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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Grupo Amigos de mas de 50 años
- 174 veces visto
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- 10 comentarios
Todos los comentarios
jaum.e.
Buen consejero
HOLA MARIAANA PODEIS CONTAR CONMIGO SOY DE LLEIDA
SALUDOS
Usuario desinscrito
Me quedan cuatro meses para cumplir los 50. Llevo 30 años con la enfermedad. Primer brote en junio de 1986 y diagnosticado en agosto de 1988. Llevo desde marzo 2002 con betaferon y hace tres años que tomo fampyra
Usuario desinscrito
Me quedan cuatro meses para cumplir los 50. Llevo 30 años con la enfermedad. Primer brote en junio de 1986 y diagnosticado en agosto de 1988. Llevo desde marzo 2002 con betaferon y hace tres años que tomo fampyra. Vivo en Madrid y Teruel
jaum.e.
Buen consejero
hola romgom
yo tengo 50 llevo un año con los sintomas, ahora dicen que debo tomar interferon
ahora solo tomo gabapentina
no se si estos medicos saben lo que se hacen, cada vez que me recetan algo para la EM parece que mi sistema nervioso sale perjudicado, ahora me da miedo miedo el interferon, y es que cuando empezé a tomar dacortin y trileptal tube un segundo brote de neuritis y ataxia, despues me dieron la gabapentina y empecé a tener espasmos y temblores, creo que segun las resonancias y la cantidad de lesiones en sustancia blanca y medular una vez descardado cualquier virus en analíticas, nos meten a todos en el mismo saco y segun los protocolos de buenas practicas nos hinchan a medicamentos, que almenos en mi caso me gustaria pensar que el propio sistema inmune no necesita
yo solo fuí al medico porque me quemaban las piernas y he acabado con el mismo ardor, suma vision borrosa, suma anisometria, suma temblores y suma incontinencia emocional
supongo que en 30 años te las habras visto de peores, no se si estoy enfadado con al enfermedad o con la manera que la llevan los neurologos
perdon si he escrito algo fuera de lugar(ya que solo llevo un año así)
un saludo
Usuario desinscrito
Solo te digo que en el 88 no había nada. Solo corticoides para los brotes. Los interferones aparecieron en el ,95 y yo empeoré en el 2000 y empecé a tomar avonex y como seguí con los brotes empecé con betaferon en 2002 y así sigo. Ultimo brote el uno de julio de ,,2006. Estoy bastante bien he estado peor. Lo peor fue al principio por que no sabía si iba a ir bien o mal. Yo no me puedo quejar porque tenía un primo que se la diagnosticaron en el 91 e iba como el mío de brotes hasta el ,2000 y hay cambió a progresiva y falleció en agosto 2010. La historia del ying y el Yang. Todo tiene su contrario.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
Mensaje suprimido pour los administradores del foro.
Ver la firma
Oscar Romero
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
Mensaje suprimido pour los administradores del foro.
Ver la firma
Oscar Romero
Usuario desinscrito
Que fuerte debia ser para que lo hayan eliminado
Usuario desinscrito
Yo pediría a neurólogos y endocrino que quitaran el tiroides, ya que es el responsable de todas las formaciones de tejido en el cuerpo. La endocrinologia está muy atrasada. Piensan los endocrino q músculos huesos articulaciones incluso sistema nervioso no tiene metabolismo. Yo no estoy diagnosticada pero mis síntomas son similares. Decidí tomar 8 mcgr de Eutirox mas y mejore mucho dolor muscular articular raynaud positivo debilidad sensación de mareo hematomas perdida de masa muscular. Ya no me sujetaba de pie. Que la medicina abra puertas de investigación y tratamiento desde la endocrinologia. Los neurólogos no saben q ellos legalmente pueden legalmente prescribir quitar la glándula tiroides. Hay q abrir caminos. Un saludo. SOL
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Mariaana50
Me gustaria crear un grupo de amigos afectados de EM mayores de 50 años que vivan en España.
(la sanidad y tratamientos parece ser algo distinta en otros paises )
Estoy diagnosticada recientemente.
Espero encontraros!!