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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Genética en esclerosis múltiple

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Beatrix88

26/12/23 a las 17:05

Buen consejero

Beatrix88

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Hola!

Soy paciente diagnosticada de EMRR desde hace dos años,mi hermana también está diagnoscada, y mi madre también también tenía dicha enfermedad, ya se que dicen que no es una enfermedad hereditaria si no que hay influencia genética, alguno sabéis de alguna prueba que se pueda hacer a una persona no diagnosticada y que descarte que pueda tener dicha enfermedad?Si alguno sabéis o conozcáis, comentarme vuestra experiencia.

Muchas gracias

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Ana_C

Animadora de la comunidad

26/12/23 a las 22:26

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola @Beatrix88

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a: @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @EvaReche

¿Os habéis sometido a algún tipo de pruebas? ¿Cuáles? ¿Conocéis alguna que descarte la EM?

¡No dudéis en comentar!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-26 22:26:55

Alerones

27/12/23 a las 21:12

Buen consejero

Alerones

Última actividad en 29/4/25 a las 17:11

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Hola @Beatrix88 !!!

Cuando me diagnosticaron, pregunte al neuro,"tengo una hermana, hace falta hacer alguna prueba", me dijo que no era hereditario y que aunque yo lo tuviera no significaba que ella lo fuera a tener.

Esa mi experiencia, no aporta na nuevo ni sirve pa mucho.

Nunca os han dicho para revisar vuestro caso? Un estudio o algo?

Salu✌️

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Carpe Diem!!!

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-27 21:12:00

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Mariaala

28/12/23 a las 10:41

Mariaala

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@Alerones Hola! Mi madre , mi abuelo y yo tenemos EM. La neuro me dijo que si existia cierto componente familiar, agregación familiar más que genética, pero que no había datos de realizar estudios en pacientes asintomaticos, que si mis familires no tenían clínica, no hacia falta hacerse estudios"!

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-28 10:41:34

Beatrix88

28/12/23 a las 17:47

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Beatrix88

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@Mariaala y lo importante que es según ellos una detección temprana por evitar mayor discapacidad?Es algo que me tiene bastante loca...soy consciente de que no todos lo tienen,pero si no quieren hacer hacer pruebas de esta índole por ser asintomáticos,como van ha saber por qué en unos se despierta y en otros no?

En fin,me preocupa mucho pues ella tiene un niño y pueda tener también esto...yo también tenía a mi madre, yo y parece ser que ella también..

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-28 17:47:37

Beatrix88

28/12/23 a las 17:49

Buen consejero

Beatrix88

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@Alerones tu siempre aportas!Que va, más de lo mismo que veo os han dicho a vosotros

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-28 17:49:04

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gemaprr

30/12/23 a las 8:40

gemaprr

Última actividad en 30/12/23 a las 8:28

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Buenos días!

En su momento la neuróloga me dijo que no es hereditario, que en la misma familia hayan casos es posible pero que no tiene componente genético como otras enfermedades.

Saludos!

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Gema

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2023-12-30 08:40:52

EsterIrles

5/11/24 a las 15:58

EsterIrles

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedad: Epilepsia

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Mi madre murió de ELA y mi su hermana pequeña de Epilepsia, pueden decirnos lo q quieran pero q casualidad q yo tengo tenga tanto Epilepsia como Esclerosis multiple. Yo creo q es también la genética la sangre q nos pasan padres madres todo correlativo.

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Éster irles

Genética en esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/genetica-en-esclerosis-39220 2024-11-05 15:58:51

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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