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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
La Em, nuestro denominador común
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Buenas tardes la verdad que es agradable conocer a personas con inquietudes similares y aunque sea algo difícil de asumir la gente que nos rodea realmente trataran de entendernos y ayudarnos pero realmente es una enfermedad difícil de entender y de explicar y por lo menos en mi caso no dejo de preguntarme si ciertas personas están preocupados o realmente sienten cierta lástima,por eso Muchas veces soy reacio a explicar mi situación a las personas que no son de mi más íntimo círculo de amistades y por eso encuentro útil este foro porque me ayuda a conocer personas al menos en situación parecida a la mia ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
MonsePM
Hola a todos
Yo aún estoy en el proceso de aceptación de la enfermedad, ha sido muy difícil asimilar que tu vida cambió para siempre y al igual que Sotillano32 tengo dificultades para contarle a las personas (incluso cercanas) el padecimiento que tengo por el asunto de la lástima. Por más que intento enfocarme en cosas positivas, a veces simplemente surgen dudas como: ¿Qué tan "normal" puede ser mi vida con la EM?
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Lo importante de la vida no es lo que te sucede, sino lo que haces con lo que te sucede. Monse
Tauro27
Buen consejero
Yo fui diagnosticada hace menos de 4 meses y desde el principio lo he contado con toda naturalidad, y creo que es lo mejor que he hecho, ayuda para dar normalidad. Ademas no he sentido que nadie me trate con lastima. Por tanto yo recomiendo contarlo pero sin dramas, la mayoria de las personas no saben bien en que consiste esta enfermedad
Sergio87
Buen consejero
Hola a tod@s!
Es la primera vez que escribo por aquí y bueno, precisamente me registré en este foro para "conocer"/hablar con personas que entiendan nuestras peculiaridades.
Diagnosticado desde el mes de mayo de este año, una de las cosas que he visto más difícil es encontrar cierta empatía y entendimiento. Y es eso lo que me ha traído a escribiros :)
Escribidme cuando y cuanto queráis, ya que como dice @MonsePM yo también estoy en un proceso de aceptación (si es que he pasado ya el de negación...) y me sigue siendo difícil tratar el tema con personas que no tengan mucha idea de la EM.
Y en lo que dice @Tauro27, también estoy muy de acuerdo en que hay que contarlo con toda naturalidad. Desde el día del diagnóstico lo he contado siempre sin tapujos. Y también lo recomiendo.
Como es mi primer comentario, no me quiero extender más :P
Cuidaros! Saludos :))
OscarGarcia
Buen consejero
Amigos:
Fui diagnosticado desde abril/2017, en mi país de cada 100,000 habitantes 1 tiene esclerosis como me dijo el neurólogo: "Te toco a vos la suerte". El proceso de aceptación ha tenido sus altas y bajas, hay días que siento que lo acepte pero luego vienen los días que siento que estoy como cuando salí del hospital, pero lo que mas miedo me da es dormir porque no se como voy a despertar al siguiente día, sin embargo, estos miedos no me hacen renunciar a mis sueños únicamente me hacen ir a una velocidad menor por ellos.
Saludos y Fuerzas mis Hermanos de EM.
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Oscar G.
Tauro27
Buen consejero
OscarGarcia a mi tambien me diagnosticaron en abril de este año...y tal y como estaba de mal que iba coja perdida a ahora que ando completamente normal, pues estoy animada, aunque todo los dias siento cosillas los pies los sigo teniendo algo rara la sensibilidad pero....hay que imtentar ser positivo y confiar en la ciencia que cada vez vayan sacando mejores farmacos. Un saludo!
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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palomy
Alguien q quiera amistad x aqui?
Somos humanos y necesitamos saber inquietudes,reírnos y contarnos nuestras cosas y lo ,mas importante ser amig@s con algo en comun EM