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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La Em, nuestro denominador común

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palomy

2/8/17 a las 19:28

palomy

Última actividad en 11/5/21 a las 20:39

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Alguien q quiera amistad x aqui?

Somos humanos y necesitamos saber inquietudes,reírnos y contarnos nuestras cosas y lo ,mas importante ser amig@s con algo en comun EM

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Sotillano32

3/8/17 a las 20:15

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Sotillano32

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Buenas tardes la verdad que es agradable conocer a personas con inquietudes similares y aunque sea algo difícil de asumir la gente que nos rodea realmente trataran de entendernos y ayudarnos pero realmente es una enfermedad difícil de entender y de explicar y por lo menos en mi caso no dejo de preguntarme si ciertas personas están preocupados o realmente sienten cierta lástima,por eso Muchas veces soy reacio a explicar mi situación a las personas que no son de mi más íntimo círculo de amistades y por eso encuentro útil este foro porque me ayuda a conocer personas al menos en situación parecida a la mia ;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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MonsePM

12/8/17 a las 5:30

MonsePM

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Hola a todos

Yo aún estoy en el proceso de aceptación de la enfermedad, ha sido muy difícil asimilar que tu vida cambió para siempre y al igual que Sotillano32 tengo dificultades para contarle a las personas (incluso cercanas) el padecimiento que tengo por el asunto de la lástima. Por más que intento enfocarme en cosas positivas, a veces simplemente surgen dudas como: ¿Qué tan "normal" puede ser mi vida con la EM?

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Lo importante de la vida no es lo que te sucede, sino lo que haces con lo que te sucede. Monse

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Tauro27

13/8/17 a las 11:31

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Tauro27

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Yo fui diagnosticada hace menos de 4 meses y desde el principio lo he contado con toda naturalidad, y creo que es lo mejor que he hecho, ayuda para dar normalidad. Ademas no he sentido que nadie me trate con lastima. Por tanto yo recomiendo contarlo pero sin dramas, la mayoria de las personas no saben bien en que consiste esta enfermedad

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Sergio87

17/8/17 a las 13:06

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Sergio87

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Hola a tod@s!

Es la primera vez que escribo por aquí y bueno, precisamente me registré en este foro para "conocer"/hablar con personas que entiendan nuestras peculiaridades.

Diagnosticado desde el mes de mayo de este año, una de las cosas que he visto más difícil es encontrar cierta empatía y entendimiento. Y es eso lo que me ha traído a escribiros :)

Escribidme cuando y cuanto queráis, ya que como dice @MonsePM yo también estoy en un proceso de aceptación (si es que he pasado ya el de negación...) y me sigue siendo difícil tratar el tema con personas que no tengan mucha idea de la EM.

Y en lo que dice @Tauro27, también estoy muy de acuerdo en que hay que contarlo con toda naturalidad. Desde el día del diagnóstico lo he contado siempre sin tapujos. Y también lo recomiendo.

Como es mi primer comentario, no me quiero extender más :P

Cuidaros! Saludos :))

La Em, nuestro denominador común https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-nuestro-denominador-comun-33661 2017-08-17 13:06:41

OscarGarcia

29/8/17 a las 21:58

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OscarGarcia

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Amigos:

Fui diagnosticado desde abril/2017, en mi país de cada 100,000 habitantes 1 tiene esclerosis como me dijo el neurólogo: "Te toco a vos la suerte". El proceso de aceptación ha tenido sus altas y bajas, hay días que siento que lo acepte pero luego vienen los días que siento que estoy como cuando salí del hospital, pero lo que mas miedo me da es dormir porque no se como voy a despertar al siguiente día, sin embargo, estos miedos no me hacen renunciar a mis sueños únicamente me hacen ir a una velocidad menor por ellos.

Saludos y Fuerzas mis Hermanos de EM.

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Oscar G.

La Em, nuestro denominador común https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-nuestro-denominador-comun-33661 2017-08-29 21:58:02

Tauro27

1/9/17 a las 13:26

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Tauro27

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OscarGarcia a mi tambien me diagnosticaron en abril de este año...y tal y como estaba de mal que iba coja perdida a ahora que ando completamente normal, pues estoy animada, aunque todo los dias siento cosillas los pies los sigo teniendo algo rara la sensibilidad pero....hay que imtentar ser positivo y confiar en la ciencia que cada vez vayan sacando mejores farmacos. Un saludo!

La Em, nuestro denominador común https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/la-em-nuestro-denominador-comun-33661 2017-09-01 13:26:50

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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