- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯
- 138 veces visto
- 4 veces apoyado
- 6 comentarios
Todos los comentarios
Blackaria
Y una cosa más, es normal no tener fuerza y estar muy cansado y dolorido después de un brote? Ha un mes casi del brote.
Muchas gracias!!
Ver la firma
María
Cerrar todo
Ver las respuestas
EvaReche
Buen consejero
@Blackaria buenos días y bienvenida 😊
A ver, por partes 🤭🤭 es normal toooodo lo q sientes y piensas ahora mismo. Tienes un diagnóstico, ya has puesto nombre a lo q te pasa. Bien. Ahora lo q te hace falta es tiempo y muuuucha paciencia 😊
Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.
A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.
Lo importante es, cómo estás ahora? Te notas mejor del brote? Supongo y espero q sí.
En este momento habrás acudido millones de veces a Google, leído miles de casos en cientos de páginas, foros y demás no? Bien, pues olvida todo eso 🤭🤭🤣🤣 el pronóstico es diferente para cada caso de EM 😜 así q a partir de ahora te aconsejo q te tranquilices y q hagas caso a las señales de tu cuerpo. Todas las cosas q te indican q estás mejor, q segurísimo q notas. Lo demás, lo siento, pero no sirve para tí ☺️
Así q paciencia y tranquilidad vale? 👍💪 Pasa un muy buen día.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Blackaria
@EvaReche muchisimas gracias, me quedo más tranquila sabiendo que la cita tarde es normal, solo me han puesto corticoides pero de tratamiento no me han dicho nada😅. si estoy mejor la verdad, pero por ejemplo si ando bajo el sol vuelven los efectos de la diplopía, y estoy mucho más cansada y sin fuerzas, sobretodo en la mano izquierda. Han pasado unos 20ypico días desde que empecé con la diplopía, no se si debería no forzarme y no salir a andar o cosas así hasta que pase un tiempo.
Es que siento que no se nada de información porque nadie me explicó que debía o no hacer después de un brote, pero te voy a hacer caso y tendré paciencia (aunque se aceptan sugerencias sobre que hacer después de un brote)😂.
De verdad que muchas gracias por responder, se te ve súper buena persona y súper positiva, un ejemplo a seguir. ❤️
Ver la firma
María
EvaReche
Buen consejero
@Blackaria bueno lo de un tratamiento ya te dirán, ahora no te preocupes por eso. Sobre lo q deberías hacer o no, pues lo q te permita ahora mismo tu estado. Si te cansas, descansa, si notas molestias o puedes hacer cosas...bueno eso sólo lo sabes tú 😊 así q haz lo te apetezca lo q puedas y lo q necesites. Pero mi consejo es q hagas tu vida normal. Tal cuál. Sigue haciendo todo lo q hacías ok? Si necesitas parar, lo sabrás ☺️
Muchas de nadas 🤣🤣 y muchas gracias a tí por lo q dices. 🤗😘 Ya sabes dónde estamos 😎🤗
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Esconder las respuestas
Escorpio22
Hola @Blackaria!
Yo en el diagnóstico lo pasé fatal! Ansiedad, no comía, sin ganas de nada.. hasta que de repente vuelves a estar mejor, vas aceptando lo que te pasa y se sigue para adelante!! Tú solo confía mucho en la medicina y tus médicos, intenta hacer algo de ejercicio como yoga suave, y verás como vas mejorando!
Muchisimo ánimo y fuerza! Cuando empieces con la medicación te sentirás más segura y dentro de lo que puedas seguro que puedes volver a tu vida normal!
Abrazos🤗
Cerrar todo
Ver las respuestas
Blackaria
@Escorpio22 muchas gracias a los dos por los ánimos y el apoyo de verdad❤️
Ver la firma
María
Esconder las respuestas
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Blackaria
Hola a todos, me llamo María y tengo 29 años, y hace una semana que me han diagnosticado esclerosis múltiple.
Tengo millones de dudas y mucho miedo, pero sobretodo tengo mucha esperanza en que todo vaya bien.
Esta discusión es por si podéis ayudarme con algunas dudas que tengo sobre la enfermedad que compartimos, porque hace unos días me dieron el alta en el hospital, día que me dijeron el diagnóstico, y me fui a casa sin saber nada sobre la enfermedad, muy asustada, y esperando que se cure el brote que me ha dado, que me ha afectado a la visión y un poco al sistema cognitivo. La cita para ver al neurólogo me la han dado dentro de un mes y medio y no se si es normal, o debería hacer algún tratamiento de inmediato, pero es que, un mes y medio sin saber nada... No se si aguantaré cuerda. Esa es mi primera duda, es normal que tarden tanto en darme revisión con el neurólogo para que me explique lo que me pasa, o que debo hacer, o no hacer, o algo?
Luego también en mis resonancias pone que tengo 4 lesiones en mi cabeza (una activa) y dos cervical y una dorsal. Esto no se si es bueno o no.
En fin, que tengo mucho miedo. Porque hace menos de un mes yo estaba con mi trabajo a jornada completa, y estudiando informática presencialmente. Y ahora he tenido que parar y ni se me ocurre pensar en seguir porque estoy como congelada. Siento que no hay un momento que se me quite de la cabeza el diagnóstico y me gustaría saber también si esto cambiará en algún momento.
Perdón por la chapa tan larga que os he dado, y muchas gracias a todos de antemano.
Muchos abrazos❤️