. Hay en Madrid y Bilbao.
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J C C
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis hoy? 😊
El estrés es un factor significativo que puede influir en la EM, ya que se ha observado que puede desencadenar o empeorar los síntomas de la enfermedad. Manejar el estrés de manera efectiva es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
💬¿Cómo ha impactado el estrés en vuestros síntomas de esclerosis múltiple? ¿Qué técnicas o métodos utilizáis para manejar el estrés en vuestra vida diaria?
¡Compartamos experiencias en comentarios! 🙌
Un abrazo,
Ana del equipo Carneity