Grupo Amigos de mas de 50 años

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Me gustaria crear un grupo de amigos afectados de EM mayores de 50 años que vivan en España.

(la sanidad y tratamientos parece ser algo distinta en otros paises )

Estoy diagnosticada recientemente.

Espero encontraros!!

Inicio de la discusión - 14/3/17

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HOLA MARIAANA PODEIS CONTAR CONMIGO SOY DE LLEIDA

SALUDOS

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Me quedan cuatro meses para cumplir los 50. Llevo 30 años con la enfermedad. Primer brote en junio de 1986 y diagnosticado en agosto de 1988. Llevo desde marzo 2002 con betaferon y hace tres años que tomo fampyra

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Me quedan cuatro meses para cumplir los 50. Llevo 30 años con la enfermedad. Primer brote en junio de 1986 y diagnosticado en agosto de 1988. Llevo desde marzo 2002 con betaferon y hace tres años que tomo fampyra. Vivo en Madrid y Teruel

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hola romgom

yo tengo 50 llevo un año con los sintomas, ahora dicen que debo tomar interferon

ahora solo tomo gabapentina

no se si estos medicos saben lo que se hacen, cada vez que me recetan algo para la EM parece que mi sistema nervioso sale perjudicado, ahora me da miedo miedo el interferon, y es que cuando empezé a tomar dacortin y trileptal tube un segundo brote de neuritis y ataxia, despues  me dieron la gabapentina y empecé a tener espasmos y temblores, creo que segun las resonancias y la cantidad de lesiones en sustancia blanca y medular una vez descardado cualquier virus en analíticas, nos meten a todos en el mismo saco y segun los protocolos de buenas practicas nos hinchan a medicamentos, que almenos en mi caso me gustaria pensar que el propio sistema inmune no necesita

yo solo fuí al medico porque me quemaban las piernas y he acabado con el mismo ardor, suma vision borrosa, suma anisometria, suma temblores y suma incontinencia emocional

supongo que en 30 años te las habras visto de peores, no se si estoy enfadado con al enfermedad o con la manera que la llevan los neurologos

perdon si he escrito algo fuera de lugar(ya que solo llevo un año así)

un saludo

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Solo te digo que en el 88 no había nada. Solo corticoides para los brotes. Los interferones aparecieron en el ,95 y yo empeoré en el 2000 y empecé a tomar avonex y como seguí con los brotes empecé con betaferon en 2002 y así sigo. Ultimo brote el uno de julio de ,,2006. Estoy bastante bien he estado peor. Lo peor fue al principio por que no sabía si iba a ir bien o mal. Yo no me puedo quejar porque tenía un primo que se la diagnosticaron en el 91 e iba como el mío de brotes hasta el ,2000 y hay cambió a progresiva y falleció en agosto 2010. La historia del ying y el Yang. Todo tiene su contrario.

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Que fuerte debia ser para que lo hayan eliminado

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Yo pediría a neurólogos y endocrino que quitaran el tiroides, ya que es el responsable de todas las formaciones de tejido en el cuerpo. La endocrinologia está muy atrasada. Piensan los endocrino q músculos huesos articulaciones incluso sistema nervioso no tiene metabolismo. Yo no estoy diagnosticada pero mis síntomas son similares. Decidí tomar 8 mcgr de Eutirox mas y mejore mucho dolor muscular articular raynaud positivo debilidad sensación de mareo hematomas perdida de masa muscular. Ya no me sujetaba de pie. Que la medicina abra puertas de investigación y tratamiento desde la endocrinologia. Los neurólogos no saben q ellos legalmente pueden legalmente prescribir quitar la glándula tiroides. Hay q abrir caminos. Un saludo. SOL  

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