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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Luchador nato que no se rinde fácil: La historia de Vicente
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Todos los comentarios
Lettii
Lettii
Última actividad en 12/5/22 a las 0:10
Registrado en 2016
23 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Me gustó mucho tu testimonio Vicente, eres un gran ejemplo de fortaleza y actitud positiva frente a la vida. Definitivamente tienes razón, al final toda lucha tiene su recompensa.
Todavía tenemos un largo camino por recorrer, a pesar de los obstáculos " la vida es bella " :)
Ánimo !! a seguir adelante !!
Te mando un gran abrazo
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Lety
Usuario desinscrito
GRACIAS LETTII...UN BESO GRANDE
LUNERO
LUNERO
Última actividad en 14/6/22 a las 19:15
Registrado en 2016
27 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola Vicente veo la fuerza mental que tienes ,pues yo tambien lucho por la vida ,pero a veces me vengo a bajo ,y tu testimonio nos ayudas a todos a seguir ,hoy mismo yo estoy pasando mal dia ,estoy en la maquina todo el dia ,y no me rindo ....pero me canso ya de estar asi y llevo un mes sin pisar la calle ,esto es muy duro ,mañana tengo que ir al medico de mañanas y no se si podre ir ,pero en fin asi es esto ,.....pero es muy duro vivir asi .un abrazo .
Usuario desinscrito
sí que es duro, sí. Piensa que son obstáculos que la vida nos pone y si estamos aquí es para superarlo...no vale rendirse, lo tenemos prohibido. Te deseo lo mejor...FUERZAAAAAAAAAAA
yobeg65
Buen consejero
yobeg65
Última actividad en 11/1/25 a las 22:41
Registrado en 2016
144 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Amigo
Hola Vicente, acabo de entrar en esta experiencia, y de buces me doy con tu testimonio, nada mas leer la primera pagina , decision rapida, imprimirlo para llerlo concalma y reflexionar de tu esperiencia. Gracias.
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BEGOÑA
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
Registrado en 2015
1.021 comentarios publicados | 71 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buen consejero
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Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador
Les comparto la entrevista de Vicente que en sus propias palabras podemos ver su espíritu de lucha: "¡¡¡Salud y fuerza!!!, indispensables para empezar ganando, una nos la puede dar la vida y la otra es nuestra mejor arma..."
1. Hola @Moreno2016 , ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?
Soy Vicente, 44 años, ex-empleado de Banca. Persona muy familiar, extrovertido y colaborador de asociaciones de discapacitados. Siempre con ganas de ayudar a los más necesitados. Muy imaginativo y soñador. Luchador nato que no se rinde fácil.
2. ¿Cómo conociste Carenity y qué te animó a inscribirte?
Conocí Carenity por buscadores de internet. Me anima a inscribirme el conocer la gran labor que se hace con personas que tienen problemas de salud.
3. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías Esclerosis Múltiple, y cómo es que obtuviste tu diagnóstico?
Me enteré gracias a un médico de cabecera o médico de familia que después de una revisión rutinaria observó algo raro y me mandó directamente al Servicio de Neurología del Hospital del Mar en Barcelona. A partir de ese momento y después de muchas pruebas en aproximadamente 4 meses me diagnosticaron.
4. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías esta enfermedad?
Mi reacción en ese momento fue de incredulidad. Pasados unos días era asumirlo y empezar a informarme para mi lucha que comenzaba contra ello. Mi vida cambiaba pero ante todo estaba el informarme de todo acerca de esta enfermedad difícil de entender.
5. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria?
A nivel social se pierde, tú vida cambia, ya no es igual. Familiarmente hablando es contrario a lo social, te unes más a la familia y ésta te protege más. Complicaciones no he tenido en este sentido, la gente que te conoce te ayuda a que tú vida sea más fácil.
6. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente en la vida diaria?
Hoy en día y ya familiarizado con esta enfermedad mi día a día es bueno a pesar de mis limitaciones, todo es saber llevarlo por mucho que cueste, tener la mente muy abierta y pensar en positivo, esperanzado en que al final venceremos a la enfermedad. Todo lo que no sea ser positivo es hacerte tú sólo una guerra interna que no te conduce a nada. La mente abierta en positivo es primordial para todos. Al final toda lucha tiene su recompensa.
7. ¿Cuáles son los motivos que te han ayudado a seguir adelante en tu vida?
Ante todo las ganas de vivir. La vida a veces nos pone obstáculos y tenemos que demostrarnos a nosotros mismos que somos capaces de salvarlos. Al menos vamos a intentarlo.
8. ¿Sientes que Carenity te ha ayudado en este proceso?
Claro que es una herramienta de ayuda, se agradecen todo tipo de estas herramientas.
9. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores?
Nadie se puede rendir pues la vida nos pone a prueba y éstas hay que superarlas. Esto nos hace más fuertes si cabe...nuestra fuerza es infinita...DEMOSTREMOSLO!!!
_______________________________________________________________________
Vicente ha escrito también unas memorias las cuales ponemos aquí en archivo adjunto por todo aquel que quira leerlas, creanme ¡Vale la pena leerlas!
No olviden dejar sus comentarios y hacer sus preguntas :)
Saludos,
Gilda
Ver los documentos
f-4426881475170783.doc