Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
¿Os sentís incomprendidos a causa de la EM?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Os sentís incomprendidos a causa de la EM?

61 veces visto
3 veces apoyado
3 comentarios

RaquelNA

16/7/21 a las 14:06

Buen consejero

RaquelNA

Última actividad en 15/1/22 a las 18:15

Registrado en 2021

31 comentarios publicados | 31 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

¿Alguién se siente incomprendido? Cuando digo que tengo fatiga suelen responderme que eso es normal y que también les pasa. Que vivos muy estresados y por eso a veces nos sentimos cansados.

Intento explicar cómo me siento y en eso me quedo en un intento y me frustra mucho que no comprendan como estoy o si me van mal y al rato bien piensan que me lo invento o que exagero

Seguir

Todos los comentarios

EvaReche

16/7/21 a las 18:27

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 18/9/24 a las 20:41

Registrado en 2018

987 comentarios publicados | 775 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

121 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@RaquelNA hola! Y bienvenida!!! 👏👏☺️☺️

Creo q aquí tod@s nos sentimos o hemos sentido incomprendid@s. 🤭🤭 Así q es algo "normal" en esto 😊😊 pero también te digo q es algo con lo q aprendes a vivir...👍👍💪💪

Es difícil d explicar algo, q ni siquiera un@ mismo entiende....como para q lo entiendan los demás....😂😂 Pero con tiempo...todo cambia. No sé si cambia lo d fuera, pero si cambia lo d dentro asi q.... paciencia y ánimo!!!

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Os sentís incomprendidos a causa de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/incomprension-37371 2021-07-16 18:27:01

RaquelNA

16/7/21 a las 19:44

Buen consejero

RaquelNA

Última actividad en 15/1/22 a las 18:15

Registrado en 2021

31 comentarios publicados | 31 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche muchas gracias por tus palabras... supongo que si, con el tiempo una se acostumbra. Un abrazo y gracias

¿Os sentís incomprendidos a causa de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/incomprension-37371 2021-07-16 19:44:13

EvaReche

16/7/21 a las 21:49

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 18/9/24 a las 20:41

Registrado en 2018

987 comentarios publicados | 775 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

121 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@RaquelNA ya verás como poco a poco y con la medicación, se vuelve todo más "normal" 😊

De nada, y otro 🤗 para tí. Y sobre todo calma ok? 😊👍🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Os sentís incomprendidos a causa de la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/incomprension-37371 2021-07-16 21:49:52

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario