¿Hacéis vida "normal" con la esclerosis?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola, compañeros de fatigas (nunca mejor dicho). Llevo tiempo queriendo preguntar sobre esto porque, aunque no tengo una discapacidad física grave, mi forma de vida ha cambiado mucho. A vosotros cómo os ha afectado?

En mi caso, aunque sigo trabajando y hago algo de deporte, me he dado cuenta de que soy muy reacia a hacer planes. No me apetece salir, ni planear viajes como antes. Me relaciono menos la gente etc... También he notado que mi deseo sexual prácticamente ha desaparecido.

Y otra cosa, cuando salía, bebéis algo de alcohol o como yo lo rechazais ya por sistema porque sabéis que nos viene mal?

No sé si esto está provocado por la esclerosis, que el resto de personas muchas veces no nos entiendan muy bien o soy yo que estoy haciendo un mundo de todo.

Inicio de la discusión - 8/10/21

¿Hacéis vida "normal" con la esclerosis?


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@Elenanita hola! Bueno supongo q es una mezcla d todo esto último q pones, junto. No sé cuánto tiempo llevas diagnosticada, pero por cómo escribes, creo q poco ☺️. Porque no pones q no puedas hacer esas cosas, hacer planes, salir, viajar etc... Si no q estás reacia y no te apetece hacer planes...y creo tiene un nombre y es..... miedo. Y si, es cierto q puede asustar, es cierto q la vida cambia, bueno la vida no cambia, lo q cambia es nuestra manera d verla y d vivir... Y al final, te das cuenta d q el miedo no sirve y q eres tú la q tiene q vivir tu vida.

Así q de verdad, haz TODO lo q quieras hacer, y si los demás no lo entienden es problema suyo. Sinceramente, nadie va a venir y va a darte una varita mágica, así q VIVE COMO TÚ QUIERAS. 😊🤗

¿Hacéis vida "normal" con la esclerosis?


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@Elenanita hola! Estoy totalmente de acuerdo con @EvaReche‍. La verdad es q creo q mezclas los conceptos o por lo menos yo lo creo asi, leyendote desde fuera...segun  comentas, no tienes ningun tipo de discapacidad a te impida hacer planes, luego, no creo que no los hagas por culpa de la EM, si no pq no te apetece...  

Entonces tienes q plantearte pq no te apetece hacer esos planes y viajes q antes te gustaban tanto! Quizas, como dice eva, es el miedo el q te lo impide, pero creo, desde mi punto de vista, q no es normal q tengas miedo, pero q éste no puede dominar tu vida. Al final, lo q tenga q pasar pasara!

Y lo q comentas de la gente q no t entiende, si necesitas q te apoyen o te escuchen quizas puedes hablar con ellos y comentarselo pq realmente si no conoces la enfermedad es muy dificil entenderla.. yo misma no tnia ni idea de q iba esto hasta q me ha tocado!! 

Y comentarte por cierto q yo tengo una vida totalmente normal, sigo con mis rutinas y ademas ahora disfruto mucho mas de las cosas, como no se como estare mañana... pues a disfrutar se ha dicho!

Ah!  Y yo si bebo alcohol, moderadamente claro, pero no veo necesario q si t apetece tomar algo no lo tomes.. 😆

Espero q vuelvas a disfrutar de todo muy pronto, ya veras que si!! 👍

¿Hacéis vida "normal" con la esclerosis?


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@Elenanita hola,

Yo como dice EvaReche creo que el verdadero problema es el miedo. Cuando a mi me diagnosticaron se me vino el mundo encima, me preguntaba como iba a ser mi vida a partir de entonces porque en menos de un año tuve 2 brotes. Pero pasados unos meses, empecé a ver las cosas de manera diferente dado que un familiar que también tiene EM iba empeorando y entonces me di cuenta de que tenía que vivir el momento, no podía perder el tiempo y dejar de hacer lo que me gusta por mi dichosa "inquilina" así que, después de 1 año de tenerla "dormida", me fui 14 meses a Edimburgo a estudiar... Es cierto que a veces tengo momentos de bajón pero intento olvidarme de lo que tengo volcándome en mi trabajo que es una de las cosas que me dan vida y cuando tengo vacaciones viajando, que es mi otra pasión. Normalmente planeo mis viajes pero por encima, porque me gusta perderme por los lugares entre la gente y descubrir cosas por mi misma. Y aunque viajo sola, como siempre me muevo por Europa, me siento segura. Pero también he de decirte que hará unos 2 años cancelé un viaje porque creía que tenía un brote y los médicos no me aclaraban nada, así que pensé que lo mejor era quedarme aquí por lo que pudiese pasar... Pasado un año con aquella extraña sensación, como no me iba a más, me fui una semanita a ver a unas amigas a Sardegna y me fue genial. Por cierto, no era un brote pero si tiene que ver con la enfermedad, pero como solamente es una molestia, ¡¡seguiré viajando cuando todo esté más normalizado!!

En cuanto al tema de salir, ufff, en mi caso es complicado porque la mayoría de amigos están casados y tienen hijos así que apenas salgo. También debo decir que con el tiempo, a algunos amigos los he dejado atrás en "mi camino" porque me he dado cuenta de que no me convenían, no me aportaban nada y en cambio, he encontrado a otros que aún viviendo lejos los siento más cercanos... En este último año por desgracia, solo me comunico con ellos a través de internet pero me siento arropada y aunque no tengan EM solo con sus mensajes me han ayudado mucho e incluso a veces, me han ayudado a tomar ciertas decisiones. 

Así que si te gusta salir y viajar, eh, no planees y déjate llevar, a veces lo que no planeas es mucho mejor, créeme!!!! Y si aún no te sientes muy segura, empieza por lugares cercanos un día o un fin de semana, verás que poco a poco las ganas van ganando terreno y querrás más, te lo dice una "callejera viajera"  

Ánimos!!! 

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