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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Hacéis vida "normal" con la esclerosis?
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- 3 comentarios
Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
@Elenanita hola! Bueno supongo q es una mezcla d todo esto último q pones, junto. No sé cuánto tiempo llevas diagnosticada, pero por cómo escribes, creo q poco ☺️. Porque no pones q no puedas hacer esas cosas, hacer planes, salir, viajar etc... Si no q estás reacia y no te apetece hacer planes...y creo tiene un nombre y es..... miedo. Y si, es cierto q puede asustar, es cierto q la vida cambia, bueno la vida no cambia, lo q cambia es nuestra manera d verla y d vivir... Y al final, te das cuenta d q el miedo no sirve y q eres tú la q tiene q vivir tu vida.
Así q de verdad, haz TODO lo q quieras hacer, y si los demás no lo entienden es problema suyo. Sinceramente, nadie va a venir y va a darte una varita mágica, así q VIVE COMO TÚ QUIERAS. 😊🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@Elenanita hola! Estoy totalmente de acuerdo con @EvaReche. La verdad es q creo q mezclas los conceptos o por lo menos yo lo creo asi, leyendote desde fuera...segun comentas, no tienes ningun tipo de discapacidad a te impida hacer planes, luego, no creo que no los hagas por culpa de la EM, si no pq no te apetece...
Entonces tienes q plantearte pq no te apetece hacer esos planes y viajes q antes te gustaban tanto! Quizas, como dice eva, es el miedo el q te lo impide, pero creo, desde mi punto de vista, q no es normal q tengas miedo, pero q éste no puede dominar tu vida. Al final, lo q tenga q pasar pasara!
Y lo q comentas de la gente q no t entiende, si necesitas q te apoyen o te escuchen quizas puedes hablar con ellos y comentarselo pq realmente si no conoces la enfermedad es muy dificil entenderla.. yo misma no tnia ni idea de q iba esto hasta q me ha tocado!!
Y comentarte por cierto q yo tengo una vida totalmente normal, sigo con mis rutinas y ademas ahora disfruto mucho mas de las cosas, como no se como estare mañana... pues a disfrutar se ha dicho!
Ah! Y yo si bebo alcohol, moderadamente claro, pero no veo necesario q si t apetece tomar algo no lo tomes.. 😆
Espero q vuelvas a disfrutar de todo muy pronto, ya veras que si!! 👍
Vero48
Buen consejero
@Elenanita hola,
Yo como dice EvaReche creo que el verdadero problema es el miedo. Cuando a mi me diagnosticaron se me vino el mundo encima, me preguntaba como iba a ser mi vida a partir de entonces porque en menos de un año tuve 2 brotes. Pero pasados unos meses, empecé a ver las cosas de manera diferente dado que un familiar que también tiene EM iba empeorando y entonces me di cuenta de que tenía que vivir el momento, no podía perder el tiempo y dejar de hacer lo que me gusta por mi dichosa "inquilina" así que, después de 1 año de tenerla "dormida", me fui 14 meses a Edimburgo a estudiar... Es cierto que a veces tengo momentos de bajón pero intento olvidarme de lo que tengo volcándome en mi trabajo que es una de las cosas que me dan vida y cuando tengo vacaciones viajando, que es mi otra pasión. Normalmente planeo mis viajes pero por encima, porque me gusta perderme por los lugares entre la gente y descubrir cosas por mi misma. Y aunque viajo sola, como siempre me muevo por Europa, me siento segura. Pero también he de decirte que hará unos 2 años cancelé un viaje porque creía que tenía un brote y los médicos no me aclaraban nada, así que pensé que lo mejor era quedarme aquí por lo que pudiese pasar... Pasado un año con aquella extraña sensación, como no me iba a más, me fui una semanita a ver a unas amigas a Sardegna y me fue genial. Por cierto, no era un brote pero si tiene que ver con la enfermedad, pero como solamente es una molestia, ¡¡seguiré viajando cuando todo esté más normalizado!!
En cuanto al tema de salir, ufff, en mi caso es complicado porque la mayoría de amigos están casados y tienen hijos así que apenas salgo. También debo decir que con el tiempo, a algunos amigos los he dejado atrás en "mi camino" porque me he dado cuenta de que no me convenían, no me aportaban nada y en cambio, he encontrado a otros que aún viviendo lejos los siento más cercanos... En este último año por desgracia, solo me comunico con ellos a través de internet pero me siento arropada y aunque no tengan EM solo con sus mensajes me han ayudado mucho e incluso a veces, me han ayudado a tomar ciertas decisiones.
Así que si te gusta salir y viajar, eh, no planees y déjate llevar, a veces lo que no planeas es mucho mejor, créeme!!!! Y si aún no te sientes muy segura, empieza por lugares cercanos un día o un fin de semana, verás que poco a poco las ganas van ganando terreno y querrás más, te lo dice una "callejera viajera"
Ánimos!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Elenanita
Hola, compañeros de fatigas (nunca mejor dicho). Llevo tiempo queriendo preguntar sobre esto porque, aunque no tengo una discapacidad física grave, mi forma de vida ha cambiado mucho. A vosotros cómo os ha afectado?
En mi caso, aunque sigo trabajando y hago algo de deporte, me he dado cuenta de que soy muy reacia a hacer planes. No me apetece salir, ni planear viajes como antes. Me relaciono menos la gente etc... También he notado que mi deseo sexual prácticamente ha desaparecido.
Y otra cosa, cuando salía, bebéis algo de alcohol o como yo lo rechazais ya por sistema porque sabéis que nos viene mal?
No sé si esto está provocado por la esclerosis, que el resto de personas muchas veces no nos entiendan muy bien o soy yo que estoy haciendo un mundo de todo.