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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯

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Blackaria

Editado el 10/5/23 a las 0:19

Blackaria

Última actividad en 3/9/23 a las 13:20

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Hola a todos, me llamo María y tengo 29 años, y hace una semana que me han diagnosticado esclerosis múltiple.

Tengo millones de dudas y mucho miedo, pero sobretodo tengo mucha esperanza en que todo vaya bien.

Esta discusión es por si podéis ayudarme con algunas dudas que tengo sobre la enfermedad que compartimos, porque hace unos días me dieron el alta en el hospital, día que me dijeron el diagnóstico, y me fui a casa sin saber nada sobre la enfermedad, muy asustada, y esperando que se cure el brote que me ha dado, que me ha afectado a la visión y un poco al sistema cognitivo. La cita para ver al neurólogo me la han dado dentro de un mes y medio y no se si es normal, o debería hacer algún tratamiento de inmediato, pero es que, un mes y medio sin saber nada... No se si aguantaré cuerda. Esa es mi primera duda, es normal que tarden tanto en darme revisión con el neurólogo para que me explique lo que me pasa, o que debo hacer, o no hacer, o algo?

Luego también en mis resonancias pone que tengo 4 lesiones en mi cabeza (una activa) y dos cervical y una dorsal. Esto no se si es bueno o no.

En fin, que tengo mucho miedo. Porque hace menos de un mes yo estaba con mi trabajo a jornada completa, y estudiando informática presencialmente. Y ahora he tenido que parar y ni se me ocurre pensar en seguir porque estoy como congelada. Siento que no hay un momento que se me quite de la cabeza el diagnóstico y me gustaría saber también si esto cambiará en algún momento.

Perdón por la chapa tan larga que os he dado, y muchas gracias a todos de antemano.

Muchos abrazos❤️

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EvaReche

10/5/23 a las 10:24

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@Blackaria buenos días y bienvenida 😊

A ver, por partes 🤭🤭 es normal toooodo lo q sientes y piensas ahora mismo. Tienes un diagnóstico, ya has puesto nombre a lo q te pasa. Bien. Ahora lo q te hace falta es tiempo y muuuucha paciencia 😊

Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.

A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.

Lo importante es, cómo estás ahora? Te notas mejor del brote? Supongo y espero q sí.

En este momento habrás acudido millones de veces a Google, leído miles de casos en cientos de páginas, foros y demás no? Bien, pues olvida todo eso 🤭🤭🤣🤣 el pronóstico es diferente para cada caso de EM 😜 así q a partir de ahora te aconsejo q te tranquilices y q hagas caso a las señales de tu cuerpo. Todas las cosas q te indican q estás mejor, q segurísimo q notas. Lo demás, lo siento, pero no sirve para tí ☺️

Así q paciencia y tranquilidad vale? 👍💪 Pasa un muy buen día.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/muchas-dudas-38837 2023-05-10 10:24:31

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Blackaria

10/5/23 a las 8:13

Blackaria

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Y una cosa más, es normal no tener fuerza y estar muy cansado y dolorido después de un brote? Ha un mes casi del brote.

Muchas gracias!!

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María

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EvaReche

10/5/23 a las 10:24

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EvaReche

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@Blackaria buenos días y bienvenida 😊

Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.

A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.

Lo importante es, cómo estás ahora? Te notas mejor del brote? Supongo y espero q sí.

Así q paciencia y tranquilidad vale? 👍💪 Pasa un muy buen día.

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Blackaria

Editado el 10/5/23 a las 11:16

Blackaria

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@EvaReche muchisimas gracias, me quedo más tranquila sabiendo que la cita tarde es normal, solo me han puesto corticoides pero de tratamiento no me han dicho nada😅. si estoy mejor la verdad, pero por ejemplo si ando bajo el sol vuelven los efectos de la diplopía, y estoy mucho más cansada y sin fuerzas, sobretodo en la mano izquierda. Han pasado unos 20ypico días desde que empecé con la diplopía, no se si debería no forzarme y no salir a andar o cosas así hasta que pase un tiempo.

Es que siento que no se nada de información porque nadie me explicó que debía o no hacer después de un brote, pero te voy a hacer caso y tendré paciencia (aunque se aceptan sugerencias sobre que hacer después de un brote)😂.

De verdad que muchas gracias por responder, se te ve súper buena persona y súper positiva, un ejemplo a seguir. ❤️

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María

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EvaReche

10/5/23 a las 11:37

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EvaReche

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@Blackaria bueno lo de un tratamiento ya te dirán, ahora no te preocupes por eso. Sobre lo q deberías hacer o no, pues lo q te permita ahora mismo tu estado. Si te cansas, descansa, si notas molestias o puedes hacer cosas...bueno eso sólo lo sabes tú 😊 así q haz lo te apetezca lo q puedas y lo q necesites. Pero mi consejo es q hagas tu vida normal. Tal cuál. Sigue haciendo todo lo q hacías ok? Si necesitas parar, lo sabrás ☺️

Muchas de nadas 🤣🤣 y muchas gracias a tí por lo q dices. 🤗😘 Ya sabes dónde estamos 😎🤗

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Escorpio22

12/5/23 a las 13:26

Escorpio22

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Hola @Blackaria!

Yo en el diagnóstico lo pasé fatal! Ansiedad, no comía, sin ganas de nada.. hasta que de repente vuelves a estar mejor, vas aceptando lo que te pasa y se sigue para adelante!! Tú solo confía mucho en la medicina y tus médicos, intenta hacer algo de ejercicio como yoga suave, y verás como vas mejorando!

Muchisimo ánimo y fuerza! Cuando empieces con la medicación te sentirás más segura y dentro de lo que puedas seguro que puedes volver a tu vida normal!

Abrazos🤗

Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯 https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/muchas-dudas-38837 2023-05-12 13:26:08

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Blackaria

12/5/23 a las 19:07

Blackaria

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@Escorpio22 muchas gracias a los dos por los ánimos y el apoyo de verdad❤️

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María

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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